PID総会に出席しました。
患者会では「アメブロのアラサー」を皆さんご存知で、ブログやっててよかったなーと嬉しい気持ちになりました🍀
今年GCDと診断されたお子さん（入院中）もいらっしゃって、話しを伺うと30年前の自分と同じ状況でした💊 (肛門膿瘍など)
医療が進歩してCGDに対する情報が増えた反面、患者にとって生活面での制限が厳しくなったように感じました。
病気とうまく付き合う方法を探りながら（この方法がダメなら別の手段で❗️のように目的達成する）、のびのび元気に育って欲しいです。
色々とお話しさせていただきありがとうございました😊
