どらくらい投稿していなかったかわすれたほどしていなかった。
ふと子供が寝て、手持ち無沙汰に、、、
現在、
長男5歳になりました！2歳だったか、重積やってから、ほぼ落ち着きをみせ、数秒の眼振や静止しているような姿は見られるものの、チアノーゼとか明らかに息をしてない状況はないので薬でコントロールできている。眼振なんて、息子にしてみればしゃっくりと思っていいと主治医にも言われ、楽観視してます笑
脳外科医（執刀医）からは、シャントすればもしかしたら成長をのばしてあげれるかもしれないと提案をうけたが、神経小児科医（主治医）からは、今シャントしないといけない状況、吐いたりとか機嫌悪いとかないならオススメしないとはっきりいわれ、こちらもメリットよりリスクのが大きいと思い、今はやめました。
身体は、まだしっかり1人座りはできないけれど、ふらふらしながらも5分以上支えなしで見守れるようになりました。歩行器も少しだけ自分でキックしてうごけます。左右足を交互に出すのは超得意！そして、よく食べて、5歳にして21キロ、120センチと成長曲線を上回る身長の伸び！笑
知的には、まだ言葉もかーちゃん！ぽいのを言ってるけれど、あやしいあやしい笑
意思表示はバンバン手足を使ったり、うなったりで大体わかります。つまんだり爪を立てたりが大好きでイタズラして、大人がキャーて叫ぶとメチャメチャ笑って喜んでます。今の趣味は、貨物列車の動画をひたすらみて大興奮笑
そして、妹もこの春に生まれて、しっかり兄貴ヅラ笑
妊娠中から、自分の体力の限界を想定してサービスを探し、
移動支援
入浴介助
短期保護
レスパイト
バンバン使わせてまとめてもらって、とても助かりました。
まずは備忘録程度に、、、