目が冴えてしまいました
唇なんか腫れ上がって、顔はパンパン。
普段からもたらこ唇ですが本気で4倍ぐらいに腫れ上がります。
21時頃に急激な眠気が襲ってきたので、
今だ！とばりに温活セットをレンチンし、
マスクにアロマオイルを垂らしたら
なんだかんだトイレでは1時間ごとに起きてしまうのですが、今までぐっすり眠れました
本日も採血データは優秀でしたよ
WBC 49.5
CRP 0.96 またどこで何かの炎症が起こってますが、発熱なしの為無視です。
PLT 3.1
芽球 94%
おしりの腫瘍はもう手のひらサイズまで小さくなりました！あと少し、頑張れ！
PET検査の結果はやっぱり全身ピッカピカやわ〜
と主主治医に言われ、ほめられてるのか勘違いしていたら、ピッカピカ→光る＝ガン細胞なんですよね
全身の骨、脾臓、お尻の腫瘍がピッカピカに光っているようです。そらそうだ、芽球94%とかやもん。気にしません、それを治すために治療してるんやから
今日も1日検査三昧、忙しかったですー。
姉の面会を断ったら、姉は私が寂しくないと強がっていると勘違いしていました。
そうぢゃないの、検査三昧、自分の時間も欲しいし、患者も患者なりにやること色々あるんですよw
ごめんなちゃい
移植後が、1番一緒にいて欲しい時期なので、
今はなるべく私が忙しい日には自分のことを優先してもらいたいです。
移植後にはたっぷり甘えます
朝温タオル顔拭きからのスタート
朝食 大好きなレーズンパンでした
温活 しだした頃にしかに呼ばれました。
①歯科
歯のお掃除にマウスピースの型合わせ
歯のお掃除にはこちらでは、最後の仕上げがコンクールジェルだった！前病院ではバトラーだった。
マウスピースはてっきり前病院で作ったものと同じシリコン製の上下タイプだと思っていたら、ガチガチのプラスチック？的なめちゃガシってはめるタイプのを上のみ。
私、奥歯4本の親知らずが綺麗にきっちり生えているので抜く必要がなく、人より歯が4本多いんですw
顔がむくんだり粘膜障害が出だしたら、その親知らずでばっちり頬っぺたを噛んでしまって、めちゃくちゃ口内炎、出血がやばくなるんですよね
だから、上のみのマウスピースだと不安だし、
付け外しにあんな硬いマウスピース、口が口内炎祭りで触れただけで痛い時は使いこなせません。
歯科の先生に前病院で使っていたシリコン製を下にはめていいか？お伺いを立てたところ、
こちらで型は保存してますから、必要なら下をシリコン製で作って様子見ましょうか。何なら上もシリコン製で作り直せますし。←なぜ最初にシリコン製にしてくれない。あれ程柔らかい素材だと申したぞ！
あと、口腔ケアについて
今はコンクールシリーズを使っているけど、口内炎が出来たらコンクールやめてバトラーの低刺激歯磨き粉に変えた方がいいか？聞いたら、「どっちでもいいんぢゃないっすか〜」とか言われてwしばきそうになりました。←お言葉悪くてすいません。笑
なに？そのやっつけ仕事的な、
歯科の若い女性の先生。
こっちは今まで、GVHDなんかよりも口内炎で何カ月も苦しんで食事愚か飲むことすら出来なくなるのに、本当にきちんと対応してほしかったです。
お見苦しいお写真で申し訳ないのですが、
過去3度の移植経験上、マシな状態でこれ。
唇なんか腫れ上がって、顔はパンパン。
これでもマシな状態で！ですよww
基本、闘病中は嫌な思い出なので今まで写真とかほぼ一切残してません。たまたまありましたw
普段からもたらこ唇ですが本気で4倍ぐらいに腫れ上がります。
痛すぎて話せなくなるし、
誰かが電話なんてかけてきた日には激おこです。
両親、姉、彼は毎回毎回この口を見るたびに悲しみます。
しかも食事も水分も口から取れなくなるから、その分高カロリーの点滴ずーっと繋がれっぱなし→まずは高カロリーの点滴取れないと治療が終わっても退院できない→段々体に水分溜まって利尿剤打ち始める→挙句になんかウイルス感染とかで出血性膀胱炎になる→また退院伸びる
口の問題が1番今まででおっきな問題なんです、みーさんにとっては
だからこそしっかりお口は移植前に予防しときたいのに、なんかやっつけ仕事みたいなことされて激おこのみーさんでした。
しっかりお口は移植前に予防しときたいのに、なんかやっつけ仕事みたいなことされて激おこのみーさんでした。作り直しだとしても私はもう絶対に歯科にはいかないからね。中国の大量生産の縫製工場か！ここわ！並みに人口密度高過ぎ！人山盛り。感染怖いわ。って心の中で叫びまくりました！
みんなマジ大学病院の歯科までわざわざなんで来んの？(あ、世界は私中心で回ってる発言すいません。)
これから移植をされるみなさん、口は本当に大事です。
我が家では常日頃から、
「食い力や！食い力さえあったら何でも出来る！病気なんか治る！口から食べれて寝れたら怖いもんなんてない！」
と洗脳されています。
本当に食べれるか食べれないかで病気の回復と体力は全く変わってきます！
②リハビリ
リハビリの先生が順番に3人も来た！
前病院ではお爺ちゃん先生と腕相撲なんかして遊んでただけだったよwww
私、バカ力なんです。運動音痴なんですが。
基本の説明を受けて、
「こうゆうとことか筋力が落ちて〜ほら、握って下さい」
先生の指を思っ切り握ったら、先生が固まった…
ん？ってなって何度も、本当に移植4回目なのか、間違いないのかと確認されました。
「しゃがんで立つ、これはさすがに無理かな？」
いえいえ〜それがすんなり身軽に出来ちゃうんですよ〜。
本当に有難いことに、私移植こんなにしてて、体力全然落ちてないんです。
心臓の弁が切れてて、ポンプがバカになって逆流してるので走るのは禁止されているのですが、たまに急いだら走っちゃうよね〜。
座る際に若い人がよくなるいつの間にか骨折については気をつけるように指示されました。
食後30分にする3パターンの有酸素運動を教わり、メモメモ。
基本的には血球が上がるまで、この有酸素運動プラスエアロバイク的な感じでリハビリとなりました
動ける時には自分で極力動く！
動ける時には自分で極力動く！体力の有り余りを見たリハビリの先生たちは、血球が上がり始めたらTOYOTAとこちらが共同研究しているリハビリメニューで、セグウェイみたいなのに乗ってwiiスポーツ的なリハビリをする！っていうのに参加しましょう！って言ってくれました。一般的にこちらでは外来リハビリは断っているけど、みーさんが研究対象となれば退院後、外来でも来てね〜！って言われたので楽しみです
③心エコー
ジェルがぬくぬくで、気持ちよくてww
エステを受けてるみたいでww
気付いたら爆睡して検査終了！
心臓はポンプがバカになってるよね！
日常生活には問題ないらしいけど。
あ、そーいえば私、
生まれた時に心臓に0.5mmの穴が開いていて、当時は心臓移植とかの選択肢もなく、
3600gで生まれたのに、ミルクを飲む力もなくガリガリ。
母は途方に暮れていて、
通院三昧でただただ生き延びることを祈るしかなく…奇跡的に無治療で穴が塞がったんです。それからは、ミルクもしっかり飲むようになり、
両親の仕事が忙しすぎて0歳9ヶ月から幼稚園に幼稚園バスで通いw
健康優良児になっていきましたw
私が入っていたのは、私立幼稚園だったんですが当時はモンスターペアレンツとかいないよね、
4つ上の姉と一緒に幼稚園バスでフツーに幼稚園通いしてましたww
その頃の幼稚園の先生も強いな！
2歳からは父の会社で働きだしていましたww
主に荷物の運搬作業。10kgのスイカとか持ってたぞwwしかも子供だから超几帳面。綺麗に積み上げられなかったら、キレてやり直しwwなんだったら当時の従業員よりしっかり働いてたぞww
今考えたらめっちゃウケますよねww
奇跡は起こりますよ、だから私は奇跡を信じてます
④臨床心理士のカウンセリング
色々と質問され、
辛かった思い出を思い出しまた一人号泣。
多分、先生にちょっとこいつやばい！情緒不安定気味ぢゃね？って思われてますw
良かった点は私が今回の移植に対してすごく希望を持っていて、前向きな姿勢であることが伝わったこと。
一緒に病気に打ち勝とうね！って
後は少々ストレスに感じる母の過剰なる過保護と母の異常な長時間労働、ヒステリックが少し問題なのでそれも全て包み隠さず相談しました。
心が穏やかになりました。
その勢いで母に電話して、私が彼女に対してストレスを感じることをぶつけました。大泣きで。笑
母「あんたいきなりどーしたん、暇やから人の粗探ししてんの？」って案の定、ブチ切れのヒステリック。
それの積み重ねが私にとってのストレス。
異常な長時間労働は、会社にしっかりしてる従業員が居ない、父が経営者意識を持ってなさすぎ、現場も経理も見ないといけないからほっといて。の一点張り。朝3時から夕方6時まで働いてるんですよ？おかしいよ…。従業員もみんな嫌がってるし。
父が3〜12時で自宅に帰ることに働かない！って毎日文句ばっかり言って。いやいや、文句言う前に、その勤務時間が普通でしょ…。
異常な長時間労働の上、超潔癖症で毎日毎日階段からリビング家全体をルンバ、ブラーバフル活用でも物足りず、拭きまくり埃一つ許さない。
少しでも誰かがキッチンを触ったりして、ゴミの捨て方、皿の並べ方、気に食わなかったらヒステリー。彼女が家にいる時間帯に私以外が、キッチンに入ろうともするとヒステリック。
勝手にご飯作って、食べなければ雷。
今食べたい時には作らず、もう外でモーニングを済ませて今は食べたくないってゆう時間に作り出す。
アラサー姉妹、未だに怒鳴り散らされて怒られたりするのに怯えてますww
絶対に知らない人がうちの前を通って怒られてるところ聞いたら小中学生の子供が怒られてると勘違いするよ、まぢでw怒られてる2人、アラサーだからねw
それに私の病院に毎日来ようとする。
昼ごはんは、食べないし
夜は毎日のお楽しみでワイン1本飲み干すし、
その癖ヒステリックだから血圧が高く薬で血圧を下げてるし、
睡眠時間めちゃくちゃ短くて、
入院してるこちらとすれば、
体がどれだけ強くても心配になるから
何かを制限してほしい！と懇願。
愛情深く、必死で頑張り屋さんなのは痛いほど伝わります。本当に愛されてることも理解してます。でも自分を犠牲にしすぎてる母を見ると、ストレスがたまるんです。
いつもなら、ヒステリックになったら母をなだめるんですが、やっぱり私の日々の小さなストレスから取り除いて行かなければ、病気は根治しません、弱みにつけ込むのが病気だから。今日は母がヒステリックになろうが無視し、変わって欲しいと懇願。
やっと折れてくれて
来年からは、労働時間は短縮
自分の時間をもつ
と約束してくれました。
その代わり、父にはもっと現場も管理するよう私が話すと伝えました。
こちらの病院に来て、少し冷静に病気と向き合うことが出来てるのかなと勝手に思っています。
私は大丈夫！大丈夫！どーにかなる。
で、ストレスを溜め込みすぎてたので
もうやめます！嫌なことは嫌。
おもっきり泣いて、母と仲直りし、ふと思い出した…
みーさん「あ、この件おじいさんに話したから多分帰ったら今晩ママ怒られると思う、先に言っとく、ごめん！」
母「うわー私62にもなって怒られるんにびびってる。やばいやん、あー嬉し、楽しみにしとこ。」ってめっちゃ嫌味言われたましたww
父、姉が言っても母は話を聞かないのでここぞとばかりにおじいさんが年越しに来たので、先に私が彼女に対してストレスを感じてることをLINEで伝えたんです。笑
どうにか暴走を止めて！って。
私の父は穏やかで一切怒りません。
だから母のヒステリックは日に日にひどくなっていたので、暴走が止まることを願います。
⑤美容院
ちょろっと伸び始めてたけど、
抗がん剤でまた抜けるから気合いを入れる意味で毎回恒例の丸刈りです。
ショックだったのは、切った髪に白髪が結構混ざってて…最初ブラシの毛だと思っていたら白髪だった
切ってくれたおじいさんが慰めるように、
最初生える時は白髪、それから黒くなるから心配しなくていい！頭の形が綺麗でこれだけ坊主が似合うんやから文句言わない！
って言ってくれて、助かりました。笑
あと容姿の面では、
私19歳の時にアートメイクと手彫りの違いがわからず
ガチの手彫りで眉毛に入れ墨を入れたんですww
その後アートメイクで2回ほどお直ししたんですが、全部消え入れ墨は8年たってもしっかり残っています。だから全身脱毛が起こっても眉毛があるだけで顔の明るさが全然変わるので、昔は一生消えない眉毛に凄く後悔していたのですが、今となれば大助かりです
1日1日が本当に充実していて早いです。
お腹空き好き病は治らず、
1800カロリー食から2000カロリー食に替えてもらいました。
間食にソイジョイ、オールレーズンクッキーを食べたいので買って主治医に見せたところ一旦前処置までの1日1つならとをもらったのですが、
お楽しみのオールレーズンクッキーを食べた後に、主治医が
残念なお知らせ〜と部屋に入ってきて、
ソイジョイもレーズンもドライフルーツだから乾燥段階でカビがある場合があるから食べるのやめてね！ってわざわざカンファレンスで話し合ってくれたようです。本当に感謝です。
わざわざカンファレンスで話し合ってくれたようです。本当に感謝です。でも、間食したい！
なんかこうゆうのならいけるよ！っていうものがあれば是非教えてください。
また私の長々とど〜でもいいお話を読んでくれてありがとうございます
今日からは、外来が休みなので毎日検査なく暇です。
おじいさんと姉が面会に来るのでお年玉も楽しみに待ってます