また1年が終わろうとしています。沢山沢山支えてくれてありがとう。
2016年はまともに家にいたのは実は3月と5月と6月だけです。
あとは月の半分だったり、10日だったりで私が別荘と呼ぶここにいました。
今回の入院は8月31日から。まるまる4か月。
何で入院三昧になったのか？なんて私にもわからないし、もちろんゆうまにも主治医にもわからない。ただ1つ言えることは一昨年の10月にわかった背骨の壊死は大きな影響があったんだろうな...と思う。今回の入院も股関節で入院したはずが、無呼吸発覚からまたも背骨の感染で熱を出し、気が付けば4か月。
でもいつもゆうまの元気に救われ私役にたってるのかな？と思うことも多々
産まれたころは二分脊椎うんぬんというより私、障がいのあるこの子育てていけるんだろうか。
受け止めるには器が足りない気がして意味もなく涙が出てた記憶があるな～。
NICUにいた7か月間の間に腹膜炎からシャント感染で緊急手術。生後3カ月にしてCRP２０越え。主治医からはいい言葉はひとつもなく生死をさまよい、私はこの時どんな姿でもいい。歩けなくてもいい。命さえあればいいって初めて思えた気がします。重度の障がいのあるゆうまを受け止められたというか、動かない足さえこれがゆうまの足。と思えたというか。すべてが愛しく思えたというか命をもってゆうまが命の大切さを教えてくれました。
この1年病院生活がほとんどだったけど、沢山の人に支えられ自宅からそこそこ遠いここまで来てくれる友人たちに支えられ、インスタやブログで知り合った皆様に沢山ささえられドクターや看護師さん家族に支えられ付き添い生活の1年終えることが出来ました。
ゆうまくん可哀想にって沢山言われるけど、頑張ってるゆうまを可哀想だとは思いません。
ゆうまに会ったら頑張ってるね！って笑顔で言ってあげてくださいね
ゆうまはどんなときも笑顔です★
背中に穴があき先は長いのですが31日一旦退院します。穴があいたまま帰るのは感染も怖く、色んなリスクもあるのですが院内にずっといることでの免疫力の低下、私の疲れなどを考えた結果いったん帰りたいと思います。
二分脊椎は十人十色です。全部が同じ症状の子っているのかな？
でも、みんな笑顔で可愛い子ばかり。歩けなくても車椅子爆走でいいやん。
座れなくても腹這いでも仰向けでもいいやん。笑顔で命がそこにあればいいんだど私は思います。
1年の終わりに長く重い話になりすみません。今年は病院生活の中ゆうまのお友達や、学校のお友達がお空に還ったこともあり、命について沢山考えた1年でした。
付き添いでたまに泣き言いいますが、生きてそばにいるんだから付き添いで泣き言いってたらダメですね
←でもたまにグズグズ言いますが...
生きられなかったお友達の分まで頑張ってゆうまのサポートしたいと思っています。
さー。来年も入院と抜釘があります。お正月休みいただいたんで体力温存して入院通院がんばります。たまに愚痴ることもありますがスルーしてくださいね。
こんな親子ですが来年もどうぞよろしくお願いいたします。
先に言っときます！年賀状間に合いません～。我が家の年賀状は遅れてくると思っておいてくださーい。ごめんなさーい！