本日、外来受診してまいりました。
末梢血にブラストは確認されませんでした。
が、、
先週の外来では白血球が8900とやや高めだったのが、
1週間にして、、、
たったの、1300でした
異常な減り方だと主治医から言われました。
赤血球も血小板も標準値より↓でした。。
明日、急遽、骨髄検査をします。
明日、外来受診の日です。
キムリア投与後、血液検査はしていて末梢血には
ブラストが出ていないものの、
骨髄検査はしていないので、残存があるかは
まだわかりません。
CAR-T(キムリア)療法のためだけに入院していた、
某大学病院を9/6退院。
9/8水
元々の病院に外来受診
白血球 8900(病院によりバラつきはありますが、
かかりつけ病院では基準値が3000〜8800)
赤血球・血小板は範囲内
CRP 0.5
本当にわずかですが、白血球が多い、、
8水前後は吐き気、下痢が続いていて、
CRPが0.5と言う事は何かしら軽い炎症(感染)を起こしていての白血球の増加？？
キムリアの副作用では血球が低くなるという、
(免疫グロブリン低下)と言う副作用がある。
でも逆に高い数値(基準値に近い)だったので、
主治医が問題なしと言っていたが、、
少し不安だった。
再発の告知前も吐き気、下痢を起こしていて、
白血球が9000台、CRP1.2の数値の翌週の外来では、
白血球10000越えの血小板減少→再発
そんな経緯だったから、、
先日、息子が最近、立ちくらみがする、
寝汗がすごい、日中少し動くと異常に身体が熱くなると。
そして顔色が本当に真っ白、、、。
キムリアの副作用でも同じような症状が出るので、
それに越した事ないが、、
カテーテル感染が引き金になって、、
なんて、悪い方に悪い方に考えてしまう。
どうか思い過ごしでありますように、、
キムリアの副作用でありますように、、
寛解維持できてますように、、
明日の受診で安心できるか、
不安で仕方ない
2020.4 急性リンパ性白血病発症
2020.9 臍帯血移植
2021.1 退院
2021.4 再発
2021.8 CAR-T(キムリア)療法
キムリア投与後、カテーテル感染(MRSA)にかかった
ものの、無事とんとん拍子に回復し、
9月4日(月)退院
いたしました〜
とは言うものの、
退院当日の朝になって、
左目の腫れ、吐き気が出て、、
病院側は後に続く入院患者さんもいるので、
とりあえず薬処方するから退院して下さいスタンス。
何かあったら元いた病院に診てもらってね〜という、
少し不安の中の退院でした
某有名大学病院としては、キムリア投与だけの転入院でしたから、キムリア投与して様子を見たら、
ハイ終わり〜、元の病院にその後は丸投げ感が
半端なかった
キムリア投与後も骨髄検査もなく、
息子が先生に聞いたところ、
今、検査してもどうせ寛解と出るだろうから、
〇〇病院(元病院)でやってもらって
と言われたそうです。
某有名大学病院にてCAR-T療法が受けられる、
あの病院で最先端の治療が受けられる〜と入院前は
浮足だってましたが、
確かに名のある病院、リューアルされた病棟、
最先端の医療技術とは思いますが、
＝スタッフが比例するかと言うとそうでもないと
息子も不満気。
、、、愚痴になってしまいました
詳細はまた機会があったら、、
とにかく退院致しました！
で早速、水曜午後、元病院の外来でしたが、
その日は朝から嘔吐と下痢
朝、昼2回吐いた後、少しスッキリしたようで、
病院へ。
血液検査は異常なし、寛解との事！！
マルクはもう少し間あけて行うそうです。
とりあえず安心
ですが、この嘔吐と下痢、、
前にも再発前に嘔吐と下痢で内視鏡検査しましたが、
特に原因がわからず、、胃腸炎で片付けられ、、、
それが再発直前の事で、、
、、デジャヴ、、
またこれが再発に繋がるのではないか、、
心配です
次回の外来が15日。
9/15 臍帯血移植してからちょうど1年です。
セカンドバースデー。
提供して頂いた、赤ちゃんとお母さんに
本当に感謝です。
どうか次回も寛解維持できていますように。。