久しぶりの外来記録です。
３ヶ月に一度はずっと定期的に通ってましたが、ほぼ変わらない状態であること、私の時間がなかった（←主にこれが理由
）ので残せてませんでした
この日は小児慢性の意見書の作成のため、いつもの採血＆心電図＆エコーに加えてレントゲンがありました。
五年生になった息子くん、今では1人で検査を受けています。
少し前までは採血のみ側にいましたが、今はそれもなく検査エリアの入り口で私は待っています。
いずれは1人で通わなくてはいけないので、その練習も兼ねてです。
この日はどこも混んでいて、かなり待ちました。
結局診察に呼ばれたのは、予約時間の約2時間後です
まずは検査結果から。
採血→変わりなし。
心電図→今回は不整脈の所見はなし。
レントゲン→心臓の大きさは変わりなし。撮り方の問題なのか、背骨が曲がって写ってる。心臓の手術をしてる子は骨を開いてるから、背骨が曲がってしまう場合があるらしい。でも成長期だし、手術によって曲がったのかはまだ先になってみないとわからない。
今回も安定したね、で終わるかなぁと思いきや…。
主治医の一言で、病児の母を忘れてた私を引き戻させて頂きました
『肺動脈弁がね、ちょっと動きが悪くなりつつあるよね。』
なんと
魔の三尖弁ではなく、肺動脈弁だと…
そういえば元々は純型肺動脈閉鎖症からのスタートでしたわ。。
ただ血栓が出来たとかではなく、単純に成長に伴い体の大きさと弁の大きさが合わなくなってきてるだけらしい。
『ってことは、カテーテル検査で肺動脈弁の取り替えが必要となったら三尖弁も一緒にですか？』
と、せっかちな母は早速聞きました。。
『まだそんな段階じゃないよ。そういう所見があるだけだし、実際どこまで合わなくなってるかはカテしないとわからないしね。』
と、バッサリ否定されました。
そもそも取り替えが必要ってなったら、バタバタといろんな検査を入れてオペに向かうらしいです。。
というわけで、安定してるからまだ先かなと思ってたカテーテル入院が六年生の夏休みに決まりました。
今のところは逆流が増えてるわけでもなく、心室内の血圧が高くなってるような様子もなく…。（これはカテをしないと正確にはわかりませんが）
BNPも低い値。
だからしばらくは普通の生活を送るのみ
らしいです。
最後に入院したのは一年生の冬休みなので、約4年半ぶりの入院になるのかな。
おそらく先生との話で聞こえたと思うので、息子くんにはサラッと伝えました。
『夏休みは入院するって。でも検査だけで、寝てる間に終わるよ。』
本人はどう思ってるのかわかりませんが、ケロッとした顔をしてました。
ゲーム持っていかなきゃと。
ちなみに前回の入院はほぼ覚えてないそうです。
唯一の記憶がプレイルームとお風呂。
…息子くん。
さすがに六年生はプレイルームで遊びません
カテ入院までに春休みの外来、梅雨の頃にカテ前検査、そして夏休みのカテ入院。
妹が2人になった今はいろいろと準備も大変だけど、頑張りましょう