こんばんは🌕


今日は難病になってから
変わってしまったことを書いていこうと
思います😌


2020年7月に病気がわかってから
約1年半経ちましたが、変わったことは
まず、見た目!!
投薬治療の為日々プレドニンというステロイドを
服用しているためムーンフェイス、
野牛肩、中心性肥満という上半身を中心に
太ってしまったり浮腫んでしまうという副作用が出てしまって、体重も20kg増えてしまいました。
食欲亢進の作用もあるので最初の半年は
食事のコントロールがうまく出来ず、
食べに食べまくってしまいました……

そのため一気に体重が増え、妊娠線のように
身体中に肉割れが出来てしまいました。

中心性肥満のためお腹がぼっこり出ています。

ムーンフェイスもまだまだ出ています。


そして、2つ目は
ステロイドを服用すると
大腿骨頭壊死を併発するリスクも上がります。
わたしは服用を始めてから
7ヶ月くらいから右股関節に痛みを生じ、
ひどい時は歩けないほどでした。
常にびっこをひいて歩くようになってしまいました。
いまは、手術をするほどではないですが、
痛み止めを毎日服用して痛みを軽減させています。

ですが、完全に痛みが取れたわけではないので
まだ少しびっこひいてます。

ゆっくり歩く分には痛みは少ないですが、
階段の登り下りは少しキツイです💦

日常生活に大きく支障はないですが、
これ以上酷くなるようなら
人口関節も視野に入れなくてはならないと思いますが、、、
まだ勇気は出ません💦💦


難病になって大きく変わってしまったのは
この2つかなぁ、、、
細かいことはたくさんあるけど
いちいち気にしてたらキリがない😂


毎日楽しく過ごしたいし、
なんて言ったって病気に負けたくない!!!


落ち込むこともある!!でも!!
落ち込んでても生きているんだから
進まないと!!!子供たちのためにも!!


と日々戦っております😂👍👍



同じ悩みの方もいると思います。
もっと辛い方もいると思います。
そんな方のためにも
これからのステロイド治療始めることに
不安になってる方たちの
少しでも相談にのれたらなって思います。

1人じゃない!あなただけじゃない!
共に前に進んでいましょう☺️☺️☺️