負けない!悔しい!仕方ない! | 混合型脈管奇形☆鬼ママ育児

混合型脈管奇形☆鬼ママ育児

顔面、頸部、口腔内他。
混合型脈管奇形と闘う息子。混合型血管奇形が原因で気管切開をして在宅で生活しています。

今日はひさびさに血管奇形の主治医の先生がいる病院へ。


相変わらず混んでる~え゛!汗

赤ちゃんがいっぱい居て癒やされたょねキャハハ

隣に座った生後4ヶ月の赤ちゃんとママさん。

赤ちゃんが息子氏をずーっと見て(笑)

ニコニコ笑ってくれ、お話ししてくれていて。


息子氏も小さな子が大好きでたまらず、あやしてたよねwハート☆

さすが次女っ子をあやし続けた兄さんだけある(笑)

抱っこまでさせてもらって息子氏も嬉しそうきゃー



そんなこんなしながら。

やっとこさ順番が回って来ました。


ハァ…

まぁ…
結果から言えば。

頸部の血管奇形はまた大きくなっていました。


声門下と呼ばれる所が特に・・・・

気管切開したままいて良かった青スジ

気管切開がなかったら怖かった。

息子氏が先生方に閉じようと言われても断固として譲らなかった甲斐があったと言うか…

一番苦しい想いをした本人が一番自分をわかっていたかのように感じてしまう涙


そして鎖骨回りもやっぱりある感じかなぁ。

足も手術で取ってしまおうと言ってたなぁ


とにもかくにも造影剤使ってMRI検査をしないと詳細がわからないとのことで月末検査。


『血管奇形』。

本当にしつこい。
厄介。

一時、良い兆しが見えてもすぐに塞がれてしまう。

悔しいよね

でもそうはならないで欲しいと願う反面、ある程度は予測出来る範囲。

悔しいけど。
全く予期せぬ事ではなかった以上。

仕方ない

としか言えない。

だけど本人がね
だいぶ理解出来るようになったし。

うん。
何て言うか。

結局、気持ちで負けたら身体も良い方向へはいかないしね。

負けない!と家族で支え合わないと。