ゆうまとママの闘病日記

アメンバー限定記事怖い夢

パパやらかしました…( ´△｀)

まだ、ヘルニアの手術後でロボットみたいなコルセットしてるのに、会社の飲み会に参加し、泥酔(-""-;)よろけてマ○キョウの自動ドアに体当たりしたようで、本人は無傷(；゜∀゜)自動ドアが割れまして、もちろん弁償。「ごめんなさい。」の言葉と共に請求書の画像が送られてきました(-""-;)ごめんなさいですむか！20万…途方にくれてたら、かけ直した保険に個人賠償がついてたのを思いだし、急いで電話。事なきを得ました( ´△｀)皆様個人賠償は300円程度で車の保険につけられます。是非おすすめします！もちろん旦那さん。私の頭をこれ以上混乱させないでくれと説教です！しかし…スーパーの自動ドアに勝つってどんだけデブやねんヽ(´o｀;保険屋さんは神様です～。本当にありがとう～。

自分の検査

実は…私先週自分の検査を受けてきまして、検査結果がもうすぐでます( ´△｀)心ここにあらず…でほとんど誰にも連絡もせずすみません。最近繰り返してた右側の肋の下がいよいよ痛くなって動けなくなってしまいました(ToT)もう薬で大丈夫だけど(;_;)採血５本。エコーにレントゲン。久しぶりの採血痛かった～(;_;)後日の胃カメラが一番怖いですが( ´△｀)胃が悪いというより場所的に十二指腸みたいですが…胆石はエコーで違うとわかりました。痛い場所的に膵臓や肝臓も近くにあるため、ゆうまが退院後ＣTも念のためにとりますが、ゆうまの出産時以来の精密検査で泣きそうというより、ゆうまを改めて尊敬しました。急激に痩せたこともあり、なんだかんだと検査されてますが、自分的には過労かなと思っています。ゆうま23日から九大にかわりノビノビになってた内分泌の検査です。これで何かわかれば入院生活が終わればよいなと思っています。この長い長い入院生活を沢山の専門医や看護師さん達の勉強にしていただくこともできたことやし、辛くて泣いてばっかりの日々だったけど退院の日は笑顔で帰れたらいいな。

アメンバー限定記事転院

アメンバー限定記事ありがとう♪

アメンバー限定記事事例報告

鬱 時々私

その日によって違うけど、不調の日はどん底のような気分ヽ(´o｀;今までこんなふうになったことはなく、旦那もびっくり。だけど、前を向いて生きていかなきゃいけない。私、ここで何してるんだろ？って思ったり、半年近 く病院にいて頑張ってるゆうまを横目に自分の辛さばっかり考えたり(ToT)ダメな母です。今日は右脇腹に激痛がはしり、しばらく起きれずやっと起きても平気になりました。生きるって大変。でも簡単に命は投げ出せない。 私がすごく信頼している先生から電話があり、「しっかりせんね！泣きよってどうするね！あんたお母さんやろ？子ども守らないかんとよ！」と渇を入れられました(;_;)しばらくはこの「鬱」さんとやらと付き合わなきゃいけなさそう。意外にも旦那さんが「鬱」に理解がありびっくり。楽な日は楽なんだけどなぁ。外に出られるようになって心配が減れば少しは楽になるのかなぁ。薬に頼りすぎず、ゆっくりゆっくり前に進んでいきます(^-^)

お弁当

最近ご飯があまり入らない私に、旦那がお弁当作ってきてくれました(^_^;)画像撮り忘れた( ´△｀)彩りも考えおかずも沢山。ご飯は鮭フレークおにぎり。少しでも食ってゆっくり寝とけ。だって。外食やめて自炊してるみたい。お弁当ありがとう♪今まで数えきれないくらい入院したけど初の出来事です(^_^;)

お見舞い

今日は、宮崎から同じ病気のお友達家族が受診を、かねてお見舞いにきてくれました。うちと同じように背中の金具に感染があり、手術～長期入院した経験のあるママさん。しっかり診てもらって原因追求しなきゃだめよ！って色々アドバイスしてくれました。お土産まで沢山ありがとう♪久しぶりに看護婦さん以外の人と話したけど、新鮮でよかったな～(^-^)ありがとうね♪さ

アメンバー限定記事手を合わせる…

二分脊椎の合併

どなたか二分脊椎の合併にはどんな病気や症状があるのか詳しい方いらっしゃいませんか？自家中毒？という言葉も主治医からたまにでますが、それに見合う大きな症状はありません(*_*)低血糖発作や不明熱。不明熱は血液検査をすればCRPの上昇や白血球の増はあきらかだけど、ゆうまの体のどこを探しても菌がでなくて、どこかで何かの菌が悪さをしてるのは明らかだけど、どこでどんな菌が悪さをしてるのか先生もわからず、菌にあった抗生剤も使えず…といったところ。今はあまりにも抵抗力がないため、自己免疫に問題があるのでは？と検査中。二分脊椎の合併はどんな症状が他にあるんだろう？？

お久しぶりです。

ゆうまと一緒に入院生活に入りもう５ヶ月になります。シャント不全からはじまり２週間の予定だった入院が、2歳の時に受けた後湾手術の時につけていた金具に感染がみつかり、背骨まで壊死していて追加で２度も手術を受けることになりまして、某大学病院で３ヶ月。その後腎盂腎炎を繰り返し子ども病院に転院。今までなかった低血糖の発作や原因不明の高熱がでたりと、現在も入院していて自己免疫疾患や色んな検査をしています。成長と共にでてくる色んな症状に困惑しながらも、この５ヶ月ほとんど家にも帰らず親子で奮闘しています(^-^)入院にはなれていたはずの私が、軽く鬱みたいになってしまい、自分は心療内科に通いながら付き添い生活しています(^_^;)寝不足が続き、ご飯もあまり入らなくなりキツイなぁって思っていたころ、低血糖で意識を度々なくすゆうまを見るのが辛くなってきて、寝てる間に何かあったら…と思うとなかなか寝れなくて、心のバランスがとれなくなってしまいました。ここにいながらして、え？と思うことを言われたり信じていた友人さえも怖くなり、こちらから誰にもコンタクトをとることを躊躇するようになってきました。私が言ってないことまでも言われたりで、人が怖いです。もちろん支えてくれる友人もいます。生きてれば色々ありますが、何故に一番辛い今なのかわかりません。まずは、自分自身をとりもどし、ゆうまの看病に専念できるように頑張らなくちゃですね。ずっと放置してたblogだけど、このblogをいつも書いてた頃に戻りたいなぁってふと思いアップしました。気分が落ち着いてる日にまた入院生活アップしていきますね。一歩一歩前に進めるように焦らず頑張ります。

褥瘡

二分脊椎のママさんで褥瘡に詳しい方いらっしゃいませんか？もしくは、お子様も褥瘡があるとか...。1年かけてやっと骨が隠れた褥瘡がまた悪化してきてて、＋もう一か所,,,,保育園でちょびっとすりむいてた所を自分でえぐって見事に褥瘡に本人は全く痛くないからどんだけでもえぐります骨がみえてくると感染をおこさないかビクビクしてる毎日です。ドクター、看護師さん、二脊っ子のママさんで褥瘡ケアに詳しい方がもしいらっしゃったらアドバイス下さい。主治医は相談してもあまり親身にはなってくれず、洗浄あるのみって感じです。何か方法がないかどうしても情報がほしいのです。ヤフーのblogにも記載しています。両方みられてる方は重複しますがすみません

お久しぶりです♪

お店のblogとフェイスブック始めてからめっきり更新の回数がへっちゃったこのblog 赤ちゃんのころからつけているのもあり、転勤された主治医や看護師さんがたまーに覗いてるよ。と言われたりも してるのでゆうまの成長を書かないといけないな～っておもいながらも1年おわってしまいました ゆうまさん、冬になると相変わらず感染症に弱いです。以前に比べたら入院は減りましたけどね。 大きくなってきたらきたで排泄の悩みも増えてきましたが、はたして自己導尿なんてできる日がくるんだろうか？？ 二分脊椎の先輩ママにどうやって自己導尿教えたかききたーい。 今年最後にゆうちゃんアップしまーす。 先生、看護婦さん、こちらのblogのお友達～♪ずいぶん成長しましたよ♪ 下肢は全廃なので歩いたりはできませんが、装具つけて立位の訓練中です。 来年はもうすこーし更新できたらと思います♪ よろしくお願いします☆

入園説明会と入園式

明日は、入園説明会と入園式 毎日「ゆうちゃん保育園いかない...」といいだしたゆうま 大丈夫かな～ 上の二人の時は物心つく前から保育園だったから泣かれた記憶は全くなし。 絶対泣くだろうね～ 泣かれると後ろ髪ひかれちゃうよね...。 でもここは心を鬼にしてがんばらないと学校もいけないもんね！ 明日からしばらく慣らし保育。がんばれゆうま～。 私もず～っと一緒だったからしばらく変な感じだろうね

あけましておめでとうございます

あけましておめでとうございます昨年は色々ありすぎてちょっと人間不信になってしまい、胃を壊したり、お店を開けられなかったり色んな事がありました。でも前を向いて歩いていかないといけない。と自分に言い聞かせ、お店では普通に明るく振舞うようにしていました。2月にはお店の移転もあり、ゆうまの看護も日々有り欝になるわけにもいかないので、頑張っていこうと心に決めました。折れない心。人の言うことを気にしない。そして人に優しくできる人になる。この3つを自分の目標に頑張っていこうと思います。こんな私ですが、今年もよろしくお願いします新年早々しんみりですみません目標を書き留めときたかったので

ありがとうございました♫

ほとんど放置ブログだったのに沢山の方にご訪問いただいていました来年こそは、更新頑張りたいと思いますので、どうぞよろしくお願いします良いお年をお迎えくださいネ♫我が家は、長男ダウンで帰省はキャンセル我が家でゆったり年越しをむかえま～す。

小児科へ

今日は、ちょっと前から行くのを戸惑っていた小児科に行きました 痰と咳と目脂はあるものの熱がそんなに高くないので、この時期どうしても行く気にはなれず、伸ばし 伸ばしにしていたんですが、今日お店で咳き込んでリバース。これはもう伸ばせないな～...と思い 近所の小児科へ。 やっぱり肺の中に痰がゴロゴロいってるらしく、SPO2は９２。 熱が出たら間違いなく入院コースです。 このところ寒いのに無理させちゃったかなと反省。 明日はヌクヌクおウチで過ごします。 それより、小児科で「中でおまちくださーい」と言われ座ってたところお隣に座ってた人がインフルだった～ 私も含めビクビクしながらすごさないといけません....。冬は嫌いだあ

募集します～

私のお店おひさまのいえは現店舗の大家さんのご都合により新店舗に移転します。っていってもすぐそこですで...今よりかな～り広くなるためハンドメイドの他にUSED子供服の委託販売を始めることにしました。ブランド品とフォーマルに限定させていただきますが、ベビーからキッズまでOKです。おウチで眠ってるお洋服や小物などございましたら、是非ご連絡くださーい。

メリークリスマス～♫

冬休み突入で子供２人つれてお店に出勤ゆうちゃん、体調がイマイチでお兄ちゃんがいたので抱っこマンにならずにすみました体調不良の時はグズグズ抱っこマンなんです痰と目脂がすごいけど熱はそれほどない。やっぱり小児科に行く勇気はなく、もらってる抗生剤で様子見中です。昨日ケーキ食べててリバース。でもそれほどキツくもなさそうで何だったのかは不明。休みに入るから病院行ったほうがいいかな～クリスマスはご要望通り、でっかいトミカ。「ママ～サンタさんきたよ～」って大喜び上の二人は夢もなく「ゆうちゃん、パパやけん」っていう始末夢を壊すな～～～。今年いっぱいなんとかおウチですごす事ができました来年もこの調子で頑張りたいと思います♫よろしくお願いします