選択は1つ

先生にも中絶の話はされましたが、
我が家の決断は1つ

無頭蓋症であっても生むこと

理由は『双子』であったことです。
二人とも、その段階では元気に育っていてくれてました。

また、偶然なのか、必然なのか、
二卵性のため、
お互いに影響しあうことは少ない。
万が一、片方の一子が胎内でなくなったとしても、
直接的な影響は少ないため、
双子の妊娠は継続可能であること。

とはいえ、
双子妊娠のリスクはあり、
無頭蓋が原因による、
羊水の嚥下、排泄ができず、
羊水過多から、早産のリスクもあります。
もちろん胎内死亡のリスクもあり、
それを抱えながら妊娠を継続することを
決断しました。

双子じゃなかったら、
この子は、今、ここにはいなかったかもしれない…

出会いと診断

不妊治療の末の
初めての妊娠は、二卵性双子。

嬉しさ以上に
双子妊娠に対するリスクの大きさに不安でいっぱいでした。

きれいでおいしいご飯が食べれて、
産後マッサージが受けられる産院が夢でしたが、

早産のリスクが高い為、
NICU があり、環境の整った大学病院へ紹介されました。

妊娠3ヵ月の定期検診にて、
双子のうち一人の無頭蓋症が発覚。

医師からは、
·無頭蓋症の疑いがあること
·通常であれば、中絶することがほとんどであり、出産例、生きていることは、難しい。
·胎内で亡くなることもある
·二卵性の双子であるため、もう片方への影響はほぼない
·羊水の飲み込みが難しく、羊水過多になり、切迫早産のリスクが高くなる

医療者である私には、
聞いたことあるぐらいの病名で、
内診後に説明をされたときにも
冷静に聞いてられました。

けど、
診察後に無頭蓋症と検索をしても、
何一つ、私を励ましてくれる結果は得られませんでした。

中絶、死産…?

この子には生きることは与えてもらえないのか…
いわれのない悔しさと不安、
言葉にできない感情が私の中で巡り、
診察後は人知れず泣いて帰ったのを
今でも覚えています。

1週間後、再度主人と一緒に、
次は産婦人科のハイリスク出産の担当医に診てもらいましたが、
結果は変わらず。

病院は変えることはせず、
このままで妊娠経過を診ていただけることになりました。


五体満足に産んであげられないこと、
この子は何に希望を持ってこの世に生を授かったのだろう…
この日の夜は、何を考えても涙しかでない。
主人も泣いてたように思います。

はじめに

単刀直入に言いますと、
我が子は『無頭蓋症』として、
頭蓋骨を持たず、生まれてきてくれました。

紆余曲折はありましたが、
出産し、
10ヵ月になり、
生きています。

私は、我が子が無頭蓋症と診断された時、
どんな病気なのか、
どんな経過をたどるのか…etc
この病気について、
ネット、ブログ、事例、文献、医療者等、
あらゆる方法で調べましたが、

調べれば調べるほど、中絶、死産…、
いわれのない悔しさと悲しさでいっぱいでした。

私が調べた理由は、
何でもよかった。
とにかく、無頭蓋症について知りたかった。

ここでは、
その『知りたかった』を
記載します。


ここに来てくれた方の
欲しい情報が記載できるわけではなく、
あくまでも無頭蓋症の我が子の記録です。


数少ない、無頭蓋症の出産、生存例です。
今、そばにいてるこの子が、いつ、どのような形で
いなくなってしまうのかは、誰もわかりません。

ただ、私たち家族はこの子が生まれてきて良かったと思えるように、
幸せと愛情を注ぎたいと思っています。