稀少染色体異常の娘あーちゃんとの生活
今日は髭男がお休みだったので
私が仕事終わった後に
あーちゃんの
ひなまつり写真
撮りました^_^
1年前は
本当に小さくて
太らない…
ミルクもすぐ吐き戻す…
小耳症
口喉軟化症
胃軸捻転
心疾患
心配な事もたくさん
あったけど
あーちゃんなりに
グングン成長して
身長 81.2㌢
体重 8.4キロ
歩くようになったり
お名前言うと手をあげたり(たまに)
鼻は?口は?目は?に
指をさしてくれたり(たまに)
17日は一年ぶりの
遺伝科受診
24日は半年ぶりの
療育(小児科and整形andOT)
盛り沢山…
医師たちに
色々相談してこようと
思います!
小耳症の形成については
いまだに悩む😭…


