入院中にはじめての療育。
笑わなくなる病気、発達が退行する病気なので発達の状況はすごくすごく心配していた。
発症する前までも首をあげるのが苦手だったりして37週に産まれたからもしかして少し一ヶ月くらい発達がゆっくりなのかなと大きな不安ではないけど感じていた。
療育の先生に娘の発達を見てもらったら発症時点で5ヶ月。首座り、支えられてのお座りなどが出来ていて大きな遅延などはなかった。
ウエストでこれはすごい、先生も嬉しい！とたくさん褒めてもらいすごく心配していたので、涙がでるくらい嬉しかった。
娘は5ヶ月だけど5.6ヶ月の項目が7割以上出来ていて、6.7ヶ月の項目で出来てるのもいくつかある。
もう少しで6ヶ月だと思うと普通ですか？と尋ねてみたら完璧ですと言われすごく安心した。
後に知ったがこの時点のDQは92だった
病気になってから悪いことばかりで
ずっと誰も良いことを言ってくれなかった
だからこそ療育の先生がすごいと褒めてくれたり
わたしが娘は将来歩けなかったり
もう笑わない寝たきりになっちゃうのか心配で
と泣きながら尋ねた時に
絶対に歩けるようになります！
頑張りましょう！と
5ヶ月の時点で励ましてくれて
本当に救われた
しかし発達が退行、
と言われていると出来ていることも
いつか出来なくなるんじゃ…と不安はすごかった
まだ発達の退行や遅延の症状がでていないだけかも知れないけれど、このまま出来る事を大事に育てていこう
なるべく
これから悪くなるかもしれない
ではなく、
今の娘をしっかりみるように
現在での発達に遅れはなかったがそれでもやはり完全には脳波は安定せず、いつ発作が出るか分からない状態。
普通の子とは違う波長があるからねと医師にも釘を刺された。
本来ならこの4月27日からACTHがはじまる予定だったけど発作も落ち着いた為脳波の乱れはあるもののこのまま投薬で様子見。
ずっと検査で忙しかったから、ひさしぶりにゆっくり病室のベッドで休むことができて良かったね。
私もカメラも録音もないカーテンのプライバシーに守られた大部屋が、最高の快適に思えるほどだった。
ソーシャルワーカーさんとのお話しがあって、装具の補助金や給付金、手帳のメリットや障がいがある人への市の支援内容を丁寧に教えてもらった。助かりました。
しかしそれは現実でもあった
病気ではなく障がいというワードは
なによりも心にズンと突き刺さった
現実を受け止めて
すこしでも早めに動いて
今できる手続きはしようと感じた
受けられる制度
やらなければいけない手続き
いろいろあるなぁ、頑張ろうね。