ひさしぶりの更新です。
産後、いろんなことがありすぎて、
一体何から書いたらよいのやら
夫のじゅげむさんの転勤に伴い、
産後2カ月で引っ越しをし、
今は関東から遠く離れた地方都市に住んでおります。
文章だとさらっと書けちゃうけど、
乳飲み子抱えての引っ越しはホント、
大変でしたよ
なんで今？
産後のこのタイミングで？
一ヶ月検診までは、出産した大学病院でお世話になり、
そのあとは歌舞伎町の病院に戻る気満々だった私にとって、
転居の話は正直、いやだなあと思いました。
せっかく、IgA腎症で有名な病院に転院したのに
外来は月1回ペースだろうから、毎月東京まで通院しようか、
とも思っていましたが、実際出産してみて、
これは無理だわ、と諦めました
転居先での病院選びは実にシンプルで、
①自宅から近い
②IgA腎症の治療実績がある
③大学病院でない
条件に当てはまったのが、
公立病院1つしかなく、迷わず選択。
治療開始して3年目ですが、
A大学病院
B病院C大学病院D病院と渡り歩いております、トホホ
転院先の主治医は、幸いなことにIgA腎症に精通されている部長先生でした
腎臓の専門医だからといって、IgA腎症に詳しいとは限らないので、ここ重要です！
引っ越したので、難病の受給者証を県に申請するのもひと苦労でした
電話で問い合わせたところ、
申請は窓口に来て下さい、
と言われたのですが、アクセスがイマイチよくない場所だったこともあり、
赤ちゃん連れで行くのは厳しいです、
とお願いして、郵送で受け付けてもらいました。
申請は通ったけど、また来月更新手続き…
赤ちゃんを保育園の一時預かりにお願いして、
今日は2度目の外来受診。
念のためエコー見ておきたいということで、
診察前に検査。
エコーは出産以来。
もうお腹に赤ちゃんがいなくなったのかと思うと、なんだか不思議な気分。
腎臓は萎縮しておらず、異常なし。
肝臓、膵臓、膀胱も診てもらえました。
難病もちなおかげで、
他の臓器もチェックしてもらえる
しかも2割負担で
■本日の検査結果
尿蛋白 1＋
尿潜血 ±
クレアチニン 0.97
プレドニゾロンが10mg/day→9mg/dayに減薬になりました。
第2子は考えてますか？
と聞かれて思わず、
「無理、ですよね？」
と聞いてしまいました。
第1子は強行突破（！？）したので、
二人目なんて問題外かと。
「無理ということはないと思う。今後の経過とご本人の希望次第。ただ、年齢が高齢でリスクがあるのと、早産とかで急に入院になった場合、ご両親が近くにいないので子どもを預けられないよね」
と先生。
ひとり出産できただけでも十分、ありがたいので。
次回の外来は8月上旬になりました。
出産してから赤ちゃんのお世話に忙殺され、
自分のことは二の次になりました。
そういう生活を送るようになって、
病気のことばかり気に病んでいても
治らないものは治らない
と思えるようになりました。
新しい主治医にも、寛解しない1～2割に入ってしまったみたいだね、と言われて、あ～やっぱりね、という思いもあります。
でも私は、東京で受けられる治療はやれるだけやってきたという自負はあります。
絶対、寛解したいと思っていましたが、
諦めました。
年々緩やかに悪化していくのは怖いですが、
将来を憂うよりも、
家族と過ごせる毎日を大切にしようと思っています