10月27日（日）
ほとんど眠れず翌日を迎えた。
急遽広島からお義父さんお義母さんが
来てくれることとなり、
この日もパパに会いに行けることに🙌
PM13:00
娘連れてパパの事務所へ行き
届いてる郵便物のチェック✅
パパとテレビ電話を繋ぎ、
書類やら荷物やらどう対応すべきか
判断してもらって私が処理💦
身体はしんどいものの、
ベッドに座っておしゃべりは出来る
状態だったから助かった✨
そしてテレビ電話がある時代で
本当に良かった〜
PM13:50
この日は選挙だったのでちゃんと投票へ🗳️
そしてそのまま隣の公園にてひと遊び🛝
PM15:00
タクシーで病院へ向かおうとしたら、
ばったり女神さまに会う偶然👩🏻🦰
今日もそのまま病院まで
送ってもらう運びとなりました🙇♀️
お義母さん達と交代しながらパパの元へ◎
ここで一つ奇跡が✨
毎日血液検査をしてるんだけど、
その結果が凄かった！
入院当初は肝臓の数値が最悪で、
それが理由で抗がん剤を
投与することが出来ず、
まずは肝機能の回復が最優先だったの。
でもこの病気は
進行スピードが速すぎるから、
肝臓が治るのが先か...
病魔に食い尽くされるのが先か...
ってな感じで、
一日でも早く肝臓を治して
抗がん剤治療に入るのが
目先の目標だったの。
だからこの時期はまず肝臓の数値を
注視してたんだけど、
入院時（26日）→現在（28日）
の推移がこちら👇
AST(GOT) 1115u/l → 366u/l
ALT(GPT) 348u/l → 212u/l
ALP 1005u/l → 895u/l
たった2日でこんなにも変化するとは✨
それでもまだまだ正常値にはほど遠いんだけど、
現状の薬剤だけでも
良い方向に向かっていたことだけで
大きな希望になった✨
この時点で第一目標の抗がん剤治療へ
進めるかもって期待が膨らんだ
✨
✨翌日の月曜日に詳しい検査をして、
そこで明確な病名が確定する
予定だったんだけど、
ちょっとだけ前向きに
この報告が聞けそうな気がした◎
10月29日（月）
とうとう病名が確定する日。
早朝に急に目が覚めて、
あれ？パパ生きてるかな？
って不安になって即LINE
ちゃーんと生きてました◎笑
この日は愛車車検のため、
代車と入れ替える作業あり。
私ペーパーやから、
出庫作業出来るか不安だ〜💦
と思ってたら女神再降臨🗽✨
愛車の出庫から代車の入庫まで
奥さま👩🏻🦰が全て対応してくださり、
もうほんと頭が上がりません🙇♀️🙇♀️
その後長女の面談があったり
事務所で作業したりと
半日がドッタバタで終了〜💦
PM4:00
緊張しながら病院へ🏥
子ども達預けて、
私とパパで病気の説明を聞きに
いざ出陣っ！！！！
夫婦2人👨🏻👩🏻×医者2人👨🏻⚕️👨🏻⚕️
病名が確定しました
と言って渡されたA4用紙一枚。
その紙に記載された病名は...
アグレッシブNK細胞白血病
（通称:ANKL)
ANKLは成熟したNK細胞が腫瘍化した病気。
腫瘍細胞は主に肝臓で増殖すると考えられており、
大半が重度な肝障害を合併していることが多い。
非常に希少な疾患であり、
日本でも年間10例報告されるかどうかの頻度。
ANKLは普通の白血病より進行が更に速く、
週単位〜日単位で進行していく。
希少疾患が故に、標準治療が確立されていない。
同種骨髄移植が唯一の根治を期待できる
治療と考えられている。
発生してからの生存期間は2〜3ヶ月。
予後不良な疾患と言わざるを得ない。
なーんだこれ。
最悪じゃん。
相変わらず先生の話は
悪いことばっかりで、
最悪なケース想像しろってこと？
って聞きたくなるような話ばかり。
分かっちゃいたけど気持ちが沈む☔️
それでももちろん
誰も諦めているわけではなく、
今後の治療方法についても
ちゃんと説明していただいた。
ANKLに勝つ為に必要な治療方法がこの流れ👇
①肝機能の回復
↓
②抗がん剤治療
↓
③骨髄移植
骨髄移植はマストで、
抗がん剤治療だけでは治らないらしい。
とりあえずこの治療方法に
完璧に沿えるようにしたい！！
ところだが、
③へ行き着くまでの
コントロールが難しいらしく、
過去の報告を見ても
完璧な状態で移植まで行けた人は
半数にも満たないらしい...。
更に移植自体が強力な治療法が故に、
治療そのものによって
2〜3割が亡くなってしまうらしい...。
なーんだそれ。
ってなるでしょ？😑
奇跡積み重ねないと無理じゃん！！
って...。
兎にも角にもまずは①を達成させて、
一刻も早く②に移りたいのだけど、
腫瘍はどんどん増えるわけだから、
肝臓に焦点当てて、
悠長にそこだけを治してる暇はない...。
ここで先生から提案が。
👨🏻⚕️
肝機能が悪くても使えるとされる
新しい抗がん剤の治験
に参加してみませんか？
👨🏻👩🏻
！？
👨🏻⚕️
もちろんまだ治験の段階ですので、
必ず効くという確証はありませんが、
参加してみる価値はあると思います。
ただ、この治験に参加する為には、
京都大学医学部附属病院への
転院が必要となります。
👨🏻
京都か...。
でもこのままステロイドで
暫く様子を見続けるより、
すぐにでも抗がん剤を投与して、
腫瘍に働きかける方がいいよね...！
👩🏻
うん、私も同意見！！
👨🏻👩🏻
治験参加します！！！
という訳で、
急遽京都へ行くことに🍵
乳飲子いながら京都に毎日通えるのか
否かはもう後から考える。笑
👨🏻⚕️
各種手続きや検査を行うため、
実際に治験を始めるのは
一週間後ぐらいになると思います。
👨🏻👩🏻
一週間！！？
👨🏻
日単位で悪化するんですよね？
その間に腫瘍が増えることは
ないんですか！？
👨🏻⚕️
うーん、そこはなんとか薬で
コントロールしていくしか...。
👨🏻
いや一週間は長すぎ。
こっちも怖いので、
出来るだけ早くに治験開始
できるようお願いしたいです！！
👨🏻⚕️
もちろんです。
先方にも掛け合ってみます。
価格交渉かのように
ネゴしだすパパ。笑笑
さすがです。笑
そんなこんなで先生達とのお話は一旦終了。
白血病ってだけでもショックなのに
またなんでこんな希少性の高い
病気になってんのよ、バカじゃない！？
思わずパパに言った言葉です🫢笑
なってしまったものはしょうがない。
やるしかない。
打倒白血病！！！
ANKLとの闘いが始まりました。