最近私は長男の疾患やVPシャントについて以前より人にオープンに話すようにしている。
以前は疾患のことを話すことで空気が重くなったり、気を遣わせてしまうかと思い
本当に親しい人等話す相手を選んでいた。
実際に知っている人には気を遣わせてしまっている部分もあるかもしれないし
これが本当にいいことなのかはわからないけど、
来年には小学生になって、今後どんどん親と離れている時間が長くなっていくときに
長男を取り巻く人たちにそれらを知ってもらっておくことで
長男に持病があることを知ってもらっておくことことで
困ったときに助けてもらえるのではないかと考えるようになった。
ただでもここ近年で自身の疾患や障害についてオープンに話すことが悪い事ではない風潮になってきているように思う。
すごくいいことだと私は思う。
そもそも疾患や障害は悪い事、恥ずかしい事ではないのだよなぁ、と。
親である私が勝手に他人の目を気にして、どうこう考えるのもそもそもお門違いだったのかなって。
だから、私たちがこの時代を生きられていてありがたいと思っている。
そんな風に過ごしていて、先日長男の保育園の懇談会があった。
「自分の子供が成長したなと感じる部分を聞かせて欲しい」というテーマが話題に上がった。
そこで、今まで保育園の他の親御さんたちの前で初めて長男の疾患の話をした。
年長クラスなのに今更…と我ながらも思うが、逆にこれまで一緒に過ごしてくれたお友達や
その親御さんに聞いてもらいたいという気持ちもあったのかもしれない。
赤ちゃんの時はずっと状態が悪くて入院を繰り返しており、今後は成長しても寝たきりだと
言われていた長男が、みんなと毎日かけっこをしたりして遊べていることを幸福に感じますと、
本当に思っていることを話した。
親御さんたちは戸惑ったような気まずそうな顔をしていたかもしれない。
でもすごく真剣に耳を傾けて聞いてくれているように感じた。
すると、それを受けてかはどうかはわからないが他の親御さんも
お子さんが実は過去に闘病していたことや低出生児だったこと等を何人か聞かせてくれた。
これまで3年間一緒にいて全く知らなかった話だった。
でもそれを聞けて、お友達やその親御さんたちの事をさらに知ることができた気持ちになった。
同級生にも同じように頑張ってる子たちがいたんだなぁとじーんとした。
この経験を受けて、これからもこの姿勢で過ごしていきたいと改めて感じた。