最近、自分を見失ってます 笑

やりたい事が多過ぎて、やらなきゃいけないことも多過ぎて、何をすればいいのか、何ができるのかわからないー😵笑




ジュニアの白血病、私の褐色細胞腫、どちりも命に関わる病気ですが、これを乗り越えて生かされたからには、やるべき事をやりたいんです‼️


でも、身体が言うこと聞かなくて💧


やりたい
できない
イライラする
何もやりたくない

と言うループにハマってます😅




ジュニア、退院して1年経ちましたー❤️
歯がグラグラするのが気になるここ最近 笑

この1年、再発する事無く、再入院するも事なく、無事に過ごせた事に感謝でいっぱいです😭




私が退院してからは約3ヶ月👍

3ヶ月も経てば元通り動き回れると思い込んでいましたが、体力が落ちていてなかなか思ったように動けません💦




自分のキャパを10として、これまでは忙しいと12くらいのやる事を設定して11しかこなせないみたいな感じでした。
要は、それでもキャパよりプラスαくらいはできてたの👍

でも今は、キャパに余裕を持って、8とか9の仕事量にしてるのに、5くらいしか出来ず、全然やりきった感が無い💧

今週、退院後の初検査の結果が出るので、取り残しや再発が無い事を祈るばかり‼️




そんな中、先日久し振りに大学での講義のご依頼を頂き、可愛い女子大生の前でお話しして来ました😊❤️
術後の活動再開ってやつです。

今回で3回目?4回目?くらいですが、お招きくださる先生には感謝でいっぱいです😆

だって、私を教壇に上げるなんて、教室に爆弾落とすようなものなのに❗️笑




しかし大学生ってスゴイね✨
みんなキラキラしてて、真面目に話を聞いてくれて、たくさんのコメントも貰いました😊

私が大学生だった頃なんて、授業はほぼ寝てるか出ないかだったし、リアクションペーパーなんて3行書けばいいと思ってたのに💦笑
細かい字で裏面まで書いてくれる学生さんが多くて、しっかりと私の伝えたい事も汲んでくれていて、感動しました❤️


これだけ素晴らしい学生達が、保育や教育の道を目指して日々一生懸命勉強しています‼️✨

それなのに、残念ながらキラキラしてない教育現場が多い事が本当に悲しい😫




先日、ジュニアの学校でジュニアの学習方法について相談されました。

いやいや、確かに個人的に相談員的なこともやっていれば、教育や福祉に携わっておりますが…
私、保護者なんですけど😅

熱心に興味を持ってくださり、改善しようとしてくださる姿勢には頭が下がりますが、公立の小学校には障害児も当たり前にいる中で、特別支援教育とか療育と言われるところの知識の少なさに驚きました💧


学期末ということで個人面談もありました😊

今の担任がすごくいい先生なので、色々とお話しさせて頂きました❗️


今回お話しさせて頂いた先生方は、問題意識を持って学ぶ姿勢を示してくれましたが、知りもしないくせに偉そうな事をホザくクズ教育者もたくさんいるのが現実😤

この温度差は何なんだろう…





みんなが楽しく学校に通えますように‼️

教育と福祉の改革をしたい。
久しぶりにお出掛けでイラっとしたエピソード。
駐車禁止除外指定車について。

知らない人は知ってください。





ジュニアと、ジュニアの友達親子とお出掛けした時の話。


ジュニア含め子ども3人いる内、2人がダウン症。
もちろん2人とも愛の手帳(療育手帳、知的障害者手帳)を持ってる。

なんなら、ジュニアは白血病で小児慢性特定疾病の医療証もあれば、心臓病で身体障害者手帳も取得しようか検討してるくらい。


駐車場には障害者スペースがあり、うちのジュニアはA 2という割と重めな判定をもらってるため、駐車禁止除外指定車の標章を持ってるので、いつものように外に見える位置に出し、障害者スペースに止めようとすると、ガードマンに睨まれ止められる。


「これ」
って標章を見せたら帰ってきた答えが

「はぁ?何それ。手帳が無きゃ止められない。」
だって。

私の頭の中は???って感じ 笑

「いや、だからこれ!」
ってわざわざ窓開けて説明しながら見せたら、

「普通は手帳見せるんだよ」
だって。
大変威圧的な態度且つ、上から目線で。

まるで、「常識がなってない」とでも言いたいような感じ。


あまりにムカついたので、軽く言い返しつつ、シカトで障害者スペースに停めたら
「ちゃんと端っこに寄せて」
ってまた文句言われました。


私が車を停めたのはこんな感じ。
駐車スペースの真ん中。


ガードマンが停めさせようとしたのはこの位置。
駐車スペース横のシマシマの上。
詰めさせて 2台分のスペースに3台停めさせようとしてた様子。
恐らく、法的にも違反。



これじゃ障害者スペースの意味ないので言い返したら
「なんだその言い方」
的なことまで言われた。




ママ友と2人で失笑。



嫌がらせ?
それとも障害者差別か?



さりげなく発言を録音しつつ、危険な位置への駐車を強要したことに一筆書かせて、悪賢い大人に相談して、精神的なダメージ受けたとかなんとか言って慰謝料の一つも請求してやりたい気持ちでいっぱいでした 笑




せっかくの楽しいお出掛けなのに、不愉快な思いをさせられた。




と、言うわけで、駐車禁止除外指定車とは!


裏面


ざっくり言うなら、障害者手帳持ってる人の中でも、特にこれが必要と認められた人のみが、特別に申請をして手に入れられる物で、「駐車」に関して言えば、間違いなく手帳よりも遥かに効力が上の物です!

車で移動しないと困難な場合も多い障害者をサポートするために作られている物です。




横浜市だと、知的障害者の手帳の場合、A判定を取得しなければ、この標章は貰えません。
知的障害者の手帳の等級は、軽い順にB 2(軽度)、B 1(中度)、A 2(重度)、A 1(最重度)となっております。

つまり、標章がある時点で、A判定の手帳を持っている(=重度の認定を受けている)ことが前提となっています。

だから、本来標章を見せれば当たり前に障害者スペースに案内されるものなのに、文句言われた挙句、駐車スペースに制限まで付けてきた。




障害者スペースというのは、車椅子の方のためと思っている方も多いようですが、息子のような知的障害者も利用します。


歩けるのになんでか?と言うと、車の多い駐車場で、もしパニックを起こして予期せぬ動きをした場合、事故が起こる可能性は否めないから。

また、知的障害者の多くは合併症を持っていたり、体力があまり無かったりするため、やはり外出には特別なサポートを必要とします。

必要だからこそ、使わせて頂いているのです。


障害者スペースは、通常より広く作られていたり、入口の近くに設置されていることが多いのも、このような理由から。

もしもガードマンに言われた位置に駐車したら、必然的に片側からしか乗降出来なくなります。
車の出入りがある側からの乗降は、危険を伴うので避けたいものです。

ましてや言うこと聞かない障害児を連れてる訳ですから、尚更です。

もし車椅子用の福祉車両だった場合、スペースが足りずに乗降すら出来ない場合もあります。




必要性を感じるからこそ、私達当事者は、最小限の利用に留めて、譲り合って使ってます😊

一般の方が多いレジャー施設では使わせてもらっても、障害者や病気の方が多い医療や福祉の施設では、重度の身体障害者の方に優先的に使って頂きたいので、私は入口近くの障害者スペースが空いていても、遠くの通常スペースに駐車します❗️

制度に守られるからには、制度を守らなきゃいけないと思います❗️




それなのに、こう言う心無い対応をされるのは、大変不愉快💢

そして、こうなってしまう一番の原因は、こういうスペースを自分勝手に悪用する人がいるからだと思います😤




とは言え、やはり知られていない障害者のあれやこれ。

これは、私達当事者や、私のような支援者の力不足だと思う💦

福祉って、狭くて閉鎖的な中で社会を構築して、その中だけで動いてる感じが否めない💦

知って欲しければ、興味を持って貰えるようにならなければいけないし、自分達から訴えていかないといけない💧



もっと頑張らなきゃと思いました😣

コラム書きませんか?とか、〇〇出ませんか?みたいなオファーをちょこちょこ頂くのに、つい後回しにしてしまうけど💦


もっと表に出たり発信していかないといけないと反省😅




来月は久しぶりに大学で講義をさせて頂きます‼️
学生さん達にお話しする良いネタができた😊


そして、秋にはうちの学園の児童デイサービスがオープン予定‼️

障害者の施設では無く、みんなが来られる施設にたまたま障害者が多く集まるみたいなイメージを目標に、共生の世の中を作っていきたいと思います😉✨




意気込んでいますが、術後2ヶ月半の身体はまだまだ言うことを聞きません😭
今年も横浜開港祭に出演させて頂きました‼️

ありがとうございました❤️




この名誉あるステージに今年で5回目の出演‼️

毎度言いますが、メインステージに公式出演しているダンスチームはうちだけなんです‼️

本当に貴重な機会でありがたいことです‼️




出させて頂くからには、毎回パワーアップしたショーを出来るように頑張っておりますが、今年は私の入院により打合せもまともに出来ない状況の中、開港祭実行委員の皆様が温かく受け入れてくださったお陰で出演する事が出来ました✨




ショーの内容は、これまでで一番になったと思います‼️

これは、ご協力くださった最強の先生方やサポーターの皆様のお陰です‼️




先生達が濃い‼️笑


ソカのMari-ca先生
キューバンサルサのC- MIHO先生
スペシャルレゲエのBudy先生
レゲエのBaby S先生
市民ダンサーのSi-Sa先生
キッズ指導のMiyu先生

ありがとうございました❤️


国内外の色んな大会やショーで実績のあるダンサーがこれだけ集まって、みんなの個性が絶妙にマッチして、我がチームながら本当にカッコイイと思いました😍


そして、ショーに必要な音源制作に協力してくださったDaikiさん、SUMIEちゃんのお陰で、音源も素晴らしいものとなりました✨

ありがとうございました😊




そしてそして、
ショーを盛り上げてくださったお客様‼️
お客様あってこそのステージです‼️
一緒に踊ってくださる方もたくさんいたお陰で、本当に本当に良いステージとなりました💕

ありがとうございました😊




今回、ショーの構成の中にも初めての試みがたくさん含まれており、実は結構ドキドキでした💦
私の入院と手術でなかなかリハに参加出来ず不安もたくさんありましたが、素晴らしいメンバーに恵まれたお陰で、今年も無事に出演する事ができました‼️✨



市民ダンサーにご参加くださった皆様も、ダンス未経験の普通の主婦や普通の子どももたくさんいた中、たった3回のリハーサルで、堂々としたパフォーマンスをして頂き、ステージ袖で見ているこちらも笑顔になる事ができました❤️



市民ダンサーも濃い‼️笑

横浜のクラブに欠かせない、石川町の妖怪こと、こちらのお姉様方にもご協力頂いておりました😉

シンガーのちあきちゃん、ダンサーのあちゃこちゃんありがとうー❤️

他にも古くからのSTEP IN THE LIFEメンバーのゆかちゃんや、STEPメンバーがいつもヘアメイクでお世話になっているゆうこりん、スタジオスタッフの隊長も市民に混ざって企画を盛り上げてくれました😆




市民ダンサーの担当をしてくれた、頼れる相方しおり親子と家族写真 笑





2年前の開港祭直後にジュニアの白血病が発覚し、13ヶ月の入院治療により昨年はジュニアは参加することが出来ませんでした💧

でも、病気を乗り越えて、今年はステージ上で誰よりも悪目立ちすることが出来ました✨笑

ステージの上を行ったり来たり…何やってるのかと思ったら、前に見た猿回しの猿の真似だったそうです🐵笑
参考はこちらの猿さん 笑




私も2月に腫瘍が見つかり、悪性と言われ、手術をしました❗️

腫瘍は取り除きましたが、再発が無いかどうか、しばらくの間は頻繁に検査をしなければなりませんし、病院とは今後一生のお付き合いとなります💦

色んな事を乗り越えての今回のステージでしたが、やっぱりダンスっていいですね💕


私は手術の傷を勲章だと思っていますが、スペシャルのメンバーには、そんな勲章をたくさん持ってるメンバーもいます‼️

大きな試練にも打ち勝ち、フルバイブスで踊り続ける彼らの美しさ✨
やっぱり誰にも真似のできない素晴らしい才能だと思います❤️




病み上がりな上に、スーパーフリースタイルなジュニアの予期せぬ動きの数々により、何が起こるか分からない状況ではありましたが、私も“生きてる”って実感できました‼️✨

踊ろうとすると傷が突っ張って思った動きが出来ないのも生きてる証拠‼️




たくさんの人から感動したと声を掛けて貰い、
たくさんの人が心配してくれていた事実を知り、
改めて生きてる事、ステージに立てる事への感謝が生まれました💕


全ては支えてくださる皆様のお陰です‼️✨

関わる全ての方へ感謝‼️
ありがとうございます😊




これからもSTEP IN THE LIFEをよろしくお願い致します❤️






STEP IN THE LIFE

246-0022
神奈川県横浜市瀬谷区三ツ境107キャステル三ツ境203


08033043543
step.in.the.life@softbank.ne.jp