21トリソミー和心 三姉妹のブログ -79ページ目

21トリソミー和心 三姉妹のブログ

結婚四年目にして体外受精に挑戦
結婚五年目にして待望の第一子を出産
第二子は21トリソミー
第三子は胎内で肺に嚢胞が見つかりCPAM 1歳前に除去手術をしました

2週間の切迫早産入院ののち

2017.6.6 2850gの女の子が我が家に仲間入りしました

産ぶ声が途切れ途切れで
何かちょっと紫っぽいなと思っていたけれど

元気だと信じていました

その日の夕方、小児科の先生が私の病室に来て

新生児肺高血症で上手く外の世界に適応出来ていないので小児科で入院になります。
詳しい検査の結果は明日お話します

と伝えにきました。
帝王切開だったから、心の準備が出来てなかったのかな…と思って

その日は麻酔の影響からか
私はよく眠りました


翌日、主人と小児科の新生児室まで
車椅子で行くと、保育器に入った和心がいました。赤ちゃんにミルクあげようか
と看護師さんに言われて赤ちゃんに触れた時に予感しました。


この子、ダウン症かもしれない。

私の鼻が低いので顔立ちは長女と似ていましたが、肌に触れた感じと頭の形はまるでちがいました。

全体的に筋肉が無くてポテっとしています。だから上手く呼吸出来なくて肺が膨らまなかったのかもしれないな

その後、小児科の先生からお話がありました。

検査の結果、心房中隔欠損、心室中隔欠損、動脈管開存がある事

白血球が多く、45000位 骨髄芽球が血液中に出てきている

今の病院では対処療法でしか出来ないので
NICUに転院するか検討が必要


この時点で私は次女はダウン症なんだなって思っていました。

その後先生が最後に紙を渡して
今の先天性疾患と顔貌からダウン症の疑いがありますので検査をお勧めします

と恐る恐るといった感じで私達に伝えました

先生はあまりにも私が普通にしていたので
お母様は何と無く気付かれていたのですか?と聞かれ、触った感触と頭の形、心疾患で何となく…と言いました

多分、泣き崩れる両親を見てきたんだろうなと思いました。

確かに上手く心疾患が完治しても
大人になれても
自立できる保証もありません。

長女に我慢させる事が増えるかもしれません

でも

これは遺伝子が違うから
目に見える障害だから
将来への不安が産まれた瞬間から発生するわけで


次女が健常児として産ぶ声をあげても
成人して自立する保証が100%あるとも言い切れないなと思いました

まだまだ前向きな気持ちと後ろ向きが交互にやってきますが

保育器から出られるように頑張っていきたいとおもいます