11番染色体異常。Potocki-Shaffer症候群(ポトッキ・シェイファー症候群)のお友達を探しています

2240gで産まれた息子くん。11番染色体異常(短腕欠失)、ポトッキ・シェイファー症候群、クラインフェルター症候群、てんかん、自閉症、感覚過敏、強度行動障害などあります。みんなどうしているのかな？同じ病気の子を育てているママと情報共有できたらと思い書いてみました。