こちらも、下書きに残ってました(^◇^;)
2022年8月8日(月)の出来事
いよいよ、思春期早発症の治療が始まりました
今日から小学5 年生 or 6年生になるまで、1ヶ月に1回注射を打っていきます💉
不安はありますが、このまま治療をせず放っておいたら、近いうちに生理がくると言われ、導尿もしているし、情緒不安定な気分が少しでも改善出来るといいなぁ～と思い始めました。
葵へ
新たな病気が見つかって、怖い注射を毎月打たなくてはいけなくなっちゃったね
お母さんが代われるものだったら代わってあげたい
(๑o̴̶̷᷄﹏o̴̶̷̥᷅๑）
二分脊椎という病気だけでも、本当に大変な思いをしているからこそ、新たな病気が見つかった時には、本当にショックでした°(ಗдಗ。)°.
でも、きっと、葵なら乗り越えれるって神様は思っちゃったのかなぁ。
葵、一緒に頑張って乗り越えようね٩( >ω< )و
和歌山県で行われた二分脊椎の研究会は、たくさんの医療関係の方達が二分脊椎について真剣に向き合い、議論をされていました。
難しい話もありましたが、たくさんの方達に支えられているのだと実感しました。
行って良かったです。
小児慢性特定疾患の追加の手続きは、思った以上に時間がかかりました
6月に申請をし、7 月から始める予定でしたが、許可証が届かず待っていたら、気づけば8月∑(º口º๑)!!
小児科の先生から連絡があり、再度保健所に連絡して聞いてみたところ、7月の会議で許可は降りてますが、受給者証が届くには、まだ時間がかかりますと言われたので、先に治療を始めても大丈夫なのか確認し治療を始めました。
ちなみに、受給者証が届いたのが、8月
2025年7月24日、月1回の注射も最後の日になりました。
治療に終わりを迎えたのは、身長が伸びていないことにより、小児科の先生が疑問を出され、もしかしたら、見えない側湾があるのかもと、思春期早発の担当の先生に紹介状を書いて頂き、相談し、レントゲンを撮ると、骨端線が閉じかかっているので、これ以上の成長は見込めないかも知れないとの事でした
整形の先生にも診てもらった方が良いと言われ、病院に連絡すると、できるだけ早く受診した方が良いと言われたので予約を取りました。
また、新たな試練がと涙が出てきました.°(ಗдಗ。)°.
整形では、首から下のレントゲンを撮り、手よりも足の方が骨端線が閉じかかっているそうです
骨の年齢は、注射が効いていたのか、3歳先をいっているところからは増えていませんでした。
2025年の秋頃から、おりものが増える様になり、お腹が痛いと休みがちに。
2026年2月時点、まだ生理は来てませんが、もう近いのかもですね。
二分脊椎の方で、生理の時はどうされているのかDM頂けると助かりますので、よろしくお願いしますm(_ _)m