同じような境遇の方とお話ししたいです。
1歳4ヶ月
しばらく時間が空いてしまいました💦
生後11ヶ月の時、去年の12月に退院し、現在半年になります。毎日が慣れないことの連続でバタバタですが、訪問看護師さんや、ヘルパーさんなど色んな方に助けてもらいながらなんとかやってます☺️
いま1歳4ヶ月での成長はというと↓
首座り→ほぼ座ってると言われてるが完全ではない。うつ伏せで10秒ぐらい顔を上げる。ちなみに脚もたまに同時に上げる。
お座り→❌
1ヶ月前まではうつ伏せにしても泣いて首が全然上がらなくて、途方にくれてましたが、遅れながらま少しづつ成長してます。
嚥下→1歳0ヶ月までは口からミルクを飲んで、残りは鼻管で流してましたが、家に帰ってから、口から飲んだ時に吐くことが多くなり、その頃ぐらいから、口から拒否しだし、現在まで鼻から入れてます。同時に唾液もほとんど口からだしてます。嚥下については、在宅歯科の先生に定期的にみてもらってます。たまに唾液を飲み込んでるみたいですが。
口から食べれるように練習していく予定です。
呼吸状態→日中は酸素なしの人口鼻で、夜間は酸素なしの人口呼吸器です。風邪をひいたり体調が悪い時のみ酸素を使ってます。激しく泣いた時の息止めですが、以前よりは使う頻度は減っていて、鼻管交換や、鼻水をとる時に奥までカテーテルを入れたり、寝返りでうつ伏せになった時など、大体同じ理由でなり、軽く泣く分にはサチュレーションは安定しています。色々不安はありますが、本人が成長を見せてくれているので、なるべく前向きに考えていきたいと思います。同じような状況の方の励ましにでもなるかは分かりませんが、次男が産まれた直後から今まで、自分の人生で一番きつい時だったので、少しでも助けになればと思います☆
生後11ヶ月の時、去年の12月に退院し、現在半年になります。毎日が慣れないことの連続でバタバタですが、訪問看護師さんや、ヘルパーさんなど色んな方に助けてもらいながらなんとかやってます☺️
いま1歳4ヶ月での成長はというと↓
首座り→ほぼ座ってると言われてるが完全ではない。うつ伏せで10秒ぐらい顔を上げる。ちなみに脚もたまに同時に上げる。
お座り→❌
1ヶ月前まではうつ伏せにしても泣いて首が全然上がらなくて、途方にくれてましたが、遅れながらま少しづつ成長してます。
嚥下→1歳0ヶ月までは口からミルクを飲んで、残りは鼻管で流してましたが、家に帰ってから、口から飲んだ時に吐くことが多くなり、その頃ぐらいから、口から拒否しだし、現在まで鼻から入れてます。同時に唾液もほとんど口からだしてます。嚥下については、在宅歯科の先生に定期的にみてもらってます。たまに唾液を飲み込んでるみたいですが。
口から食べれるように練習していく予定です。
呼吸状態→日中は酸素なしの人口鼻で、夜間は酸素なしの人口呼吸器です。風邪をひいたり体調が悪い時のみ酸素を使ってます。激しく泣いた時の息止めですが、以前よりは使う頻度は減っていて、鼻管交換や、鼻水をとる時に奥までカテーテルを入れたり、寝返りでうつ伏せになった時など、大体同じ理由でなり、軽く泣く分にはサチュレーションは安定しています。色々不安はありますが、本人が成長を見せてくれているので、なるべく前向きに考えていきたいと思います。同じような状況の方の励ましにでもなるかは分かりませんが、次男が産まれた直後から今まで、自分の人生で一番きつい時だったので、少しでも助けになればと思います☆
色々動きだしてます。
しばらく時間が空きました。
NICUの面会はいい日もあれば、落ち込んで帰る日もあり、毎日よくなりますようにと願いながら1日１日過ごしていました。
次男ですが、自発呼吸もでき短時間なら人工鼻で過ごすことができ、酸素だけでも過ごすことはできるのですが、激しく泣くとサチュレーションが下がり顔が黒くなるという症状があったため、現在はほとんどの時間を人工呼吸器をつけてPEEP療法だとききましたが、それを少し前からしています。ミルク飲む時はたまに人口鼻のみの時もあります。ここ数日は以前よりは安定してきて、激しく泣いても真っ黒まではいかなくて、その手前ぐらいで落ちついてます。そして、在宅にむけての手技は8割ぐらいはもう教えてもらい大丈夫そうです。今はアンビューを毎日触り、チアノーゼがでた時の練習をしてます。あと数日で7ヶ月ですが、今日行った時に身体を自分で横向きにして、寝返りに挑戦していて、その姿が可愛くて笑ってしまいました。今にもくるんと返りそうでしたが、あと1歩でした。近い内にするんじゃないかと思います。ずっとNICUのベッドで横になってることが多いのと、気管切開をしているため、首すわりを確認するためうつぶせにして首をあげるかをまだできてないので、首がすわっているかは微妙で、理学療法士さんからはほぼ、すわってますけど、あと一歩ですと言われてます。ジュベール症候群をもっているので、発達が遅れることは想定内なので大丈夫ですが、気管切開していることと、希少染色体異常があるので、どこまで成長するのかは未知数ですが、なぜか大丈夫な気がする私です☺️表面上は不安ですが、自分でも分からないですが、今の次男の成長を見てるとそう感じるのです。この気持ちは長男が赤ちゃんだった時の不安な時を乗り越えてきたからなのか。。。😂色々これから先あると思いますが、1日1日を頑張って過ごしたいと思います。今、私の他にも色んな思いで毎日過ごされてる方がいると思いますが、同じような疾患をお持ちのお子さんがいたら繋がれたら嬉しいです。どうか周りの人を頼り、自分だけで頑張りすぎないように一緒に頑張っていきましょう‼️
NICUの面会はいい日もあれば、落ち込んで帰る日もあり、毎日よくなりますようにと願いながら1日１日過ごしていました。
次男ですが、自発呼吸もでき短時間なら人工鼻で過ごすことができ、酸素だけでも過ごすことはできるのですが、激しく泣くとサチュレーションが下がり顔が黒くなるという症状があったため、現在はほとんどの時間を人工呼吸器をつけてPEEP療法だとききましたが、それを少し前からしています。ミルク飲む時はたまに人口鼻のみの時もあります。ここ数日は以前よりは安定してきて、激しく泣いても真っ黒まではいかなくて、その手前ぐらいで落ちついてます。そして、在宅にむけての手技は8割ぐらいはもう教えてもらい大丈夫そうです。今はアンビューを毎日触り、チアノーゼがでた時の練習をしてます。あと数日で7ヶ月ですが、今日行った時に身体を自分で横向きにして、寝返りに挑戦していて、その姿が可愛くて笑ってしまいました。今にもくるんと返りそうでしたが、あと1歩でした。近い内にするんじゃないかと思います。ずっとNICUのベッドで横になってることが多いのと、気管切開をしているため、首すわりを確認するためうつぶせにして首をあげるかをまだできてないので、首がすわっているかは微妙で、理学療法士さんからはほぼ、すわってますけど、あと一歩ですと言われてます。ジュベール症候群をもっているので、発達が遅れることは想定内なので大丈夫ですが、気管切開していることと、希少染色体異常があるので、どこまで成長するのかは未知数ですが、なぜか大丈夫な気がする私です☺️表面上は不安ですが、自分でも分からないですが、今の次男の成長を見てるとそう感じるのです。この気持ちは長男が赤ちゃんだった時の不安な時を乗り越えてきたからなのか。。。😂色々これから先あると思いますが、1日1日を頑張って過ごしたいと思います。今、私の他にも色んな思いで毎日過ごされてる方がいると思いますが、同じような疾患をお持ちのお子さんがいたら繋がれたら嬉しいです。どうか周りの人を頼り、自分だけで頑張りすぎないように一緒に頑張っていきましょう‼️
停滞中
かなり間があきましたが、現状は悪くなってはいませんが、よくなってもいません😢
主治医の先生が言うには、気管軟化症がよくならないと退院できないと言われてたと、今日看護士さんに聞きました。それって、、、年単位ってこと？喉頭軟化症や気管軟化症は2歳ぐらいでよくなることが多いらしいけど、全員じゃないし、その子それぞれだし。
なんせ地方の大学病院です。サチュレーションが下がる原因はほんとに気管軟化症だけなのか。肺や心臓、肺動脈スリングなどその他に原因がないのかなぁと考えるこの頃です🤔今日は帰りにメンタルが久しぶりに落ちて、帰りにスーパーよったら、次男と同じぐらいの赤ちゃんが何人かいて、泣きそうになりました。この世界で私達家族だけが取り残されたような。でも次男は病院で毎日頑張ってるんです😁ずっと悪い訳ではなくて、泣くとチアノーゼで黒くなり、数秒で戻りはしますが毎回見る度に心配になります💧激しく泣かなければ、笑ったりして可愛いし、手足も力強く元気で。ほんとに同一人物なのか落差が激しいです。今度先生とこの思ってることを近々話したいと思います。神戸のこども病院が気管軟化症とか気道狭窄の実績があって有名みたいです。九州の田舎だけど、今の状態で何ヵ月も何も変わらなければ、そういう所も考えないといけないのかなぁ。上の子もいるしどうなんでしょう😔誰か同じような、感じでどのようにしたか知ってる方はいらっしゃいませんか❓️よろしくお願いします。
主治医の先生が言うには、気管軟化症がよくならないと退院できないと言われてたと、今日看護士さんに聞きました。それって、、、年単位ってこと？喉頭軟化症や気管軟化症は2歳ぐらいでよくなることが多いらしいけど、全員じゃないし、その子それぞれだし。
なんせ地方の大学病院です。サチュレーションが下がる原因はほんとに気管軟化症だけなのか。肺や心臓、肺動脈スリングなどその他に原因がないのかなぁと考えるこの頃です🤔今日は帰りにメンタルが久しぶりに落ちて、帰りにスーパーよったら、次男と同じぐらいの赤ちゃんが何人かいて、泣きそうになりました。この世界で私達家族だけが取り残されたような。でも次男は病院で毎日頑張ってるんです😁ずっと悪い訳ではなくて、泣くとチアノーゼで黒くなり、数秒で戻りはしますが毎回見る度に心配になります💧激しく泣かなければ、笑ったりして可愛いし、手足も力強く元気で。ほんとに同一人物なのか落差が激しいです。今度先生とこの思ってることを近々話したいと思います。神戸のこども病院が気管軟化症とか気道狭窄の実績があって有名みたいです。九州の田舎だけど、今の状態で何ヵ月も何も変わらなければ、そういう所も考えないといけないのかなぁ。上の子もいるしどうなんでしょう😔誰か同じような、感じでどのようにしたか知ってる方はいらっしゃいませんか❓️よろしくお願いします。