こんにちは😃


子供達の春休みと新学期始まってからの下の子のクラスのpartyの準備係、習い事の発表会のお世話役係…と日々忙しくしており、すっかりご無沙汰しておりました。


しかも下の子、少し前にりんご病🍎になりまして…


小児科の先生によると顔が赤くなった頃にはもう感染力もなく回復しているそうで、、


その前からちょっと微熱があったりしんどい、、と言うもののコロナも陰性で先生も何かの感染症ですかね…としか言ってくれないので、、


眠ってばかりなのは、春休みでだらけてるだけかと思っていたら…

ほんとにしんどかったようです💦


さて、私の膀胱の調子ですが、、


3月半ば頃から更に少し楽になってきました。


とはいうものの、私にとってのNG食品と思われるもの(ほうれん草やトマトソース)を食べるとやっぱり少し痛みが出てきたり…驚き


それでも一晩眠ったら落ち着いていることが多く、寝る前に、起きたら良くなってますよーに、と相変わらず神頼みしてお布団に入ってます爆笑


先日は約2ヶ月ぶりにUクリさんを、受診してきました。


今回からは、ジムソ注入後カテーテルを抜いてお着替えの後に、5分間腰をあげておく工程が導入されておりますウインク


わたし「だいぶ調子が良くなってきてるのですが、ジムソはやっておいた方がいいんですか?」


先生(要約)「うん、やっといた方がいい。一旦悪くなるけど。今日は上の方にもジムソが届くように、注入の後に腰をあげてもらいます。」


わたし「膀胱ってそんなに大きいんですかびっくり?」


先生(要約)「うん、丸い球体みたいな感じで、表面積は結構あります。」


と簡単なお話の後にジムソへ…


腰上げ5分は結構あっという間ですニコニコ


仰向けなんですが、自分の感覚的に膀胱の前側に悪いところがあるよーな気がして、ヨガの猫の伸びのポーズみたいなこともしてみました。


その後、優しい看護師さんから治験のお話がありましたにっこり


わたしがお伺いしたお話を簡単に纏めると…


✳︎現在は治験の第2相


✳︎最後のジムソから3ヶ月後から開始できる


✳︎ 約5ヶ月間に7回の受診が必要で、

最初は2週間に一回、途中から1ヶ月に一回、最後2週間に一回のペース


✳︎治験中はジムソも水圧も不可

痛みが酷く無理なら途中でやめても良く、そこまでのデータを使用する


✳︎2月から始まり、11月までエントリーできる

既に何名かエントリーされているそうですニコニコ


✳︎毎回の採血と心電図 


✳︎協力費用はお振込


✳︎治験のお薬は1日一回4錠

貸し出されるiPadでお薬を飲んだら登録する。登録しないと確認のお電話がくるそうです😅


✳︎痛みがないとできない


(⚠️上記の情報については聞き覚えなので、異なることもあるかもしれませんので、病院でご確認ください)


ここまでのお話を聞いて、1番気になったこと驚き


以前はジムソと併用でいくと聞いていたのですが…

治験中はジムソと水圧ができないと今回言われたことガーン


治験なので、プラセボの方にあたる可能性もある中で、、

もし途中で大暴落したりしんどくなったりしても、治験をやめますとならない限りは、ジムソや水圧をしてもらえない…魂が抜ける


今より痛みがひどくなって治験を試してみたいと思った時にも、治験に参加する為にはジムソをしてもらえない…治験が始まったらプラセボに当たるかもしれないのに💦


これはなかなかハードル上がりましたキョロキョロ


今はありがたいことにジムソを続けてきたおかげで、痛みはだいぶ落ち着いているので、治験の対象にはならないのですが…


また痛くなったら試してみたいと思っていたけど、、

これはかなり悩ましいです凝視凝視


2、3クール目の頃、ジムソしてもなかなか良くならず苦しかった時ならきっと一旦中断しても治験の方に…と考えたのかもしれませんが、


5クール目まできてやっとジムソで症状が落ち着いてきているので、ジムソも続ければ私には効果があったのかとも今は思うし🤔

いや、、長かったですけどね、ここまで😭


まだカレーやらトマトソースやら食べていないものもたくさんあるので、あともう少し安定して欲しいところですニコニコ


おわり