怒涛のW受診。
無事終了。
小児慢性特定疾患の申請も完了。
はてさて。
まずは、沖縄旅行
先生方の許可おりたぁぁ(≧▽≦)
が、現状のままであれば
よって…旅行直前にまたW受診になりました。
で。
インデラル（プロプラノロール）の投薬治療は…
副作用の喘息が出たため、中断
まぁ、元々ね
確立した治療法や薬もない病なだけに。
そこまで落胆するのもなかったと言うか(笑)
良かったり悪かったりな所も多々ありながらだったり!?(笑)
いやぁ
参りましたな
何がって…
投薬治療で僅かな可能性ながらもやるだけやるというのがあったけど。
それも今出来ないし。
じゃぁ、現状維持
と言っても実際、彼は食事に影響が出てるワケで。
さすがの先生も黙って息子氏の顔を見ながら考えてたよね
その間、何がなんだかわからない彼は……
先生にジッと見つめられてる気がしたらしく(爆)
若干照れてまして(笑)
母も父も内心、アタマを抱えるような真っ暗闇に取り残された気持ちでしたが。
そんな彼を見て笑ってしまったよ
が、しかし。
困ったな。
うーん…
またその病変!?がある部分は切除するにも危なく…
かといって放置するには放置出来ない場所で。
そして何よりも。
血管奇形に関しては形成外科の主治医の先生がやるんだが。
場所的に耳鼻咽喉科の場所
耳鼻咽喉科は形成外科と病院も異なり。
先生同士、連携は取って下さってるんだけど、病院が違う以上手術をやるにしても耳鼻咽喉科の先生は血管奇形の専門医ではないため、難しいのだ
耳鼻咽喉科の先生も血管奇形については色々知識がある感じで。
本当に良くして頂いてるのだけど。
やっぱりいざ手術となれば色々あるんだろうなぁ。
まずはMRI画像を取り寄せて治療方針を考えて下さるとのこと。
そして、食事がままならないことから栄養指導を受けることになった。
切る訳にも行かない
硬化療法をするにもまた厳しい。
放置するにはリスクがある。
唯一の救いは彼がまだ元気だということかな。
声を失ったり、食事がままならない状態になったりしたらと考えるヒマがあれば。
母、他に出来ること沢山あるはず!!
チクショー
血管奇形め
の根性でまずは出来ることからやる
