2月10日 夕方
主治医から私と両親へ現状の説明と、
今決まっている範囲でのこれからについて、
お話がありました。
今回の診断は、
『髄膜癌腫症』。
癌が、脳や脊髄の表面(髄膜)に細かく散らばるように転移し、髄液の中で増殖する。
髄液の循環を悪くして、頭蓋内圧が上昇することで頭痛や吐き気、意識障害などが起きる。
確立した治療はなく、予後不良な病態。
(→説明・同意書に、はっきりと書かれていました)
ですが、
何も治療ができないというわけではなく、
今後、放射線治療(全脳照射)をする予定です。
ただ、私の場合、髄液が激しい頭痛の原因になっているので、必要であれば、髄液を抜いたりして症状を少しでも緩和させられるよう、放射線治療が始まる前に、脳から髄液抜くための器具？を頭に取り付けるための手術をすることになりました。
この病院ではできないので、
一時的に脳神経内科のある大きな病院に転院し、
手術を受けて、また今の病院に戻ってくることになりました。
翌日の2月11日は祝日なので、
しばらく待機かな、と思っていましたが、
この説明の最後らへんに転院先の病院から連絡が入りました。
2月12日 転院 説明(詳細はこの時にならないと分からないので、今は色々不明。)
2月13日 手術 の予定
で話が進んでいます。
実は、福岡の病院で髄膜炎の話を聞いて、
どんなのか少しネット検索してしまいました。
髄膜がそもそもよく分からなかったので…。
(すぐに記憶から消そうと思いました…)
正直なところ、
最期のときはもう目の前なのかも、
と考えたりもしていたので、
思っていたより、まだできることがあって、
少し希望が見えました
あまりネガティブな感情はありません。
再発したときに、
ある程度は覚悟しましたし。
健康な人や他の人と比べたって仕方がないのです。
今いる自分の状況で、
できる限りのことをひとつひとつやっていって、
自分がそのときに、
手に入れられる幸せを見つけられたらいいのです
先生たちとのお話の最後にもそれは伝えました。
なるべく長く、自分の意志を持って、
決めることができる状態を保って、
その中にある幸せを手に入れられればいいです
今の不安は、
違う病院に一時的に転院しないといけないこと
今日は、せっせと転院先の病院のホームページを見ながら、入院に必要なものの準備をしてました。
両親に頼んで、持ってきてもらったり。
毎日、病院に来てくれます。
本当にありがとう
転院先はFreeWi-Fiないらしい…。
えっ…YouTubeとか、
私の生活の一部であるU-NEXTも見れないの？
ショック～
短期間でも転院は不安です。
やっと、安心できる場所に来れたと思ったのに。
ここなら、環境の面でも、気持ちの面でも、
しっかりサポートしてもらえるので、
心穏やかに落ち着いて過ごすことができます
この病院にいたいよ～
来週明けには戻ってきたいと思います
今回は、今後のことを考えていただいた最善策の転院・手術なのでどうしようもありません。
他の病院でのことも、
いい経験になると思うことにしよう
とりあえず、明日からいってきます