毎年書こうと思っているのに、気付くと過ぎてしまってます…💦
おとーとくん、7月15日に6歳になりました。3か月ほど過ぎちゃいました💦
毎度のことですが、
1年前のブログをコピペして、変更追記している状況です。
文字にしようとすると、
大きくは成長していないのだなぁと気づかされますが、
それでも日中の酸素が無しでOKになったり、
療育中の反応がとてもよくなっていたり、少しずつ成長を感じています^^
＜身長・体重＞
身長：96.1㎝
体重：10.76ｋg
※ようやくこの半年、安定の10kg超となりました。
※9/27現在
＜医療ケア等の様子＞
・在宅酸素 昼間なし!!!!!、就寝時0.25ml
→ようやく、日中は酸素なしでOKがでました！
たまにふらふらと、spO2が90前後まで下がってしまうため、夜間は在宅酸素療法継続中。
・胃瘻 ※変化なし
9:30、12:00、16:00、19:00 には、ミキサー食等を注入しています。
12時は通常食のミキサーですが、不足しがちな栄養分があることから、
おやつの時間に、テゾン（セレン補足のため）、メイバランス（カロリー補給のため）を与えています。
21:00～翌6:00は、エレンタールPをカンガルーポンプにて、連続注入しています。
＜発育・発達の様子＞
・首は50%くらいすわったかなぁという感じだけど、だっこすると力を抜くため…重い。
・寝返りできるようになりましたが、本人の気分次第で成功率は70%くらい？成功率upしている気がします。
・一人でお座りはできません。座位保持椅子で、お座りの姿勢をずーっとしていると疲れちゃうため、
1日のうちの多くの時間は、ゴロゴロしています。ただいま、お座り時間を増やす特訓中。
・側弯の影響もあるのですが、横腹筋みたいな姿勢で頑張ってることが多いです。
お座りをしたいのかなぁと起こしてみたりしています。
・両手を、胸の前で合わせて握る動作が好きで、わりとずーっとやってます。
・歯が20本くらい生えました！増えた！
＜療育＞
コロナの影響もあり、母子通園だった園も、母子分離となりました。
母としては、分離の時間が増えて、とても助かっています✨
療育園A：週1回2時間、母子分離→療育後、日中一時扱いで夕方まで預かってくれることになりました。
多機能型事業所B：週1回10時半～15時、母子分離。
布ブランコや、ガタゴトバスなど激しい動きのある遊びが好き。
音楽をかけると足をバタバタして喜ぶ。光遊びをすると、光の方を注目する。
工作など手先を使う作業は、魂が抜けたように脱力して、成り行きに任せて過ごしています。
でも、療育先でとても楽しい時間を過ごせているようで、お迎えに行くといつも😊
・座位保持椅子、子供用車いす、障害児用カーシートなど利用中。
・来年度から学校入学のため、学校用車椅子の準備を始めました。
＜取得した手帳類＞
・小児慢性特定疾患（4p-症候群、低形成腎）
・障害手帳（上下肢：左右ともに2級、体幹：1級、呼吸器3級）
・療育手帳（2歳半で取得）：最重度A1
・重心認定
・障害福祉サービス受給者証
→療育（児童発達支援）、日中一時預かり、レスパイト入院などの利用のため、取得。
＜痙攣＞
痙攣の頻度が少し増えてきたころもあり、
血中の薬の濃度などを調べたりしたのですが、問題なし。
疲れたりしたときに起きやすいのではないか？とのこと。
毎回救急車を呼ぶような重責痙攣になってしまっていたんですが、
痙攣直前（体内では痙攣が始まったところ？）の、ちょっとむせたり、ぼーっとしたりする様子が
だんだんわかるようになってきて、
そのタイミングでダイアップ挿入することで、「痙攣かな？」くらいの状況で、
救急車も呼ばずに、痙攣がとまるという事例が、4回ありました。
うまくコントロールできるようになれば、ありがたい。
・2017年1月 →初痙攣。発熱がきっかけ？フェノバール投薬開始。
・2017年6月 →フェノバール増量。ダイアップ&ワコビタール座薬準備。
・2018年5月 →発熱なしの痙攣。イーケプラ追加。
・2018年7月、10月
・2019年5月、9月、11月①、11月②
・2020年2月、6月、8月、10月、11月
・2021年1月、3月自宅のみ、4月、5月自宅のみ、7月自宅のみ、9月自宅のみ
＜合併症＞
new眼鏡
→直前にブログに書きましたが、いろいろ検査を訴えていたのが、ようやく通り、
検査の結果、かなりひどい乱視＆ちょっと斜視ということが分かりました。
いわゆる視力については、きちんとは測れないと言われましたが…。
乱視を治療するための眼鏡をかけ始めました
両側低形成腎
→エコー、血液検査（クレアチニン、尿素窒素等）に極端な悪化は見られません。
胃食道逆流
→生後4か月半～10か月まで嘔吐・発熱を繰り返していましたが、その原因がこれでした。
生後10ヶ月半でnissen噴門形成術、胃瘻増設術を受けてからは逆流無し。栄養が足りるようになり、体重も順調に増えました。
心房中隔欠損
→1歳半くらいで自然治癒しました。
両側停留精巣
→手術をしないと決め、定期的なエコー検査で様子を見ています。
側弯症
→県のこども医療センターで2歳のときにはじめて見てもらいましたが、
「背骨の回旋がひどく、2歳でこの状況は進行しすぎ」と言われ、コルセットを作りました。
半年に一度、通い、コルセットを成長に合わせて作り直したりしています。
座位などのときには必ずつけていますが、つけると、やはり安定します。
両側難聴の疑い
→各種検査では、難聴疑いという結果がでており、経過観察しています。
が、音楽が聞こえるとニコニコしたり、こちらの呼びかけにゆーっくり反応することもあったり、
音を聞く能力は大丈夫そう。
そこから先の脳の反応がイマイチなのかなと感じています。
その他、小顎症、高口蓋、脳梁・小脳の低形成があります。
また、肋骨が左右ともに13本あります。
＜その他＞
ごっくんが苦手なようで、むせたり、痰が絡んだりがちょこちょこあります。
そのため、経口練習を一生懸命やることは避け、1日1～2口にしました。
メインの栄養は胃瘻から摂取。
夜、長い時間をかけて、栄養剤を接種していますが、
昼間は、ミキサー食です。
自宅で、家族が食べているものをミキサーにかけたり、
離乳食や介護食を買ってきて注入したり、うまい具合に手を抜きつつ、
普通の食事を楽しんだり、栄養剤ではとれきれない栄養をとったりしています。
以上です。