今度は神経内科へ

　結局気がついたら午後診療の受付時間になっていたので、
そのまま神経内科の外来へ。

　まずは予診室へ。
同じようなことだけど問診と、眼球が動くかのテスト。
はいこのライト見て～ってやつ。

　レントゲンと心電図をとりに行き、その後、ようやく先生登場です。

　かっけの検査なのかな、ハンマーで体中を叩かれ（笑）、
またまた問診に眼球のテスト。
あと握力を計りました。

　先生曰く、心電図とレントゲン上は何も問題なし。
ちょっとほっとしたけれど、結局原因はまだ不明。
やはり「重症筋無力症」の可能性が高いということ。

　検査入院のことや、今後治療で入院があるかもということを示唆されるも、
仕事があるので……ということを告げる、先生むっとする（苦笑）

　ＣＴ検査、筋電図及びテンシロン検査というものの予約をし
採血をやって、病院をようやく出たのが１５時３０分。
長かった～～～～。

　結局、病院に来たけど何もわからず。
職場の先輩に連絡をいれると今日は休んで良いとのこと。
それに甘えてそのまま休ませてもらい、派遣元に電話を入れる。
その後検査の日程などを派遣元にＦＡＸ。

　mixiなどで体験談や重症筋無力症の方々に連絡をし、
お話をうかがいはじめるも……日々不安がつのる。
検査の日程はいっぱいだし、どうしたものか。。。

　あぁそう、採血ね、はじめて言われたの、血管でにくいって。
夜、右腕が痛いのでみてみると、見事な内出血の青いあざが。。。
う～ん、こんなになったのはじめてだ、痛いよ～（涙）

日本医科大眼科へ行ってきました

　木曜日に担当仕事があるので、正直行ける状態じゃあないんだけど、
どうしてもどうしても、びびってしまい、連絡をいれて、病院へ。
朝に眼科に連絡をいれたら、紹介状は書き終わっているということで、
その足で大学病院へ行くことになりました。

　紹介先は日本医科大の眼科。
大学病院ってなんでこう、待ち時間が長いのか。
覚悟はして、本も５冊持って行ったけど、もう嫌になるくらいです。

　検査は基本的に、近所の眼科でやったものと同じ。
主治医の先生と、研修医の先生、さらに教授先生にも。

　主治医の先生曰く、やはり重症筋無力症の疑いが強いとのこと。
そのまま神経内科の紹介状を頂きました。
神経内科は午後もやっている（眼科は午前中だけ）ようなので、
神経内科の外来には午後に行くことに。

　近所の眼科で考えていた以上に、眼球麻痺が出ているとのこと。
右目が右をみないだけだと思っていたら、両目共に、上と右が
見られてないということ。
う～ん、あんまり気がついてなかったなぁ。

　その他、脳腫瘍や視神経を腫瘍やこぶが圧迫している可能性も
ないことはない、ということで、ＭＲＩとＭＲＡの予約をしてもらう。
６年間も放っておいたので、その心配はないんじゃあないか
とのことだけど、これまたかなり不安。
ＭＲＩも造影剤を入れるのも、見るのは何度かあるけれど、
自分はやるのははじめて、ドキドキするなぁ。

重症筋無力症って難病なの？

　とりあえず帰宅前に本屋によって、筋無力症の本を探したんだけど
全くなく、帰宅してネットに向かってみました。

　筋無力症とgoogleで検索。
すると……
難病情報センターの重症筋無力症と特定疾患の文字が。

　えっ！？難病……？

　１０万人に５．１人の割合で発症？
確かに眼瞼下垂の症状も出ると言ってるんだけど……
なんだか大変な病気なのかもしれない……

　来週以降に診断書が出来るということだけど、
いつ次に病院に行こうか、かなりビビリはじめてしまって

以下、難病情報センター（http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/049_i.htm）より

■病因

重症筋無力症は、神経筋接合部の後シナプス膜に存在するニコチン性アセチルコリンレセプター(ＡＣhＲ)に対する抗体が生じ、この抗体により神経筋伝達がブロックされる自己免疫疾患である。本症患者の85％に抗ＡＣhＲ抗体が証明される。
眼筋型では抗体が陰性のことが多い。ＡＣhＲの分子構造も解明され、アセチルコリン結合部位、抗体反応領域など詳細に解析されている。更に胸腺　細胞の病的な役割、抗体産生Ｂ細胞の活性化機構へと研究が進んでいる。

抗ＡＣhＲ抗体価と疾患の重症度とは必ずしも相関しないことに留意する。

最近、抗AChR抗体以外に骨格筋やイオンチャンネルに対する抗体の存在が明らかになってきており、特に骨格筋の一部の蛋白質（リアノジン受容体）に対する抗体は胸腺腫合併患者に高い陽性率が示されている。また、最近抗MuSK抗体が抗AChR抗体陰性例の一部に認められることが明らかとなった。抗AChR 抗体以外の病的因子の解明が今後の課題である。
■症状

眼症状として眼瞼下垂、眼球運動障害による複視がみられる。四肢の筋力低下は近位筋に強く、髪を梳かしたり、歯ブラシを使う途中、あるいは階段などで異常に疲れやすいことに気付く。ベッドサイド検査では上肢挙上時間の短縮、握力計では３回目に著明な低下がみられ、しゃがみ立ちも数回しかできないなどの特徴がある。

顔面筋、咀嚼筋も障害され頬をふくらませない、食事の途中で噛めないことがある。前頸筋の障害のため臥位から頭を挙上できない。
軟口蓋、咽喉頭筋、舌筋の障害により嚥下障害、構音障害が生じる。長い会話や電話の途中で言葉が鼻声になり聞き取れなくなる。 　重症例では呼吸障害をきたす。

合併症としては甲状腺機能亢進症や全身性エリテマトーデス、関節リウマチなどの膠原病を伴うことがある。
■検査

(1) エドロホニウム (テンシロン) 試験陽性 (症状軽快)
(2) Harvey-Masland試験陽性 (誘発筋電図によるwaning現象)
(3) 血中抗ＡＣｈＲ抗体陽性
■治療

(1) 胸腺腫例は全例、摘除術を施行する。
(2) 眼筋型はコリンエステラーゼ阻害薬とステロイド療法
(3) 全身型は胸腺摘除術、ステロイド療法
(4) 難治例は血漿交換療法、タクロリムスなどの免疫抑制薬併用
■予後

上記の治療により80％の症例は軽快又は寛解する一方、ＡＤＬ、ＱＯＬの観点からは、なお30％の患者が不満を訴え、社会生活に困難をきたしている症例も少なくない。

筋無力症の疑いあり

　「紹介状書くから、早い内に大学病院で検査してみようか」
先生の口から出たのはそんな言葉。

　はてなマークを頭の上に思いっきりのせたわたし。

　コンタクトでも確かになる場合はあるんだけどね、
ただ、右目がね、右の方追えてないんだよ、眼球麻痺って症状がね
おきてるから、コンタクトで単純に筋肉を痛めたってだけじゃあ
ないっぽいんだよね。
もちろんちゃあんと検査して、ただそれだけだったら
手術したらすぐ治っちゃう。
でもほら、違ったら、そっち治したときに目が閉じなくなっちゃって
困るでしょ。

とのこと。

　「筋無力症」という病気の疑いがあって、胸の胸腺ってところが
問題の場合もあるから、それとったら治るかもしれないから。。。

　初めて聞く病名に、正直大パニック。
美容整形になろうが、なんだろうが、そっちの方がよっぽどよかったかも。

　ただ、このときは、よくわかってなくて、なんだか面倒なことになったな
ってことしか考えていなかったのでした。

眼瞼下垂はコンタクトのせい？

　眼瞼下垂（がんけんかすい）という症状をご存じでしょうか？
まぶたがあがらない病気です。

　自分がこの症状に気がついたのは２００１年の秋。
つかれると左のまぶたが下がり気味になり、
某心霊スポット（笑）で顕著にこの症状が出たのでした。
まぶたがあがらないので物が見づらかったりはしたけれど、
ほったらかしにしていたら、右もあがらなくなり……。
右に負担がかかったかなぁくらいに思ってました。

　その後、当時の近所の病院に行くと、コンタクトレンズを
つけたりはずしたりするときに、まぶたの筋肉に傷を付けたのでしょうと。
手術になります、美容整形になるからちょっとお金かかりますよ～と
当時で３０万前後を言われてました。

　そんなお金があるわけもなく（笑）
と、いうことでほったらかしにしていた、６年間。

　なんか眠そう、ねぇなんでいっつも眠そうなの？目あいてないよ？
などとさんざん言われましたが、それにも耐えて（？）ほったらかしてました。

　写真なんか見ると、見えないもんだからあごをあげて物を見ていて、
結構ひどい顔なんですね、これが（苦笑）
で、このたび、どうも話しを聞くと保険診療がきくところもあって、
５万円くらいですむと聞いたので、チャレンジすることにしました。

　そして意を決して、いざ、ご近所の病院へ。。。。。