摂食障害

5月の下旬くらいからだったか、ぱるさんが食事を目の前にすると気持ち悪そうにえずくようになりました

それでも1口2口無理に食べさせると、その後は落ち着くので、なんだろう？と気にはなりながらも特に対策はとっていませんでした。

同じ頃から、朝起きると食事とは関係なくえずいて、食欲がないようで、朝は大好きなアイスクリームしか口にしないような日が増えていきました。

主治医に相談すると、朝気持ち悪いなら自律神経の乱れかな？と言われ、ガスモチンという、胃腸の動きをよくするお薬が処方されました。

飲み始めた頃は、薬が効いたのか、3週間ほどえずきも落ち着いていましたが、7月の下旬あたりからまた気持ち悪さが復活してしまいました

食欲も無さそうでしたが、それでも少し無理気味に食べさせると食べていたので心配しながらもなんとかやり過ごしていました。

8月に入った頃から、わたしやパパや他の人が食べている姿を見たり、飲食店に入るだけでえずくようになり、9月にはとうとう食べると嘔吐してしまい、食事がとれなくなってしまいました…

病院ではVF検査で胃食道逆流がないか診てもらいましたが、逆流はしていなさそうとのこと。

頭のMRIも撮りましたが、特に異常は無く。

普段は嘔吐しないで、食事を見たり、食事の気配を感じたりした時だけ嘔気や嘔吐があるなら、精神的な問題ではないか？とも言われましたが、食事に嫌悪感を持つほどの大きなきっかけが思いあたらず…

ただ、元々食事が丸呑み傾向にあり、丸呑みした際に喉に違和感がでてえずくことは前からあったので、その経験が積み上がって条件反射的にえずきがでるようになってしまったのかな？

もしくは、症状がでるようになる直前に、通園の給食で大量に嘔吐してしまったことがあったのですが、それがきっかけで食べる=嘔吐すると結びついてしまったのか…実際、それ以降通園では毎回嘔吐があります(現在は給食前にぱるさんは帰宅するように対応してもらっています。)

通園の先生が教えてくれたのですが、この春までぱるさんと同じ通園に通っていた2つ上のアンジェルマンの女の子も年少さんからずっと給食の準備が始まるとえずいていたらしくその子は食べることが大好きなので、えずきながらも完食していたようです。

そういえば、ブログをフォローしてる年上エンジェルくんも給食やバスの中など限定されたシチュエーションで嘔吐があると書いてあったような…

ん？ん？もしやこれはエンジェルあるあるでは？と思い、エンジェルの会のメーリングリストやインスタで同じ症状のエンジェルちゃんを聞いてみることに。

結果、えずきや嘔吐に悩まされているエンジェルちゃんはけっこういることが判明

ただ、みんな確定的な診断名があるわけではなく、精神的なものや、嗅覚過敏、扁桃腺肥大、てんかん薬の副作用などの思い当たる原因がざっくりあるだけで、はっきりとした原因は不明とのことで…

エンジェルあるあるなのは分かったものの、解決策は見当たらず

ぱるさんは、本当に固形物を一切受け付けなくなってしまったので、今は経腸栄養剤のラコールを飲んで栄養をとっています。

それだけだと栄養が心配なので、ラコールに生卵とメープルシロップを入れてミルクセーキ風にしたり、微量元素のサプリを入れたり、ココアやきな粉、プロテインを入れたりして飲んでいます。あと、野菜ジュースやノンアルコールの甘酒なども飲ませています。飲み物なら全然えずきません。

飲料しか受け付けないのは心配ですが、とりあえず無理に食べさせることはしないと決めました。きっと嫌悪感が増すだけだから

機嫌の良い時に、プリンや喉越しの良いおやつを少しづつ食べることから始めていますが、先は長そうです

急がば回れだと自分に言い聞かせて、焦らないで、また家族で食卓を囲める日が来ると信じて地道に摂食を進めていきたいと思います