前回、もう少しで退院できるかも。。なんて期待していましたが、甘かったです
ステロイドを減薬しながら、肝数値も少し落ち着き、平熱も続いたので８月１４日に退院となりました。そして21日からヤーボイ３回目の投与予定だったのですが、16日に体がだるいと会社を早退
体温を測るとまた３９℃超えてる
外来に受診、そのまま入院となりました
その後体中に赤い発疹が40℃越えがまた続き、退院時に錠剤にして減薬していたステロイドを点滴に戻し量もUP。５,６日後には発疹は治まりました。発熱はしばらく続きましたが、ここ最近は平熱続きです
食欲不振気味ですが、なんとか食べています。
毎日のように血液検査、発疹を検査したもののウイルス性のものでは無い、おそらくヤーボイの副作用ではないかという事でした。
そして昨日、１カ月ぶりのCT検査で今日結果が出たのですが、厳しい結果でした。
１ヶ月前の検査では肺の腫瘍は現状維持、それ以外は見当たらなかったのですが、今回新たな所見あり
あの発熱は一体なんだったの？効いてるかもなんてぬか喜びしちゃいました
多発肝転移、腹部筋間転移、腹膜転移。。。１ヶ月で
転移が早いと言われるものだし、無くはないけど早すぎる。今回は造影剤を使ったから、前回見えなかったものが見えたのかな。。とにかく転移しているというのが現実。
しばらく前に背中にあったイボを取ってもらったのですが、皮膚転移だったようです。首のイボはただのイボでした。足の甲のポコンとした腫れはおそらく転移によるものだろうと言われました。足のポコンは日によって小さくなったりしています、無くなってくれないかな
今回は旦那一人で主治医から告知。汗ダラダラになりながら必死に聞いたようで、一生懸命メモ書きがありました。今回はかなり沈んでます。当たり前ですよね、全身転移ですもの。私も今回はしばらく放心状態でした
でも、私が落ち込んでいられませんよね。鬼嫁の役割は、背中を叩く事、でも今回はやんわりと。大丈夫って。緩和ケアを時々勧められますが、本人にその気なし励まされたりするのが面倒らしいのです。とにかく普通にされるのが良いみたいです。ただもう少し心が弱った時には緩和ケアも利用させてもらいたいです
こんな状態ですが、来週ヤーボイ投与予定です
副作用がとても怖いです
ただ、医師たちは慎重に進めて下さっているので、信じて治療に望みたいと思います。
同時にウイルス療法の治験の話を進めてもらっています。と言っても始まっている治験なので参加できるか分かりませんが、心の準備はしておきます。ちなみにHF-10、T-VECどちらかは聞いていませんので、来週主治医と話せる機会を作ってもらったので治験の事も詳しく聞いてきたいと思います
そして今週土曜日、１日だけですが外泊許可をもらいました
前回退院した時も、待望の地元人気焼肉屋さんのカルビラーメン
今回も楽しみにしています。私の手料理は期待ゼロという感じ食欲不振なんですけどね病院のご飯が嫌みたい
息子も喜んでいます
今日見舞い時、偶然友人に会ってしまいました
田舎なので同病院には知り合いがたくさん勤めています。けっこう気まずいです。軽い事故で怪我とかならまだ話せそうですが、軽い病気じゃないのでね旦那に息子の幼稚園時のママ友が看護師さんで、ご飯を運んでくれる時もありますし。でも、あえて知らない提にして下さっているようで、こちらも助かります。
でも今回会ったのは高校からの友人で、飲み仲間。旦那の病気の事は本人も言われたくなかったり、友人に気を使わせてしまったりというのもあってよく話す親友２人にしか話してません。なので今日会った友人に「どうしたの？」って聞かれちゃいました。なんかね、心配されると涙腺が崩壊しそうになる旦那と息子に見られたくなくてトイレに脱走してしまいました。あんまり良くなくてねとだけ言ってごまかしてしまいました。いずれ友人には話さないといけないかな。
今同じ病気で治療されている方、そのご家族に少しでも明るい結果を報告したいのですが、なかなか叶っておりません。読んでくださったのに不安にさせてしまったらごめんなさい。中には転移を何年もしないで元気にされている方もたくさんおられます
現状維持でもいい、普通に笑いながら生活し続けられるように治療していきたいと思っていますので、これからもよろしくお願いします