anyaママのブログ　～側弯症の娘との日々～

アメンバー限定記事コルセット着用開始から3か月

コルセット仮合わせ～コルセットのつけ方～

ちょっと前後してしまいますが2023.9　コルセットの仮合わせがありました。まだベルトのついていない状態で着用し、ガムテープで仮止めし、レントゲン撮影をしました。時々あるそうですが、強く効きすぎて反対側に反ってしまう、ということ。娘もそうで、装具屋さんが「今日の目標はコルセットを着用して真っ直ぐにすること」だけど、その気持ちが強すぎて強くとめすぎちゃった、ということで反対側に反って写ったので、ここまで絞らなくていいね、とガムテープにしるしをつけていました。娘のコルセットは前留めで、このコルセットのつけ方は、立ったまま仮でコルセットとベルトをつけて、仰向けに寝転がって、立てた膝を左右に倒してゴロゴロし、骨盤にはめ込んでベルトを本留めするようなつけ方をします。寝転がってつけないといけないため、保健室でもベッド（横長椅子）をお借りし、着用しています。ヨガマットを教室に置いて、教室で着ける子もいるようですよ、と装具屋さんからお聞きし、まだ教室で着ける、までは至っていませんが、家ではヨガマットをお部屋に敷いて、お風呂上りにストレッチをしてから着用しています。着用前は色々と疑問があって、行く前に今日聞くこと、をメモし、整形外科の先生、運動療法の理学療法士さん、コルセットの装具屋さん、皆さまにご質問させていただき、疑問点をクリアにしていきました。2023.10のコルセット受け取り後は、2024.1にコルセットを着用したままレントゲンを撮るそうです。コルセットを着用していない状況でも撮って、進行がないか確認したいですが…2023.7上旬　初めての診断でレントゲン撮影2023.8下旬　シェノー装具の整形外科でレントゲン撮影先生に、7月とどのくらい変わっているかお聞きしましたが、明確に何度、というお話はなく、写真を見比べて、ほとんど変わってないね、という大雑把なものだったのか引っかかるというか、心配ではありますが、大きく変わっていないということで…2023.9　コルセットの仮合わせで着用したままレントゲン撮影2024.1　コルセット着用のままレントゲン撮影2024.4　撮影の24時間前にコルセットを外してレントゲン撮影なので、コルセットなしでどのくらいになっているのかわかるのは、2024.4　それまでは祈りながら運動療法をコルセット生活をがんばっていきたいと思います。

ショックな出来事～遺伝～

2023.11　時々ブログでも拝見してきました。お母様ご自身が側弯症だとわかったというお話。実は私も、、、側弯症だったとわかりました。今まで40年ほど、側弯症だと言われたことも、そうだと思ったこともなく生きてきました。娘の側弯症がわかり、原因不明の思春期突発性側弯症と思って数か月を過ごし、遺伝もある、と知ってからも、自分からの遺伝はまったく思っていませんでした。胸部18度、腰椎部19度、この先加齢で進むことはある、できることはストレッチや筋力強化で、加齢による筋力の衰えを軽減させること、のようです。ショック…娘にも母のせいで、、、と申し訳なく、遺伝となると、下の子にも側弯症の可能性が高くなるのかも、と思い、ますます不安になります。病気があっても、なくても、人生は進んでいく、というのか、学校でのトラブルがあったり、仕事でのミスや親の介護の問題、将来への不安など、色々、色々あるのに、これ以上、たくさんの出来事が起こらないで、と気持ちが弱くなってしまいます。子どもの前では吐き出せないので、ちょっとこちらで書いてしまいましたが、今は娘の進行がないこと、下の子にも側弯症発症がないことを切に願って頑張っていきたいと思います。

コルセット着用開始～体育祭～

2023.10　コルセット受け取りの日。初めての対面では、まず、ちいさい！と思いました。仮合わせの時にもある程度は見ていましたが、娘が小柄なこともあり、コンパクトで軽かったことに驚きました。最初の難関は、お布団で眠れるかな、ということでしたが、当日の夜から問題なく眠れて安心しました。学校での初日、初めての体育、お友達との関係、自転車に乗れるかしら、など色々と心配しましたが、着用開始から1ヶ月ほどが経ち、お風呂と体育以外の23時間目標は、無事達成できています。皆さんのブログから、下着問題、かゆみ、机、ベッド、制服、色々と気になっている課題がありました。我が家の様子を記録しておきます。下着…お手洗いの問題があるので、技師さんからはコルセットの上にかぶせるようにパンツを履いている子が多いようです、と聞いていましたが、我が家はとっても薄い下着に買い替え、コルセットの下に履いていますが、お手洗いも大丈夫なようです。着用開始から、1ヶ月ほど経ったこともあり、細くなったのか、コルセットと身体の間に少し隙間、余裕が前よりも出てきたように思います。胸はまだ大きくないので、パット付きのキャミソール1枚の上にコルセットをつけています。かゆみ…着用開始、2日～3日で、皮膚トラブルは起こりました。2023年の秋は10月初旬ではまだ暑いくらい、ブログを書いている2023.11も25～26℃の夏日を記録したりしています。お風呂の前にコルセットを外すと、解放感と共にかゆみが出て、掻かないように気をつけていますが、皮膚科で塗り薬をもらいました。かゆみが強い時だけ塗っています。机と椅子…学校も自宅も今まで通りの机と椅子で過ごしています。ベッド…2段ベットの上で寝ています。マットレスに敷き布団を1枚ですが、問題なく眠れています。起き上れるだろうか、はしごの昇り降りも大丈夫だろうか、と心配しましたが、大丈夫そうです。制服…着用開始時は、ポロシャツにスカートという制服で、ウエストなど、どうなるかしら、と思っていましたが、見た目に影響することもなく、ポロシャツもスカートの中に入れて着用できていました。秋になり、ブラウスにベストとスカート、となり、こちらも問題なくですが、前かがみの姿勢をすると、背中の肩甲骨の辺りくらいにコルセットが出っ張って見えます。2023.9の下旬、文化祭がありました。コルセットなしの最後の学校行事、今はコルセットなしの生活を思いっきり楽しんでね、という気持ちでした。2023.10下旬、体育祭がありました。午前に1つ、午後に1つ、という種目の並びだったので、朝は通常通り着用し、開始直後に外し、1つ目の競技が終わったら着用、お昼ご飯の時にまた外し、午後の競技に出たらまた着用、という1日を過ごしました。建物が施錠されるので、お着替えの都度、先生が鍵を開けてくださいました。待ち時間はシートの上に体育座り、娘は正座やややキツイ体育座りをがんばっていました。パイプ椅子を様子してくださると先生は仰ってくださいましたが、目立つのが嫌なお年頃、この日も暑い1日でしたが、無事終えられて良かったです。

転院しました～シェノー（シェヌー）装具～

こんにちは。ご無沙汰しております。前回の更新が夏で、すっかり季節は秋に、でもまたちょっと夏日にもなったりで。この間、色々とありまして、個別にやり取りさせていただいた皆さま、本当にありがとうございました。2023.9　大学病院でボストン型のコルセットを受け取る予定でした。でも、運動療法と前留めのコルセット（シェノー装具）のことも気になっており、装具技師の方にご相談に乗っていただくなどして、都内でシェノー＋運動療法をしている病院へ転院することにしました。最初は、都内でシェノー＋運動療法をしてくれる病院が２つあったので、どちらも行き、それぞれ先生のお話をお聞きしてからと思っていたのですが、最初に行った病院の方で、たまたまその日は装具屋さんもいらしている日だったこともあり決めました。その病院では、３Dによる型取りで、娘の背骨は前から後ろに捻じれていることなどを教えていただきました。運動療法は、1回40分、10日～2週間に1回程度通っています。2023.9末　学校に面談のお願いをしました。10月から着用開始となる予定だったのでその前にと思い、今わかっていること、学校での生活でお願いしたいことなどをまとめて、事前にメールをしました。当日は、担任の先生、養護の先生、保護者、本人で30分くらいお時間をいただきました。他にも保健室でコルセットの着脱をしている生徒さんがいるとお聞きし、また先生方のご理解もあり、安心しました。翌週、クラスのお友達へは娘自身から発表することにし、HRの時間にお友達に体育の時間のことなどを話しました。※ブログで知ったリッサーサイン、というもの。今まで先生からお話がなく、コルセットの受取時にお聞きしたところ、リッサーサインは0とのことでした。

シュロス法？手術？

皆さんのブログや様々ネット検索をしていて悩むことがあります。1つは、ドイツの運動療法シュロス法とゲンシンゲンブレースという装具。なぜ日本の整形外科としては、手術か装具のみ、が有効な手段となっているのでしょうか。先生にお聞きしてみたいですが、皆さんのブログから推察するに、あまり整形外科の先生にはお聞きしにくそうなのと、保険適用外とのこと。書籍も出ているようなので自力で運動療法も取り入れてみたいと考えつつも、素人が下手なことをして悪化しても怖い…もう1つは、手術するので装具はせずに日常を楽しむ！という方の体験記。手術には様々なリスクがあり、それを避けるために装具装着をがんばる、という方が大半の中、手術後の体験記を読むと、手術をしたらもう進行する不安もない、装具をつけなくて良い、術後1週間ほどは大変つらく、手術したことを後悔したくらいだったけれども、その後はもっと早くに手術をしておけば良かった！というくらいになった、というお話。背中が曲げづらい、ということはあるようですが…「装具をしていても進行してしまう人」、「装具をしていなくても進行しない人」、もいるというお話。装具をつければ100％手術を回避できるわけでもない。であれば、「装具をしなくても進行しない人」、であるかも、と信じて、装具をしないで日常を楽しみ、進行してしまったら、「装具をしていても進行してしまう人」だったのだと思って手術に踏み切る。そう考えてもいいのかも？と、わからなくなってきてしまいました。装具装着がツラく大変なものだろう、という気持ちが強く、楽な方へ思考が逃げているのか？装具ができるのは来月なので、それまで色々情報収集したいなと思います。出来上がるまで1ヶ月もあるので、何もしないでいるより、少しでも運動療法などで改善されるならしておきたいなとも思う。そして、あと1ヶ月で装具装着生活になるならば、あと1ヶ月は何も考えずに、今までの生活を楽しんでもらいたい、と気持ちもある。行ったり来たり揺らいでいます。

大学病院の初診・コルセット制作

2023.8　紹介状をもらってから、すぐには予約の取れなかった大学病院の受診日がきました。14：30の予約で、初診なので13：30にはきて下さい、と言われて早めに到着するも、とてつもなく混んでる…先生の診察に呼ばれたのは16：00、レントゲンの撮影はなく、直近の画像から、23度かぁ、装具、がんばろうか。1日18時間、無理のない範囲で、とのこと。今日は事前に調べて聞きたかったことは2つ、25度ではないけど装具装着をしたいこと、装具は前留めのもので、自分で装着ができるものを希望。装具は作成してもらえる、ということでホッとしましたが、後ろ留めを推奨、とのことで、そのまま17：00には石膏でグルグル型を取り、後ろ留めのボストン型という装具を作成してもらい、18：00に病院を出ました。受診するまでにたくさん調べたコルセットのこと。瀬本・永野式夜間装具も、シェヌー装具も、聞きたかったことは聞けないまま、娘と主人には先に帰ってもらって、下の子を預かってもらっていた実家に向かう電車の中で、地元が近づくにつれ、涙がポロポロ…母に会ったら泣いてしまいそう。だけど、下の子はまだ何も知らないし、私は母の娘だけど、今は娘と息子の母親だ。しっかりしないと。息子が駅前に来るまでの10分間で、夜の公園ベンチで1人食べたコンビニのおにぎり。色んな気持ちがぐちゃぐちゃの夜、ブログを書くことを決めました。装具ができるのは、先生のお休みもあって、9月の予定。聞き忘れたことは、この先、どのくらいの頻度で通院するのか。皆さんのブログを拝見すると、4か月から6か月くらいで通院されている印象ですが、うちの子はどうなるだろう…先生のいらっしゃる日が平日の午前1日、午後1日に限定なので、基本的には学校を早退し、午後の1番遅い時間に通院かな、と思いつつも、他の方のブログから、午前の朝イチに通院し、そのあと学校の方が、病院での待ち時間が短そう。これから徐々にペースを見つけていきたいと思います。病院で嬉しかったことは、カフェがあること！やはり、重たそうな装具見本を目の前にすると、この先の生活を思ってツライ気持ちになってきますが、少しでも小さな喜びを見つけて頑張っていきたいと思いました。

診断～病院選びまで

2023.4　中学校の内科健診、検査の際、ちょっと気になるね、という指摘があったらしい2023.6　正式に学校から健診結果が届き、整形外科を受診し、結果を保健室へ提出するようにと書いてあった2023.7　側弯検査は上半身脱ぐだろうしな…と近くに女医さんのいる整形外科を探すも見つからず。今まで大きな病気もなく、風邪もほとんど引かない健康優良児の娘。異常なし、ですぐ終わるだろうし、と女医さんは諦めて近くの整形外科へ。結果、検査はレントゲンのみで、なんだー、女医さんにこだわる必要なかったな、さぁ帰ろう、くらいの気持ちで待っていました。いざ診察に呼ばれて見たレントゲン写真。え、曲がってる…曲がってますよねぇ、と先生。うん、22度なんで、紹介状書きますね、と。近くの大きめの病院2つを提示されるも決めかねた為、また後日病院を決めたら紹介状を受け取りに来ます、とその日は帰ることに。そこからは、側弯症について昼夜問わず調べて、調べれば調べるほどに不安になる。今までの見慣れた景色も、同じなのに全く違う世界に見える。人に会っても、悩みを相談したいけど、言えないからかなんだか隠し事をしているようで。数日経ってから母に電話をしたら、涙が出てきてしまって、それを隠そうとするのもまた伝わってしまっている気がする。病院も提示された2つの病院から選ぶのか、通いやすさ（電車か車）で選ぶべきか、側弯症の専門医がいる病院が良いのか、散々悩み…コルセットをつけたままの電車移動、コルセットをつけたままの車移動、どちらが楽なんだろう、とか。病院によっては25度から装具装着という病院もある。希望としては、少しでも進行を遅らせたいので22度でも装具装着をさせてくれる病院が良い。でも、装具装着のツライ日々の体験記も散々読んでいるし、手術をするならこの先生、という先生のお名前があり、都内の大学病院か、県内の専門医のいる大きめの病院か、先生の書かれている記事・コメントなども読んで、迷いに迷いましたが、最後は都内の大学病院への紹介状をお願いしました。

はじめまして

側弯症の娘を持つ母です。皆さまのブログに励まされ、私も自分の為、誰かの為にこれからの日々を綴っていきたいと思います。2023年7月、中学1年生の娘が突発性側弯症と診断されたばかりです。同じような境遇で悩み、不安と闘いながら頑張っている皆さまと励まし合い、情報共有をしながら、娘の側弯症を乗り越えていきたいと思います。どうぞよろしくお願いいたします。