早いもので、手術から1週間以上が経過してます😊

術直後はお腹が痛過ぎて気付きませんでしたが、腰痛が酷いこと、腰に変な湿疹ができてることなど、痛みが治まるに連れて傷以外にも多くの不調があることに気付きます💦




さて、褐色細胞腫についてまとめております‼️

今回は手術に向けた治療の内容😊




褐色細胞腫の特徴は、副腎を刺激してカテコールアミン(アドレナリンとか)を異常分泌させること💦

アドレナリンが出るって想像して貰えばわかると思うけど、テンション上がったり、興奮した時に出る物だから、心臓がドキドキしたり、息がハァハァしたりします😤💦

血圧なんて、200を超えたりするんだから🤯




この状態だと、手術ができません😱

現段階での唯一の治療である手術ができない💦
それは大変‼️

と、言うことで、手術をできる状態に整えていきます👍✨




主な方法は服薬によって血圧を抑える対症療法💊


術中に腫瘍を刺激することで起こる、血圧発作で高血圧になってしまうと、多くの出血があり、術中死も大いにあり得るこの手術😱

経験豊富な大学病院の先生方でさえ、すごく慎重に扱わないといけない程、厄介な腫瘍です💦

説明の中に度々出てきた“術中死”の言葉は、物凄い破壊力で私のメンタルを潰しにきました💧




では、そうならないためにどうするかと言うのが、服薬による血圧の調整です😊




私はドキサゾシンという血管を広げる薬を手術までの1ヶ月強の間飲み続けました💊

最初は少量から。
少しずつ量を増やしていきます‼️

薬が1mg増える毎に、目眩と立ち眩みでフラフラになりますが、2〜3日で身体が慣れてきます😊

で、慣れたらまた増量…を繰り返します👍


この間、目眩や立ち眩みを予防するための目的で、塩分と水分をしっかり取るように指導されました❗️




手術1週間前からは、一気に服薬量も増量‼️

手術に向けた追い込みをかけます😊




点滴を繋ぎっぱなしで、多くの水分を補いつつ、2〜3日で、一気に倍量以上に薬が増えました😵

点滴無かったら、恐らく立っていられない量💦




ドキサゾシンは通常だと1日最大8mgですが、褐色細胞腫の場合は16mgまで増やす事ができるようで。

私は点滴を繋いでからの数日で12mgまで増え、その後の負荷検査でもう少し血管拡張の余地があるとの判断で、最大14mgまで増えました❗️

点滴入れててもフラッフラ〜🤪




手術直前には、点滴で入れてる水分量も1日2リットルまで増え、さらに口からも塩分と水分を取るようにと毎食梅干しが出されるようになり、体内の水分量は飽和状態🌊

オシッコの量が、凄まじかったー‼️




手術の後に聞きましたが、実はこの準備を徹底した事が、私の生死を分けたそうです✨


術前の服薬は外来でも出来ると言われましたが、外来では飲める量に限りがあるとのことで、安全性を高めるなら入院した方が良いとの説明を受けたので、私は“生きる”って選択をしました‼️

入院長くて辛かったけど、生きることには変えられない‼️




私の執刀をしてくださった先生は、恐らく手先が物凄く器用です😊

採血もこの先生だと全然痛くないの💉
イケメンって何やってもできるんだなって思った❗️笑


そんな先生でも手こずるのが褐色細胞腫の手術のようです💦


現段階ではまだ珍しい病気とは言え、大学病院なので事例数も豊富で✨

前の病院の先生方は症例を実際に見たことも無かったようですが、ここの先生方は数多く経験されているご様子でした😊


そんな先生でも、実は私の1週間前に同じ病気の患者さんを手術した時はなかなか上手くいかず、血圧が上がっては中断を繰り返して、長い時間がかかってしまったそうで💦


そんな中、私の褐色細胞腫は大きな血管と癒着しており、かなり手こずることが予測されていたようなのですが、予定時間内でスムーズに終え、手術は成功させて頂けたのは、事前の調整を徹底したからだそうで😊


執刀してくださった泌尿器科の先生は、事前の管理をしっかりしてくれた内分泌科の先生方のお陰だと言っていました✨

私からすれば、管理してくださった先生と執刀してくださった先生、お二人とも腕が良かったおかげ😭✨




血圧の上昇に伴う、大量の出血が見込まれる手術のため、自己血の貯血も行いました‼️

でも、事前の調整を徹底したことで、血圧を安定させた状態で手術ができたので、出血は100ccのみで輸血の必要すら無かったそうです😊




手術に向けて、ネットで色々検索して見ました。
まだマイナーな病気のためか、あまりはっきりした物が見つからず不安でしたが、大学病院でやって良かった💕




色んな方のブログも読みました。
皆さん、手術前日とかに入院して手術してるんだよね😱

多分、血管と癒着してた私の状態で、それをやってたら、今こうして生きてなかったと思う💦


入院は長くなってしまったけど、生きる治療をしてくださった先生方に感謝です‼️




これから手術を検討される方、仕事が休めなかったり、子育てがあったり、色々事情はあると思います💦

でも、死んでしまったら元も子もありません😱
それこそ、一番無責任です😤

だから、生きるための治療をしてください‼️




血圧の変動を見ながら、腫瘍に刺激を与えないように行わなければならないため、難しい手術のようです💦

この病気の手術実績のある病院で、最新の情報を持っている先生達に、きちんと事前準備をしてもらって手術に臨むことをオススメします‼️




近所だからこっちの病院とか、長期入院難しいから直前に入院とかして、術中死してしまったら、悔やんでももう遅いからね‼️


きちんと準備をして手術をすれば、大きな危険はありません😊

安心して手術を受けるためにも、妥協せずに“生きる”選択をすることをオススメします‼️✨
褐色細胞腫について。
今回は入院中の検査がどんなだったかを書きたいと思います😊

褐色細胞腫と診断された方、これからどんな検査をするのか、痛い検査はあるのか等書くので、ご参考にして頂ければと思います👍✨




CT検査

長細いベッドに寝て、ドーム状の機械に入り、合図に合わせて息を吸ったり止めたりします❗️

数分で終わります。
特に苦痛はありませんが、発作頻発時に息を止めるのは少し怖かったかな〜




造影検査

CTを受ける時に、造影剤という薬を注射されます💉

一瞬にして身体がカーッと熱くなる感覚があります🔥
特にオマタが熱くなって、お漏らししたかと思うくらい変な感覚😅

褐色細胞腫と診断が下る前にやったけど、造影剤が血圧に影響を与えるから、本来あまり好ましくないらしい💦




MRI

CTと同じような長細いベッドに寝て、同じようなドーム型の機械に入ります。

動きに弱い検査らしいので、15分〜20分くらいの間、身動きが取れません💦
ドンドンドン💥ガガガガガガー☄️みたいな大きな音がずっと流れてます😵

うるさい以外はそんなに苦痛はありませんが、私は途中から鼻が痒くてくしゃみが出そうで、我慢するのが辛かった 笑




心電図

寝た状態で、胸と手足に電極を付けて、ほんの数十秒でおしまい😊

女子はブラジャーまで外さないといけないから、乳首に自信のない方は恥ずかしいかも 笑




レントゲン撮影

胸部のレントゲンを撮りました📸

立ったままで、言われた位置に静止して数秒。




エコー検査

褐色細胞腫の影響を受けやすい、甲状腺と心臓のエコー検査をしました❗️

機械にジェルみたいなのを塗って、見たい位置に当てるだけ。
痛くも痒くもありません😊

強いて言うなら、ジェルが冷たく感じるのと、同じ姿勢で長くいるから、発作が起こりやすい時期は冷や冷やするかも💦




24時間蓄尿

24時間、オシッコをためます。
トイレ行くたびに採尿カップで取ったオシッコを、薬剤の入った瓶みたいな入れ物にためます。

地味に苦痛です😓

オシッコを全く出さずに排便するのってどうやるのか分からなくて 笑

24時間×2セットを連続で、計48時間やった時は、我慢し過ぎて便秘になりました😅笑

あと夜中に寝ぼけてトイレに行って、採尿を忘れそうになることもしばしば…




部分尿

指定された時間に採尿します。
いわゆる普通の尿検査。




早朝安静時採血

寝起き1番の採血💉
採血前は20分〜30分くらい安静にしてないといけません。

起き抜けに針刺されると、朝からテンション下がります 笑




血糖値の測定①

食前、食後、食後3時間のタイミングで、指先にパチンって1ミリくらいの小さい針を刺して、血液を1滴だけ採血💉

血糖値を測る機械でその場で測定します😊

私は指先だと痛くて嫌なので、耳にしてもらっていました❗️
耳だと全然痛くなかった👍

ただ、血糖値に影響してしまうので、オヤツを自由に食べられなかったり、飲み物も気を使わないといけなくて、ちょっとメンドクサイ💧




血糖値の測定②

こちらは糖尿病の有無を調べる負荷検査。

早朝空腹時にまず一発血を取られ、直後に甘ったるいサイダーを一気飲みします🍹

この甘ったるいサイダーは、ブドウ糖液を飲みやすく炭酸入りにしたものなんだけど、何しろ甘い😵

その後、ブドウ糖摂取から30分後、60分後、120分後に採血をして、血糖値の推移を見ます🌡

何度も針を刺されるのが嫌だったので、点滴のようにルートを繋ぎっぱなしにしてもらって、そこから取りました〜




RI検査

この検査は、癌の転移がないかを調べるとても大事な検査‼️

検査の前日に、癌細胞に集まる性質を持つ薬を注射した上で、CTやMRIのような機械で撮影をします。

他の画像検査に比べて、動きには弱くないので、検査中息を止めたりする必要もなく、普通に安静にしていれば終わります😊

ただ、撮影時間が50分程度と長い⏳

検査技師の先生は寝てていいと言ってましたが、さすがに寝れないし、50分もやる事なくいるのは落ち着きのない私にとっては苦痛でした💧




体液量測定

ネーミングが怖いこちら💀
体液量とか言うから、身体のあらゆる液でも抜かれるのか??とビビりました💦笑

実際は、体重計の凄いやつみたいなのに乗るだけ😊

体重と、体脂肪率、筋肉量やバランスを出します❗️




術前呼吸機能検査

機械から出てるホースみたいなのの先端を口に咥えて、鼻に洗濯バサミみたいなのされて、指示に従って口から呼吸をします😊




血圧の負荷検査

これが一番辛かったなー😭
褐色細胞腫の影響で、発作が起きると血圧が上がってしまうのを、長期間に渡っての服薬で、少しずつ血管を広げて安定させていました。

それが、実際どこまで効果が出ているかを調べるための検査🌡

血圧を下げる即効性のある薬を注射され、30秒毎に血圧を測定して血圧の変動を調べます🧐

これ以上血圧が下がらなければ、服薬量は最大量だけど、まだ下がる余地があるならさらに薬を追加されます💊

この時点で、通常だと1日最大8mgと定められている薬を、12mg飲んでいてフラフラな中、朝一番のこの検査で血圧をさらに下げられ、薬が追加されて1日14mgになり、検査後に服薬したら具合が悪くなった🤢

検査自体というより、薬の増量による血圧の変動がキツかった💦




あとは、1日の中で何度か定期的に行われるバイタルチェックで、体温、血圧、脈拍数、血中酸素濃度を計るくらいかな?

脈拍数は常に心電図付けっ放しで、ナースステーションのモニターで管理されていました。




だいたいこんな感じです。

そんなに怖い検査とか痛い検査は基本的にありませんでした😊




これから治療する方、きちんとした病院を選んで、安全に治療してもらってください❗️

治るから大丈夫‼️

だって、私が治ったから😊
手術から1週間が経ちました👍


まだまだ痛いです💧

傷の痛みをかばっていたら、軟骨の少ない膝と、形成不全の股関節が悲鳴を上げ始めて、朝から足がピキーンってなった😵⚡️

でも、痛いのは生きてる証拠‼️
痛いのはありがたいこと‼️

生きてて本当によかった❤️




入院、手術を経て、改めてスペシャルな(障がいのある)方々へのリスペクトが高まってます❗️





そんな中、前からやりたいな〜と思いつつ、あまり深く考えていなかったことが、今回をきっかけに私の新たな大きなになりました‼️✨


うちの学園を幼稚園〜高校までの一貫校にしたい😊‼️




まずは小規模な小学校から作って、その子達が中学生になるまでに、次は中学校の設立、高校生になるまでに高校の設立を目指したい学校


高校卒業後は、進学率80%、就職率20%を目指すの✨

要は、8割健常児、2割障がい児で構成された統合教育の私立学校😊


進学先は、国立大や早慶がほとんどを占めて、就職先は作業所ではなく一般企業を目指す‼️


これを実現できたら、スペシャルな方々と共生することがどれだけ健常者にとってもプラスになるかを見せつけられると思う💕

恐らく他にはない形式の学校になるから、世間からの注目度も高まって、スペシャルな方への理解を深めることにも繋がるし👍

生産性が上がる事を証明すれば、企業も積極的にスペシャルを雇用するようになって、才能を出せる場所がどんどん増えて、結果的に経済的な効果とかも狙えると思うんだよね‼️




それから、教育が人をどれだけ成長させるかを証明することもできる‼️


実際、入学時は偏差値の低い学校でも、一貫校で卒業する頃にはかなり高くなっている学校はたくさんあるわけだし😊

重度の障がいと言われながらも、一芸に秀でてトップで活動される方や、きちんとした訓練を受けて立派に社会生活をされてる方もたくさんいる😊


それなら、その両方のノウハウを掛け合わせたら、すごい化学反応が起こって、社会全体を変えるくらいのムーブメントだって起こせる気がするんだよね‼️✨




こういうアイディアって、人に盗まれるからとか言って公言しない人多いけど、私は大いにパクって頂きたい‼️

良い環境は、1つでも多い方が良いに決まってるし❤️

それに、私お金儲けに興味が全く無いので、この事業で利益を産みたいとか全然思ってなくて、みんながハッピーになればそれでいいの😊

だからお金儲けを活力にする人達がビジネスチャンスとして私の代わりに動いてくれるなら、ありがたい限り‼️




お金なんて誰でも稼げるけど、大好きな人達の笑顔に囲まれるって、なかなか出来ることじゃないし、人生においてこれ以上に豊かな事って無いと思うんだよね😌💕

だから、お金稼いで成功者とか言ってる人見ると、貧しいな〜と思っちゃう 笑

誰にでも手に入れられるものを手にしただけで、自分のためにクダラナイ贅沢してるのって、カッコ悪いしね😅




だからこそ、笑顔を生む現場をより濃く、より深く、より多くってのを目指したいです‼️




さて、父をどうやってそそのかそうか 笑


「パパ💕デートしよう😉」作戦は、最近物凄く警戒されるから、まずは家で飲む時の美味しいツマミでも買って実家に行こう 笑

退院祝いに、私学校が欲しい‼️って言ったら、また溜め息つかれるんだろうな😅

お金と手間のかかる娘でごめんなさい💦笑


まずは園長室の掃除でもして機嫌を取ってみるかな 笑

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経過がかなり良いらしく、この調子だと週末に退院できるみたいです😍

電話ごしじゃなくジュニアに会える😆💕

数週間は自宅安静だろうし、しばらくは踊ったりなんて出来ないだろうけど、確実に回復へ向かってます‼️