お久しぶりです。

気がついたら春から更新してなかった
何とか生きております。
みなさんの記事もたまーに読み逃げしてました笑

今年は万博行きまくってたら、一年終わっていきました。
楽し過ぎました😃 


その裏で私の体調はというと。

5月には右のシャントがある方の肘がテニス肘になり、2ヶ月ほど激痛に耐えながら生活してました。

テニス肘が落ち着いてきたら、今度は毎週謎の発熱🥵
とにかく、週一回の血液透析のあと、翌日腹膜透析をしてさらに翌朝測ると必ず38℃台の熱
これが1ヶ月半ほど続きました。
主治医も謎だったみたいで、腹膜透析でお腹の中が週2日空になるので、試しに週一回だけに減らしたり試行錯誤。
週一回だと発熱しなかったので、しばらく週一回だけの腹膜透析おやすみ期間があって、そのうち週2日休みに戻したら、
発熱も落ち着きました。結局原因不明。


この間も隙あらば万博へ。万博が励みになり乗り越えました


10月からは、排液の量が減ってたので、腹膜透析メニューが変わりました

今までは、APDの最終でミッドペリック1・5㍑を注液し、「大体10時ごろ」4時間後排液してましたが、

最後の注液を、ニコペリックに変更。排液が10時間後くらいになったので、夕方に排液してやっと1日が終わる感じです。

なので、お腹に液が入ったまま行動しないといけなくなったのでお腹が重いです。

なので、生活リズムもかなり変わりました。夕方目指してダッシュで帰宅してます。


血液透析と腹膜透析のハイブリッドになって1年が過ぎました。

有難いことに、PTAする事も無く無事に過ごせました。


穿刺も当たり外れがあるけど、それも慣れてきた感じです。

透析中の4時間、最近はうとうとと眠れる様になってきました。


最近は手の指先がぷっくり腫れてきて痛かったので整形外科へ。



へバーデン結節だそうです。右手の指にも痺れがあって、手根管症候群じゃないかと言われてます。

膝も痛いし😖巻き爪も痛いし😖

目の注射も変わらず定期的にしてます。

あちこちガタガタです


ガタついてますが、万博で筋力がついたのを落としたくないので、なるべく毎日出かけて歩く様にしてます。

万博開催中より最近の方が歩数の平均が多いです




腹膜透析も丸8年が過ぎ9年目です。
終わりがチラチラ見え隠れしてますが、もう少し続けられたらいいなと思ってます。
今年は大好きな旅行も体がボロボロでキャンセル続き。
実家の母が目の病気が発覚し、運転できなくなり、免許証返納、仕事も辞めて、脳の病気も見つかり、、、
ほんと色んなことがあった一年でした。

結局どこにも行けなかったので、来年はどこか行けたらいいなと思ってます。
行きたいところリストだけはいっぱい書いてます。

来年もよろしくお願いします。
良いお年をお迎えください。

先日、久しぶりの眼科受診へ


前回、濃い注射に変更しましたが、結局2か月位でまた視界が見えにくくなりましたショボーン

それを先生に伝えると、以前の薬に戻しましょうって事で、またアイリーア

当日アイリーアの在庫が無く、翌日打つ事に。

当日は取れちゃってたプラグを入れ直して帰宅。


翌日、サクッと打って、さらに翌日の朝ガーゼを外して鏡を見てびっくり‼️ガーン

白目の所がすべて真っ赤にえーんホラーです。

今までこんな事にはならなかったし。痛くはないし。

翌日、血液透析もあるから腎臓内科の先生に聞いてみよーって感じで聞いてみました。

思い当たるのは、透析時の血液サラサラにする薬くらいです。

先生もそれだろうって事で、持続性のない血液サラサラの薬に変更してもらいました。

が、とりあえず毎日鏡見るたびホラーな目がめっちゃブルーですわ。

早く治ってーえーん治った頃にまたどうせ注射なんですよ。


血液透析時に腎臓内科の診察もありました。とくに変わり無しらしい。

リンも下がってるし、β2マイクログロブリンも下がってるらしい。透析のおかげでゴミの抜けが良いとのこと。

尿も少なく、今週は排液までめっちゃ少なかった事も言ったけど、体重増えてないから問題ないって言われました。

すんごーく努力してるんです‼️って伝えましたけどwww

この日も1.1キロ引いただけでした。

なんだかんだで血液透析してもう5か月過ぎました。早い。慣れてきた感じはあるけど。やはりむくみとの戦い。くつが入らない💦


あと今週は、ついに大阪関西万博に行ってまいりました。

行くまではどーなん?って思ってたけど、開幕したら、どんどん行きたくなって。盛り上がってしまいました。

ブルーインパルスも予行にも、本番にも城まで出かけて、天皇陛下も奉迎し。まんまとその気に。


(動画から切り取ったので映りはよくないですが、肉眼ではバッチリみれました)


万博はこちら









ほんの一部ですが。

当日、体調見てチケット買って、予約無しで行きましたが、並んで入場できるパビリオンも結構あったし、スタンプラリーも楽し過ぎました。

夕方には帰ったのですが、夜のショーも見たいし、1回では全然たりない。

採血日の前日だったから、全然食べ物食べれなかったから次回は色んな国のもの食べたいし。

ほんと色々魅力的な万博だけど、私は近くだから行けるけど…

腹膜透析患者は行きにくいかもって思いました。

まず、キャスター付き荷物持ち込み禁止。

透析液が重すぎるのに、ずーっとリュックで背負ってられない。私は機械繋ぎだから機械も透析液もロッカーに入れて、必要な時だけ持ち出してどこかで液交換?

とにかく歩くし、近くに交換できる場所があるなら良いけどなければ結構大変。

キャスター付きが無理だから重い透析液一式どうしたら良いんだろ?

なんか優しい世界なんだか厳しい世界なんだかってちょっと思いました。

来る人はめっちゃ下調べしないとダメかも。


地下鉄中央線で夢洲まで行くだけでも電車の中が異国過ぎます。

半年間で何回行けるだろなー。

すっかりご無沙汰してます


気づけばもう4月も半ばになろうとしてます


3月の腎臓内科の結果

2月に尿酸の薬が復活したのと、アムロジピンが増えたのとオルケディアが2倍になりました

その結果、尿酸は再び下がり、血圧もちょっと落ち着きました。まだまだ高血圧だけど。


2月の末に風邪で発熱🥵

初めての個室透析をしました。

通常の時間には病院にはいけなくて12時頃に行く事に。

すぐコロナ、インフル検査して陰性を確認。

そこからやっと透析開始。

38度位なのでそこまで高熱ではなかったけど、咳が結構出ていました。

なので、フラフラ。

透析中、熱を下げる点滴も投入してもらったのですが、一気に熱が下がってしまって。

透析終わりでムカムカして、ベッド上で吐き戻し驚き

もっとフラフラになって、普段は自分の指で止血するけど始めて止血ベルトを借りて止血して貰いました。

ベルト、楽でした。

その後1週間後の透析時、あんまり食べることができてなくて、DWより軽くなってしまったので除水なしの透析に。


風邪のその後、股関節が急に痛くなって寝返りにも困るほど😅

その関係かわからないけど変な微熱が2日ほど出ました。

股関節の痛みがすーっと消えたと思ったら熱も消えました。

はて?一体何だったんだろう。

一応次週先生に言ってみたけど血液検査の結果は何の反応もないって事でした。


こんな感じで2月から3月の透析では色々体験しました。


1月のPET検査の結果をやっと聞きました。

LOW average 

先生曰く、血液透析したらまたコロコロ変わる可能性があるとのこと。

最近はHigh averageが続いてたので不思議。


大阪はいよいよ万博一色になってきました。

先日は城までブルーインパルス見てきました。サイコーラブラブラブ

明日の本番でも見れたらいいんですけど、お天気が。。。


毎日の様に上空にヘリが飛びまくってます。