もう今年も後一月で終わりですね。一年は本当に早いですびっくり


ここ数ヶ月、こうちゃんの来年度の進路やデイサービスなどの為バタバタ忙しく過ごしていました。


来年度、一年生になる前に、私の中でどうしてもこうちゃんの体調不良の原因を突き止めたくて、それが無理でも自分の中で一区切りつけたくて、主治医の先生や、お世話になっている看護士さんに相談して、地元の総合病院の小児科の先生にセカンドオピニオンとして診察を受けました。


発達障害の事も詳しく、とても優しい先生で、とても親身にこうちゃんの今までの体調不良の事、持病や障害の事を聞いて下さいました。


そして、先生からの診断がおりました。


先生曰く、こうちゃんの体調不良の原因は、自閉症によるこだわりと口の過敏ではないかという事でした。つまり、何らかの体の病気によるものではないという結論でした。

そして、先生のアドバイスとして、もし何か出来ることがあるとしたら、胃ろうをつけてはどうかという事でした。


今こうちゃんは、薬を飲む際、自分で口を開けたりすることは難しいので、私の股の間に顔を置き私の足で両手を押さえ、抵抗出来ない状態で薬をスポイトであげています。それはこうちゃんにとってとてもストレスになっているという事でした。

また、普段から水分補給が苦手で、食事の際、少しは飲めますが、基本常に水分が足りてない状況にあります。


胃ろうをつけることによって、薬も水分もこうちゃんのストレスなく体に入れることが出来る事もメリットではないかということでした。


それに、こうちゃんは三年以上、この体調不良に苦しめられて、点滴生活を送らざるを得ず、大事な体力の向上や、発達を促すための療育、大切な保育園生活も、ほとんどままならず、今に至ります。



胃ろうをつける事で、点滴から解放され、日常の活動範囲が広がって、発達も促され、体力も向上して、胃ろうからの栄養補給も逆に減っていくのではないかと思いました。


家族とも相談して、胃ろうをつけることを決断しました。


私の人生の中で最も大きな決断です。


こうちゃんにとって、どうかどうか、最良の決断となることを祈っています。



来週の月曜日から2泊3日で、胃ろうをつけるための検査入院をし、その後胃ろう手術の日程を決めて、約三週間の入院をする予定です。


こうちゃんと二人三脚で、頑張ろうと思います。

入院中、上の子のお世話、家事、また病院にも顔を出して頂かなくてはならず、義母には本当に大変な思いをさせてしまいますが、引き受けてくれた義母には、本当に感謝しています。


こうちゃんの未来が良くなることを祈って、頑張ろうと思います!


多くの友人が、協力してくれて、応援してくれて、ほんとに感謝です!


みんなありがとう!
災害とも言われているこの猛暑。


愛知県に住む私達にも、その猛威がふりかかり、こうちゃん、体調不良が続いて、六月からほとんど点滴三昧しています。


先月27日に点滴を外して、久しぶりに月曜から元気に保育園へ行ってました。


無理はさせないように、午前中のみ行かせて、給食も食べないので家で食べさせ、午後はのんびりさせていました。


でも、また今日から食欲が落ち、点滴をするか迷い中の今ですショボーン


主治医の先生や看護士さんとも、相談して、この異常気象では、こうちゃんの体調不良は仕方ないみたいで。


ここは腹をくくって、こうちゃんの体調不良と付き合っていくしかありません(>_<)




何度も凹みそうになりますが、頑張らないと!


実は、8/13に次男の手術が決まっています。


睾丸の上辺りが腫れてしまう病気で、手術しないといけないんだそうです。


なので、不安で次男も精神的に荒れているこの夏休み。


母ちゃん、正直しんどいですショボーン



みんなが元気な日常に早く戻りますように!
あっという間に、バタバタと時は過ぎて、ブログの更新が約半年も滞ってしまいましたアセアセ


ほんとにほんとにご無沙汰しています。


軽い近況ですが、長男は4年生、次男は3年生、こうちゃんは年長さんになりました。


それぞれに、悩みはあるものの、小学生組はどうにか元気に学校に通ってくれています!


次男は、今コンサータとリスパダールを飲んでいるせいか、割と落ち着いた生活を送れています!


私もようやく、次男との関わり方に光りが見え、落ち着いて対応出来ているので、癇癪が起きても必要以上にうろたえる事も減り、次男も癇癪の時間が減ったように思いますウインク


長男も、相変わらず人の気持ちを理解したり空気を読んだりは苦手ですが、先生の配慮もあり、少しずつ自分の苦手を理解し対応が出来るようになってきています。

まだまだ軽いトラブルはありますが、大問題になるようなこともなく、日々どうにか過ごせているので、今は安定しています。


という訳で、今の私の悩みの種はこうちゃんですショボーン



年長さんになり、こうちゃんは色んな意味で成長しました!


もちろん成長はとても嬉しい事です!


でも、自閉症の傾向がとても強くなり、ことある事に、こだわりが爆発して、大癇癪を起こすようになりました。


相変わらず言葉が話せないこうちゃんですから、彼の望むこと全てを理解することが難しく、対応に日々苦戦しています!



今年は支援学校の入学に向けて、学校での説明会や、面接、教育課との話し合い、デイサービスの見学。


また、年長さんの行事も多く、バス遠足や地元のお祭りでの阿波踊りの参加、それに続いて毎年の運動会や発表会が待っています。



こうちゃん、環境理解がとても進みました。

嬉しい事、楽しい事もいっぱい増えたので、体も脳も疲れ切ってしまう事が増え、昨年度よりも、点滴の回数が増えてしまっています!


食べる事へのこだわりもひどくなり、今は給食はほとんど食べません。家で義母が食べさせてくれるお味噌汁かけの御飯のみ、食べてくれます。
私があげようとすると、癇癪おこしてしまうので、出来ません。


こうちゃんの食事の相手は、ほんとに大変なので、義母には申し訳なく思っています。



あ~~~、もう正直、しんどいです!!



でも、やっぱりこうちゃんが、元気でいてくれると嬉しくて、笑ってくれると嬉しくて、怒って暴れても、落ち着いたとき、私にくっついて眠るこうちゃんは、やっぱり可愛くてお願い



母の醍醐味であり、母の苦悩でもあり、障害児育児は、まだまだひよっこ母なので、日々が試練です!


いつか、今を笑い飛ばして、笑顔の自分でいられる日がくるのを楽しみに今を頑張っていこうかなと思います!


今の私のお楽しみは夜、家族みんなが寝ているとき、内職を終えた後ゆっくりビール生ビールを吞むのが幸せの時間です!


太ってしまうのが、たまにきずですが、まぁいいではないかと、この時間はやめられません(笑)


豪雨災害で、被災された方々に、1日も早く心安まる日が訪れる事を、心よりお祈りいたします。

命があること、本当に感謝しています。