ゆうさん。BiPAP と仲良くなれません

先生は、仲良くしてやってよ～⬇この人とお友達なって～。

なんて呑気なこと言ってるけど、毎晩号泣。ゆうまを知ってる方はわかると思いますが、滅多に泣かないのです

それが毎晩号泣。昨日は息が苦しい…助けて～と泣かれたけど私は外してやることもできず、説得。

あのね。ゆうまは寝てる時で気がつかないかもだけど、息をするのを時々忘れて寝てるんだって。それをね、この機械が助けてくれるだよ～。息するのをずっと忘れてたらママにもパパにも亜美にもたつにも猫達にも会えなくなっちゃう。息をするのはすごーく大事だからね。わかる？

と夜中に話してみましたが…

スイッチオン🔛したらまた号泣

息ができない～苦しい～嫌だ～

の繰り返し。

明日業者さんにきてもらい、マスクをかえてもらいたいのと、ゆうまの呼吸数とあってないからキツいのかもで設定のやり直し。そもそも扁桃肥大が進んだ影響は成長ホルモンの注射💉の影響もありそう。

内分泌の先生がちらっと言ってた

何かを頑張れば何かの試練がでてくる。

でも、クリアできなきゃ帰れない。

昼間も呼吸器訓練。頑張るのだ。

昨日は富永ボンドさんが病院にこられ、
小児在宅推進医療のイベントがありました。こども病院に通院、入院中の自宅でも医療ケアをしてる家族対象の家族交流会。そして先生、看護師、県や市の職員さん達にも希望、要望を言える機会があるのはとってもいい時間でした。ゆうまはボンドさんのワークショップ。
預け先がない。親の時間がない。付き添いの緩和。訪問看護の居宅外の利用などみな思ってることは同じ。県の職員さんがさっそく持ち帰り報告させていただきます。とのことで、少しでも改善に結び付いてくれたらなぁと思います

なかなか手強い(。-∀-)