昨夜はモニターのアラームの嵐でなかなか眠れませんでした。

疲労困憊

SpO2が90きると鳴る設定にしてます。ゆうま中枢性無呼吸症候群で眠りが深くなると息するのやめちゃうようでして

呼吸器つけてても鳴り響くアラームはちょっと…

実は14日に以前に言ってた体調不良の検査をかねて人間ドックにいきます。病院近くの大きな病院で予約がとれまして

この疲労困憊の体で検査するのも怖いけど体あってのこの生活ですからね。今からの季節、健康な子供達でも熱だす季節。そう言えば上の二人も小さい時は肺炎だの尿路感染だの喘息だので入院してたなぁ。

尿路感染って二分脊椎に限った病気じゃないんですよ～

不潔にしてるからかかるとか清潔にしてるからかからないとかそんな問題じゃないんだそうで。

そして…たいした内容も書いてないのにここ数日私のblogを沢山読んでいただいてる方がいらっしゃりありがとうございます

まとまりのない内容ですみません

病気の事が知りたくて読まれた方の参考になんて全然ならないと思うし、二分脊椎は人それぞれで症状が違うので、私が妊娠中検索魔になってた時のように何か情報がほしくて読んで下さったママさんを不安にさせていたら申し訳ないなぁ。と思いながら入院記録を書いてますが、二分脊椎だからこうなる、こうしなくちゃいけない。とかないと思います

色々あっても産まれてみたら他のきょうだいと同じ可愛い我が子。何もかわりません。

入院三昧で何度も手術に見送り、私のことを強いな～と言われる方もいらっしゃるけど、強くなんか全然ない。泣きますよ。見えないとこで。でも同じ立場にたったらみんな私と同じことできると思います。だってママだもん

我が子の命は親が守らなきゃ。ゆうまを赤ちゃんから知ってる看護婦さんが治療が進まず泣いてる私に言ってくれた事がありました。「ママしっかり。ゆうちゃん頑張ってるよ」って。一緒に泣いてくれました。一番頑張ってるのは子供です。検査で意識朦朧としてるゆうまを見て不覚にも透視室で泣いてしまった私。

ゆうまに「ママ～ごめん。ゆうちゃん具合悪くかったから泣いちゃった？」って言われて以来頑張ってるゆうまに絶対心配かけない。と自分に誓いました。ゆうまには元気になったら夢があるんです

ピアノが弾きたい。

私の実家はピアノ教室です。姉が先生してましてピアノの音は常に側にある環境だけど、左手の麻痺と体調がなかなか落ち着かないことから習わせてあげられないまま今の生活になってしまいました。

今日、主治医と約束しました。

ゆうまが元気になってピアノの発表会にでれるようになったら先生必ず見に行くから絶対呼んでよ。ここの病院に沢山いるゆうちゃんの主治医みんなで見に行かないかんね～。って言ってくれました。また１つゆうまの目標が増えたね。

疲れた～なんてゆうまの前では言いたくないのでここで吐き出してごめんなさい。

今日は落ち着いて寝れますように❤️

ゆうまの夢