多系統萎縮症の疑いと診断されどう生きるか。前向きに生きたい。

多系統萎縮症の疑いと診断されどう生きるか。前向きに生きたい。

2023年8月 診断。
2020年春頃から自覚症状あり。
難病になってしまった今思う事、感じることの日々の生活奇跡を信じる✨

なんかいつも書いてるけど毎日進行してるような感じがします。

1歩が出ないのと、1歩が出ても足が弱っている感じがします。

ふらつきが前にも増して一歩一歩が命がけな感じがします

1番不安なのはお風呂です。

この前までは1本心が通ってた感じだったのなぁ。

9月から神経難病が多い施設に、通所リハビリに行くことになりました。

ますます右手力が入らなくなりました。

歩けなくなっちゃいそうで、怖いです。

少しでも改善してくれるといいなって思います。