初。

アメブロ、始めてみました
使い方もまだよく分かっていないけど...
神経疾患の疑いがある娘のことについて、情報収集ができたらと思い

「神経疾患」といっても本当に幅広い。
娘は今はまだ病名がはっきりせず、確定診断に向けて遺伝子解析中です。

簡単に言うと、運動の指令を伝える末梢神経にうまく信号が届かず、本人が「動こう」と思っても、体にその指令がきちんと伝わらないことがある状態です。

そして筋力も弱い。

そのため、思うように体を動かせなかったり、
足元がもつれて転んでしまったりすることがある。
今のところ、自分で歩くことはできているけど、運動機能の面では配慮が必要な場面があります

例えば、踏ん張る力が弱いので、階段は腕の力を使ってゆっくりと昇ったり、走ることはできず、ジャンプなんかも難しいです。 

ネットなどで色々と調べてみても、神経系疾患を持つお子さんの情報がなかなか見つからず…
似た境遇の方とつながれたらとても心強いです