今日地域の民主党の市会議員さんが脳脊髄液減少症について話しを聞きたいと事で家に来て下さいました。
やはりこの病の現状は知らないみたいで僕の体験を元にいろいろ話ししました。
しかし難病と認めて貰わないと動けないと言われたけど何とか動いてほしいと訴えました。
やはりこの病の現状は知らないみたいで僕の体験を元にいろいろ話ししました。
しかし難病と認めて貰わないと動けないと言われたけど何とか動いてほしいと訴えました。
今度３月３日に国会議事堂で「難病・脳脊髄液減少症を考える議員連盟」の会合について患者さんの声を聞きたいと言う事で東京に行きます(^O^)
１５年間の苦労や今までの思いを議員さんに伝えてたいと思います。
何処の病院に行っても原因不明や精神的な物扱いされて最後には怠け者と言われつづけた１５年間……
ちゃんと難病として認めてもらいたいと思います(^O^)
１５年間の苦労や今までの思いを議員さんに伝えてたいと思います。
何処の病院に行っても原因不明や精神的な物扱いされて最後には怠け者と言われつづけた１５年間……
ちゃんと難病として認めてもらいたいと思います(^O^)
今日は体調が良い方です(^O^)
朝は脳脊髄液減少症の点滴治療に行き昼からはリハビリと身体の痒みを抑える点滴して貰う為に近くの 診療所に行きます。
明日に住んでいる地区の民主党さんの市会議院さんが脳脊髄液減少症についていろいろお話ししたい事があるので家に来ますのでその為の資料を夕方頃から作り方と思います(^O^)
朝は脳脊髄液減少症の点滴治療に行き昼からはリハビリと身体の痒みを抑える点滴して貰う為に近くの 診療所に行きます。
明日に住んでいる地区の民主党さんの市会議院さんが脳脊髄液減少症についていろいろお話ししたい事があるので家に来ますのでその為の資料を夕方頃から作り方と思います(^O^)