不安な気持ちで2週間。。。
とても長く感じました。
病院から何も連絡がありませんでした。
結果が出たのか出ないのかもわからないまま。
病院へ行きました。
診察室へ入ると、
座るまもなく結果が出ましたとのこと。
検査としては、
かなり微妙な反応で、
これだけでは判断が難しい状態でしたが、
いろんなことを総合的にみて診断したとのことです。
”リンパ管腫症”です。
悲しんでいいのか、喜んでいいのか（病気でないのが一番嬉しいのですが）わかりません。。。
結果のみでその病気についての説明はいっさいなく。
とにかく紹介状を出すので、
少し遠い病院へ行ってみてくださいとのこと。
そっちの病院をメインにして、
こちらでは検査など必要なときにきてくださいとのこと。
一緒に診て対応してくださるのはありがたいですが、、、
もう少し詳しい話を、、、と思いましたが、
今日の診察は終わってしまいました。
帰ってから調べてみると、
この病気は、
先月27年7月1日に指定難病（新規）になったばかりの病気でした。
難病とは、
なぜ発病したかわかっていないこと（原因不明）、
治療方法が確立されていないこと、
患者数がとても少ないこと、
長期に渡って治療しなければいけないこと、
を条件にしているとのこと。
さらに指定難病とは、
さらに患者数が少ない（人口の約0.1％程度）こと、
客観的な診断基準が成立している（揃っている）ことだそう。
難病の中でもさらにまれだということですね。
今年 平成27年1月1日から110の病気に対して医療費助成も開始されたそう。
5月13日には、196の病気が追加になった。
7月1日には、さらに追加になった。
さらにうちの子がなっているとわかった病気などが含まれています。
国内で患者数は約100人と推定されているよう。
”ゴーハム”はリンパ管腫症の一種とも言われているようです。
骨が溶けてしまう病気なのでしょうか。
次回少し遠い病院で詳しく教えてくれるとのことです。
また詳しい話を聞けるまでは、
何も分からないままです。
今私ができることをやっていくしかないですね・・・
もう少し調べてみようと思います。