5月にあんよの会を開催予定です。
オンラインでも参加できますので、是非ご参加ください
この一年緊急事態宣言や外出自粛もあり、
歩行禁止期間の生活を思い出していました。
180度脚を開いた状態で24時間生活、お風呂の時だけ装具は外していいが、脱臼しないように気をつけて気をつけて大変でした…
外出する時も市の施設などは事前に連絡をして、♿️駐車場を使用させていただけないか確認していました。
なぜなら、駐車場がないと会場にはいけないし、
車椅子用の駐車場に停めるときに必ず誰かに、
そこは停めたらダメよ！と注意されることが多かったからです。
車に乗ってるのは小さな子供なのになぜ？？と。
窓から、中を覗いてもらってやっと理解してくれたり、みても、小さな子供は母親が抱っこすればいいのに、わざわざ専用駐車場使うなんてね！と言われることもあったので。
施設に許可もらってますというと、みな、納得してくれたので
いやー本当大変でした
ベビーカーに乗せて移動してるとスカートで装具が隠れてるからか、そもそも装具を知らないからか、
みてーあの子、女の子なのにあんなに脚開いて笑笑 母親がいるのになにやってるの？？
ちゃんと脚くらい閉じられるようにしつけなさいよ！！と叱責されたこともありました。
事情を説明しても、わかってもらえず、何度も何度も辛い思いをしました。
病気について知ってる方は、周りにもいたわ！大変よね〜と理解してくたはり、
治療は大変だったけど、今は陸上選手よ！とか、マラソンランナーになってるわよ！とか励ましてくれて、その度に涙が溢れてきたのを思い出して、今でも思い出すたびに勇気づけてくれた方の優しさに涙がでてきます。
この一年再脱臼、再手術もあるかもといわれてきましたが、今のところ問題なく日々生活しています。
来週定期検査があるのですが、何もないといいなと思う反面、外出自粛で、思うように運動ができず、筋肉が落ちているのではないかと、心配
長くなりましたが、いつでも連絡お待ちしています
