生後2ヶ月 カテーテル入院2日目。長男が水疱瘡を多分発症中。 | みんなちがって、みんないい。

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妊娠五ヶ月でお腹の次男の心臓に異常があることが発覚。泣いて、受け入れて、立ち向かって、愛して。
毎日息子に成長させられている2児の母です。次男と私たち家族についてしか書けないけれど、
心臓病の子供をもつ母親の1例として、少しでも誰かの役に立てれば。

当時の日記から(2011年1月中旬)
1日が経過し、長男のポツポツは拡散中。
次男のお医者さんが自分で診てみたいということだったので、
今日は長男の診察のために次男が入院している病院へ行って来た。

長男は水疱瘡の予防接種をしていたせいか、
長男のポツポツには水泡が見当たらず、
頭にもポツポツがないため、
「限りなく水疱瘡の疑いがあるが、断定はできない」ということだった。

次男にうつっている可能性はあるけれども、
私からの抗体が少しあるのと、
長男が予防接種をしていたから、感染の力が通常よりも弱いということと、
月曜日のカテーテル時点ではウィルスが発症していないということで、
カテーテルの実施が決まった。

もちろん、カテーテルで身体が弱っている時には、
水疱瘡のウィルスが全身にまわったり、
最悪のシナリオだと脳にまわってしまったりする事も考えられるのだけれど、
今の次男にとっては、その低いリスクよりも
「早急に現状を知る必要がある」らしく、
循環器の先生からはカテーテルの実施をすすめられた。

というのも、

酸素レベルの低さや、心臓のレントゲン等の検査結果を見てみると、
次男の今の状態があまり良くないらしく、
水疱瘡等のリスクが去るまで待つ方が命のリスクが高いということらしい。
先生によると、今の次男は病棟で酸素マスクをしていて、
次男を落ち着かせて休ませるためのお薬、
心臓の動きを和らげる薬、
鉄剤のお薬、
万が一お薬が必要になった時ようの点滴、
そして、母乳を負担にならないスピードで少しずつ胃に届けるために、
チューブを鼻からいれているらしい。

その状態を知って、改めて次男が抱える病気の重さを実感。
久々に涙君が登場して、
その涙に気付いた長男に慰められたわ。
「次男君、早くお家に帰れると良いね」って。

カテーテル検査の結果次第だけれど、
2つの大きな手術(グレン手術&フォンタン手術)の前に、
小さめのシャント手術が必要になってくるかもしれなくて、
今の次男の状態からすると、このまま入院をしたまま、
手術の時期を待つことになる可能性が大きいらしい。

水疱瘡が理由で、カテーテルが延期になって、
今日は次男を連れて帰る予定でベビーカーも持って病院へ行ったのに、、、、
またまたやられたわ。

あ~、強くならなくちゃなぁ。

にしても、リスクがいっぱい書いてある同意書にサインをするのって本当に辛い。
けれど、私と夫は今の病院を信頼しているわけで、
やらなければいけないことはやるべきだと思っている。

今日は、長男と2人きりだったから、
小学生以下は病棟に入れないルールがある病棟へは行けず、
次男に会いに行けなかったけれど、早く明日になって抱きしめてあげたい。

長男も、本当に良い子で
何時間も病院の隔離されたなにもないお部屋で静かに過ごしてくれていた。
お昼をまたいだため、私がコンビニでお昼を買ってくる間も、
次男の担当医と2人で待っていてくれたし、
とにかくその存在が有り難い。(そして、長男を見ていてくれた先生も有り難い。)

ってことで、問題なく週末を過ごせれば、月曜日にカテーテルです。
全てが良い方向に動きます様に。