二分脊椎とは～

やっぱり手術の回数が多いのか～

次はいつ、次はこことうーん…今でも産まれて頭５回(シャント不全２回、オンマイヤー１回、シャント再建１回、シャントチューブ腹部感染１回)背中５回(脊髄破裂、椎体切除後方固定術⬅後弯、後弯手術の金具感染による抜釘、褥そう皮膚移植、⬅再手術)
お腹⬅腸回転異常によるイレウス、腹膜炎

こう書き出してみても11回

これからの予定考えたらクラクラするわ。
でも、大先輩からきけば通算23回よ～と中学生で。びっくり。

なんとか手術をさけて生きられないもんかな～と思ってみても、この病気十人十色で症状も障害の重さもみんなそれぞれ。入院退院もなかなか辛いけど、今はやるしかない。

ゆうまと私達家族に与えられた試練でしょう来年度からヘルパーの院内利用が可能になるとの噂…。

来年か～まだ長い。
できることやりながら頑張るしかないべ。

あ。遠足は熱がなければ行っておいで。と先生言ってくれましたそのくらいご褒美もらってもいいよね

先生感謝
次は膀胱～腎臓の造影検査が待ってます。
両側に水腎があり右は腎臓が腫れてます。

検査したら100%熱がでるからね。オシッコに菌がいるからと笑顔の先生⬅何の笑顔

先生、お母さん～膀胱の菌もうまく共存していけたら言うことないけどね～と。

はい。ずーっと一緒に育ててますとも。
悪いことしたら叩き出しますけどね

いつの日か落ち着く日を夢見て明日も頑張りまっす。坊っちゃん。血尿にバルーンの詰まりに、ゲロ…失礼…嘔吐もあったりですがこの笑顔。こんなに元気なのに学校もいけず入院三昧。病気のバカヤロー



あ。さっき下痢が手について、手についたー❗って叫んだら看護婦さんお母さん面白すぎって…笑ってないでどうにかしてこの下痢⬅ラキソのせいです。