お久しぶりです
かなりブログサボりました
コメントくれた方、ありがとうございました
ちゃんと返せていなくてすみません
あのあと全く食べられず、常に気持ち悪いし、
全身怠くて動く気にならないし、
足はむっくむくで痛くて痺れてピリピリするし、
横になって寝てばかりでした
たまにリハビリするけど、
自主的に体を動かすことはなく、
ベッドから背中が離れる時間が
長くなっていました
食べれないから、またCVも挿れて
高カロリー輸液で栄養と水分も補給してました
そんな状態でも免疫抑制剤は徐々に減らして、
内服に切り替わったので
退院もみえてきました
自分的にはまだまだ寝たきりで
大丈夫なんかな？と思う中、退院
退院してからも1か月はほぼ寝たきり
在宅経静脈栄養で訪問看護を受けました
退院から3週間後にいきなり高熱が出て、
救急車のお世話になることに
救外で採血、血培、動脈血採血、CT、心電図
胸部レントゲンと色々検査してくれたけど、
原因不明で翌日血内にかかってと
結局カテ感染が原因とわかり、
即CV抜去されました
その後は点滴で栄養がとれなくなったから、
気持ち悪くても食べるしかなくて、
毎回必死の思いで食べました
と言っても、お粥を茶碗に1杯くらいが限度
普通のごはんは口に入れると食感が
気持ち悪くてだめでした
おかずなんて、もっとハードル高い
水分も意識してとらないと脱水になるし、
膀胱炎も心配で、飲みたくないのに
お茶を飲んだりしてました
義理のお母さんが甘酒とかメイバランスとか
色々考えて用意してくれたけど、
全部受けつけず、ごめんなさいでした
そんな時期を1か月くらい過ごして、
徐々に、ほんまに徐々に
食べられるようになってきました
あとはGVHDが足首に出ていて、
曲げ伸ばしの可動域が狭いです
歩くのもすり足みたいになるし、
階段の昇り降りは手すりないとできないし、
特に降りる方はカニみたいに
横歩きで降りないと足がつけませんでした
いまは外来リハビリに週1やけど通って、
家でもお風呂で曲げ伸ばしをして、
皮膚にはステロイドの塗り薬ぬって、
なんとか少しずつよくなっているかなぁ
といった感じです
全身の黒ずみもひどいです
初めの頃はお風呂でふやかしてこすると、
ボロボロ皮膚がとれて、
その部分が少しだけ明るい色になったりしてました
いまもまだ黒ずみは消えていないところが
あちこちにあります
1番ショックなのが、口の周りにあること
まるで泥棒顔
マスクが当たり前の世の中でよかった
髪の毛は少しずつ生えてきていますが、
1回目の移植の時より遅い気がします
まだまだ地肌が見えます
ほんまに早く生えてほしい
ウィッグをつけて生活するの
私にはかなりストレス
早く頼んでいる人毛ウィッグが届かないか、
首を長くして待っているところです
あ、血液の方は血球系は大丈夫
工場は正常稼働してくれているようです
ただγGTPが500台と高いのが気になる
あと中性脂肪も200台と高い
生活習慣病の血液みたい
食べる量少ないし、体重なかなか増えないのに
なんでこの値が高いんやろ？
先生は気にしなくていいって言うけど、
気になるよねぇ