今晩は🌃先週、大学病院から紹介された近郊の専門病院で担当者会議があった為、父と行って来ました(｡-ω-)
母抜きで1時間半くらい、先生や相談員さん、ケアマネさんや訪問看護のスタッフさんと話をしました(´- `*)
呼吸機能の進行が早く、長くない事を伝えられました(ｰдｰ)
大学病院の先生からは、『年内に亡くなってもおかしくない、今週末も厳しいかも⁉️』と言われましたが、今の所は会話や食事も出来てます(-。-;)
呼吸機能が何％なら症状が出るのか分かりませんが、苦しそうな様子もなく、歌も歌うし、本当に30％なのか疑問です(ﾟДﾟ#)
ALSの研究も進んでる様ですが、母にとっては厳しい結果となりました( ノД`)…
願うことは、闘病されてる皆様に1日も早く新薬が出て、適切な治療を受けられること、痛みや痒み等が緩和されることです(｡-人-｡)
母の残りの時間が、苦しみが少なく、穏やかに過ごせます様に(｡-人-｡)