前回の投稿から1年近く経ってしまった…
今年の2月に付随運動に対する脳深部刺激療法の手術をする予定でした。
が、入院直前になり同じ手術をした方とお話しする機会があり色々と聞くと、術後が大変（子供には耐えられるか？）、その方の病院では子供には手術しないなど聞いて、悩んで悩んでキャンセルする事にしました。
入院直前になって不安で不安で過呼吸になりそうなぐらいになってたのでお話しできてよかった
そのあとは脳外科から離れ、小児科の神経内科で付随運動に効く薬はないか相談しました
一番最初に提案されたリボトリールという薬を今試しています。
そして、付随運動が起きないように常に左足を曲げ、右手で押さえてる状態です。
こんな感じ
移動する時は後ろから支えてケンケンして移動する感じなので、自分では何もできず…
せめて右手が使えたらもう少し自分でできる事が増えるんじゃないかと考え、付随運動が起きても足が伸びないように固定する装具を作ってもらいました
最初はこの角度で固定してもらってます。
これで付随運動が起きても足は伸びないのだけど、恐怖心からか、ずっと手で押さえるのをやめられず…
慣れてきたら手を離して、角度も広げて歩けるようになればいいなと思ってました。
それが今年5月
卒業に向けて卒業証書は歩いて壇上に登ってもらえるといいねと先生と話していて、2学期から立つ練習を学校でしていました。
まずは体力作りで腹筋背筋から
その次は何かにつかまって足を押さえずに立つ練習
そこからその場で足踏み
体育館の肋木に捕まって横歩き
学校だとお友達が励ましてくれるのか、とてもやる気まんまんでがんばってました
そして10月、支援学校と小学校が連携するようになって、支援が必要な子供に必要な道具（リハビリの道具など）を貸し出ししてくれるシステムができたらしく、歩行器を借りる事にしました
それから急に歩行器で歩くようになり、今では車椅子は使わずに歩行器で過ごしてるようです
これはリハビリの歩行器
装具つけても年単位で時間かかるだろうなと思っていたのでびっくりです
今では歩くスピードも上がってます
外では歩行器がないので車椅子ですが、歩行器買えば外も行けるかな？
一時はどうなるかと思ったけど、手術せずにここまで回復してきました。
これも本人の歩きたいって気持ちがあるからだと思います
卒業まであと少しがんばれ！