ある日突然、医師から「難病です」と告げられると、多くの方がショックを受けられ、「世界一大変な病気になってしまったのだ」と絶望的な気持ちになる方が多いのではないでしょうか？
難病といっても、医療助成が受けられるのかどうかが患者にとって大きなポイントですが、自分の病気が難病に指定されていることは、少なくとも、自分以外に暑程度の人数の患者さんが存在していることになります。
難病の定義は、患者数が稀な疾患ということですから、患者数があまり多いと難病には入れてもらえないですが、もし、あまりにも少ないと、研究の対象にすらしてもらえません。ですから、これまでに自分以外の患者さんが少ないながら、苦しみの歴史があって、そのお陰で、そういう病気があるということが認知されて、研究対象に選ばれた訳です。
自分たちの病気の解明や治療開発に国がお金を出してくれて、医療費も一月いくらかかっても一定金額以上は支払いが無くなります。高額な治療や検査をする場合も費用の心配をしなくて済むので、その点は助かりますね。
難病に指定されている病気は将来、難病で無くなる可能性を秘めています。
アミロイドーシスも難病の１つですが、全てのアミロイドーシスが難病をいうkわけではなく、一定の条件を満たすものが指定難病になっています。