2016年9月26日(入院20日目)
ACTHが始まりました。
ACTH連日投与2週間→隔日1週間
→週に1回だけ→終了
という流れでした。
ちなみに、それまでの娘の様子。
・あやせば笑う
・栄養源は母乳と点滴
・離乳食、ミルクを少し受け入れるようになってきた
こんな感じでした。
最初の2日間はそれほどの変化はなく過ぎていきました。
ACTH3日目
発作消失
心なしか顔がふっくらしてきた気がする
ACTH5日目
聞いたことないくらいの大きな声で泣く
ミルクをガツガツほしがる
副作用出てきたな…という印象。
まさに肉食系という言葉がぴったり。
看護師さんもびっくりの変わりっぷりに、この先が不安になる
ACTH6日目
それほど不機嫌ではない
昨日は何だったんだろう？
食欲はすごい。
ACTH8日目
体が急激に大きくなって重い
どうやら空腹のとき以外はさほど不機嫌ではない様子。
ACTH9日目
脳波はすでにキレイになっているらしい！
太ってきて、お腹の触りごごちが最高♡
ACTH12日目
顔パンパン！
すごく大きな声で泣く
怖いほどの食欲(離乳食完食後にミルク200とか)
ACTH15日目〜
隔日投与に。
約2週間ぶりに笑顔を見せてくれるようになりました。
そして寝返りもできるように！(これは看護学生さんのおかげです。ほんとに感謝しています)
食欲も落ち着き、笑顔を振りまきまくり、看護師さんを癒していたようです。
脳波はキレイなまま、2016年10月19日
ACTH最終投与となりました。
ACTHで1番びっくりしたことが、あれだけ拒否していたミルクと離乳食をあっさりクリアしたこと。そのおかげ？で体重は1.5㎏も増加。
隔日になってからは日に日に元気が戻ってきて、食欲も落ち着き、発達も進み始め、娘のこれからにかなりの希望をもてる状態でした。
そして2週間ほど引き続き病院で様子を見てもらい…
退院前のCT、脳波検査
CT⇒脳の萎縮あり(素人目にもはっきりわかるほどでした)だが、幸い出血はなかった。
脳波⇒異常なし
とのことで…
ついに！
2016年11月2日(入院57日目)
退院となりました