happy voyage~自閉症スペクトラムの7歳差兄弟~

happy voyage~自閉症スペクトラムの7歳差兄弟~

2010年生まれの兄と、
2017年生まれの弟。
7歳差の兄弟は、二人そろって自閉症スペクトラム。

兄は中学校の通常級在籍、
入学後2週間で不登校に。
中等度知的障害をあわせ持つ弟は特別支援学校に通っています。

Amebaでブログを始めよう!
めちゃくちゃお久しぶりですにっこり

前回のブログから半年以上更新してませんでしたガーン




このブログでは、

丸ブルー中学2年生14歳長男(普通級在籍、不登校)
   軽度自閉症スペクトラム

丸レッド小学1年生6歳次男(特別支援学校在籍)
   知的障害あり自閉症スペクトラム

の7歳差兄弟を育てる日常を綴っています。



ちなみに、

お母さん私anemone39歳

お父さん旦那39歳

の4人家族です虹







まず、中2の長男から指差し


今も不登校継続中です。


中1の4月後半から不登校がはじまり、
2学期の通常日程の日に1日登校、
3学期の校外学習にも登校、
そんな感じで、ごくたまーーに学校に行くことがありました。


中1の後半は行こうとする日が結構あって、
朝支度して玄関まで行くけれど、
そこからどうしても行けなくて、
本人も悔しくて泣いたり、
明日は行く!とまた頑張ろうとしたり、
いろんな葛藤を経験しました。



中2に進級し、春休み明け1日目からなんと登校。
在校生として入学式にも出席、
そのまま約1週間行きましたが、
そこからまた行けなくなりました。


中2の1学期、自然教室があり、
それにどうしても行きたかった長男。
自然教室当日の2日前くらいから学校に行き、
まさかの2泊3日の自然教室に全参加しました。



そこからまた不登校。

現在までずっとお休みしています。




中2の2学期が終わろうとしている今、
そろそろ本格的に先のことを考えないといけません。


中学はこのまま通えずに終わってしまっても
それはそれで、と思っていますが、

中学を卒業したら、
自分から選び進んでいかなければ
どこにも在籍しない状態になります。



どこにも所属しないことが、今の長男にとって必要な選択であれば、
それもそれで、と思いますが、

長男は「高校に行きたい」そうです。



今は、勉強も通学もせずに
ずっと家で過ごしています。




自分が将来どんな仕事に就きたいのか、
どんなことを学びたいのか、

それが明白なら進む方向は見えてくるのですが、

この年齢でビジョンをはっきり持つというのも難しいと思いますし、
ずっと家にいて、同級生、先生、集団生活というものから離れている長男にとっては、
さらに未知の世界だろうなと思います。



ひとつずつ、長男と話し合いながら、
これからどうしていこうか話していくつもりです。








そして、小1次男ですチューリップ


特別支援学校に入学し、
慣れないながらも頑張ってくれていました。


新しく放デイに通う日々もはじまり、
想像していた以上に穏やかに通えていたと思います。




夏休みに入り、長期間学校がないという状況に
はじめは『???』だった次男。


スケジュールなどで視覚的には伝えていますが、
ピンとこなかったようで、
8月半ばくらいでやっと、長いお休みなんだということを理解してくれたようでした。


放デイは夏休み中もありますが、
次男の体調不良が続き、
放デイをお休みすることが結構ありました。


小学生になり、スケジュールがとても理解できるようになった次男でしたが、
だからこそ欠席が続くことで、
『お休み(欠席)』という印象が頭に強く残ってしまったようで…タラー


2学期が始まり、学校に行く毎日になったとたん、
「がっこういやーーーえーん
になってしまいました驚き


通学バスにも連れていけないほど大号泣の毎日、
数日お休みし、
放課後だけ→最後の5限目だけ→給食から
のような感じで、
少しずつ慣らしていきました。



次男が学校を拒否し出したときは、
正直、メンタルずたずたになりました悲しい

次男、お前もか昇天

って感じで、
子ども2人とも学校に行けないって
ヤバすぎじゃないか。。。と泣


次男の場合は、
長男が学校に行けないのとは全然違うパターンだと
分かっていましたが、

手がかかる次男がずっと家にいるということは、
シンプルに私が何もできないということで、
実は、2学期から仕事をするつもりでいた私は、
次男の登校拒否によって
予定が立てられない状態に。



ただ、ゆっくり時間をかけて慣らしていくことで、
今は以前と同じように登校できるようになりました。



またすぐに冬休みがやってくるので、
どうなるかヒヤヒヤしていますが、

次男は特別支援学校も放デイも“好き”ではあるので、
心配しすぎないようにしようと思っています。





ブログを書かないでいた期間に、
長男は14歳の誕生日を迎えました。

もうすぐ次男も7歳になります。



次男が産まれて、
長男がお兄ちゃんになったときの年齢に
次男がなろうとしている。



ときの流れの早さにちょっとびっくりですが、

慌ただしい毎日に気を取られて
今しかない2人の姿を見逃さないように

丁寧に過ごしていきたいですニコニコ







以前、療育の運動会で使ったピクミン帽子ぽってりフラワー

運動会のときは被れなかったのに、
今になって自分から被りました(笑)





4月8日、

次男が特別支援学校に入学しました桜



同じ療育園に通っていたお友達も2人一緒です照れ




桜が満開の中、

パパと3人で入学式に出席。


小学部から高等部まで一斉の入学式なので、

大きいお兄さんお姉さんたちも少し離れたところに並んで座っていて、

次男にはなかなか経験のない空間でしたが、

怖がったりすることなく居られました。



同じ療育園出身の大好きな女の子がどこにいるか分からなくて、

「◯◯ちゃーん!」

「◯◯ちゃーーーん!!」 

と連呼するので、

広い体育館に次男の声がこだまして、

ちょっとだけ恥ずかしい思いをしたくらいでした(笑)





1年生は3クラス、

療育園のお友達とはみんなクラスが離れてしまったけど、

給食が始まるまではお迎えでママたちに会えたりして、心強かったですラブラブ





入学式の次の日、

1年生だけでなく、他の学年みんなが早帰りだったため、下校時に昇降口にバスがだーーっと並んでいましたバスバスバス


1年生はまだ下校でバスには乗れないのですが、

バスを見た瞬間、

乗りたい!ときかなくなってしまい、

大泣き大暴れで、初日からなかなかな爪痕を残してきました絶望(笑)



ゆっくりゆっくりやっていこうと、

登校も下校も私がしばらくは車で送迎しようと思っていたので、バス利用の申請をしてなかったのですが、

先生が

『明日の朝からバス乗っていいですよ』

と言ってくださり、

登校2日目から、大きなバスに1人で乗り込み、

登校して行ってます。

(帰りはお迎えです)




想像以上にたくましいキラキラ




と思っていたのも束の間、


2週目くらいから、

「がっこうおやすみ!」

と言うようになりました。




療育園時代も朝起きると、

「◯◯(療育園)おやすみ!」と言ってはいたので、

不安や甘えたいときに言いやすいフレーズなんだろうなぁとは思います。


ストレートに行きたくない気持ちもあるでしょう。




家を出て車に乗ってしまうと、

泣きやんでスンとした表情になります。


バスが来るとぴょんぴょん飛び跳ねて、

自分から乗り込んで行きます。




学校そのものがイヤなわけではないのかなと思うし、

バスは乗りたそうだし、

先生いわく、笑顔が出て楽しそうにしている時間もあるそうです。



でも、

次男は頑張っているんだなぁ…。


慣れない場所に1人で行って、

まだよく知らない大人やお友達と

頑張って過ごしてるんだなぁと思って、


なんともいえない気持ちです泣




うちは中2長男が不登校です。


こちらも新年度からいろいろあったので

また別記事で書きたいと思いますが、



子どもからのサインを見逃しちゃいけない

と改めて思っています。



私自身も、新しい生活のリズムがまだつかめきれておらず、気を張る毎日ではありますが、


2人の子どもたちがそれぞれ、

自分らしく安心して過ごせるように

かあちゃん頑張りたいと思います花














門松あけましておめでとうございます門松

今年もよろしくお願いいたしますニコニコ





今年は元旦から大地震があり、

とんでもない新年のはじまりになってしまいました。


私の住む愛知県も、震度4とはいえ、
グラグラはっきりと横揺れを感じました。


今もまだ見つからない方がいて、
たくさんの方が亡くなって。


今私にできるのは募金くらいしかありませんが、
一日も早く、被災された方々があたたかく安心できる場所で眠れる日が来ますように。





さて、今年最初のブログは次男のことを書きます。


12月20日、次男が6歳になりましたお祝い


歳をとるとか、生まれた日だとか、
知的障害のある次男は全く分かってませんが、

ケーキのロウソクの火をふーっと消すのは
大好きで照れ

家族でケーキを囲んでお祝いしたときは、
吹き消す息の勢いが強くて、
ロウがテーブルに少し飛んでしまったほど(笑)



いつもは手作りで用意する誕生日用の壁面飾り。

なかなかバタバタで、
今年は100均で購入したものだけになってしまい、
不完全燃焼の母です悲しい




最近の次男は、
言葉がかなり増えてきました。

ペクスをはじめて、
要求の仕方、相手への伝え方を練習し、
『相手に分かってもらえる!』
ということが増え、
伝えたい!という気持ちが育ったように思います。


言葉と言葉をくっつけると、
なんとなく伝わるなぁというところから、
名詞と動詞をくっつけるみたいなこともできるようになり、

単語や、使い慣れた2語文を話せるくらいまでに
なりました。



最近、療育手帳の再判定で検査を受けましたが、
結果的に、中身はだいたい2歳くらいとのことで。

だからなのか、
最近の次男は「イヤイヤ期」のごとく、
あらゆる場面で嫌がることが増えましたネガティブ


一度嫌な経験をすると、強い不安と抵抗感がうまれ、
次から受け入れてくれなくなってしまいます。


夏頃に体調を崩したことがきっかけで、
食事することを拒否する期間があったり、

ある日突然、お風呂で髪を洗うことが
どうしても無理でできなくなってしまったり、
(今も継続中)

爪や髪を切ることも、
薬を肌に塗ることも、
絆創膏を貼ることも、

できないことが日に日に増えていきます泣


ややこしさ爆発です絶望


突破口が見えてくるまで、
なんとか耐えしのごうと思っております。。






そして、次男の就学先ですが、

特別支援学校に決まりました指差し



身辺自立がほとんどできておらず、
鉛筆で線を書くことすらできるかあやしい次男。

偏食、癇癪多め。

不安が強く、神経質。


地域の小学校の支援級も見学に行きましたが、
次男には無理すぎて、
支援学校にしよう!と潔く決められました。



就学先が決まり、

放課後デイもいい事業所さんと出会えて、
4月から利用させてもらえそうです。



春から1年生とは思えないほど、
赤ちゃんっぽい次男ですが、

学校の準備を進めながら、
4年近く通った療育園での残り生活を
楽しみたいと思います桜