令和６年に会を発足して、来月で１年半が経ちます。
この間、９家族の方に参加してもらい、５回も開催することが
出来ました。
そこからはなかなか人数が集まりませんが、
５万人に１人という難病ということもあり、
病気の方自体そんなにいるわけではありません。
そんな中で、９家族も集まっていることに感謝です。
今度は夏休みの期間中に開催する予定です。
トビが通っている大学病院の方だけでなく、
難病相談支援センターの方にも協力してもらいながら、
これまでやってきました。
この会自体は特定の県の方を対象にしていますが、
会の参加者は違う県の方も来てほしいなと思っています。
アットホームで親たちの情報共有の場だけでなく、
こども達同士が一緒に遊んで、自分の病気が他にも
いるんだぞという安心感を持ってもらいたいという願いも
この会の目的でもあります。
ずっと長く続くように、私自身頑張っていこうと
思います。