今日はのっすんさんに紹介してもらっておまけに付いてきてもらって、褥瘡のスペシャリストの看護師さんのところに受診に行ってきました。
9月から何度も手術し、移植までしましたが、ゆうまの背中がよくなることはありませんでした。
昨日、スーパードクターのテレビを見ながらどっか遠くにでもゆうまにとってスーパードクターと呼べる人がいるのなら、私は北海道までも飛んでいきたい!小児の整形外科のスーパードクターでないかな!とテレビにかじりついて見ていました。
テレビに出ている患者さんたち、「手術は難しい。リスクが高すぎる」と言われ何件も病院まわたんだろうな...
最後にこんなスーパードクターに出会えたらいいよな~。何て思っていました。
今日、ゆうまに頬擦りし、抱き締めてくれた看護婦さん。なんだかそれだけで私の心満たされました←おい。
この子には今から先の将来があるからね。自分の名前をだしてもいいからOドクターを訪ねて行きなさい。
とアドバイスしてくださいました。ゆうまを他の方に紹介するときも、「とってもがんばってる子なの」と言ってくださり、長く長く頑張ってるゆうまの頑張りを評価していただいたようで本当に嬉しかったです。
今の主治医の先生方が嫌いなわけでもなんでもなく、今までどうり関わっていくつもりなんですが、背中の中に爆弾抱えたまま生活させるわけにはいかないのです。
やれる事はすべてやってあげたい
絶対後悔したくない。
旦那はよく手術手術で可哀想だ。といいます。それは私も同じ気持ち。
でも、後で悪くなったときに絶対後悔するのわかってる
←多分旦那が一番グズグズいうはず
すぐに手術するべきだ。というドクターと今は体力的に無理だ。というドクター。
私の気持ちにもどちらもある。でも熱にビクビクし、家にいても外出もままならない生活がいつまで続くのか?それがゆうまにとっていいものか?
今日、思いきって相談させていただき背中をポンと押された気がしました。
日々外来三昧で、来週は検査入院も入りそうだけど、背中の手術を執刀してくれた先生に相談し、セカンドオピニオンを視野に考えたいと思います。
先生~読んでるわけないけど😅私もゆうまも先生は大好き。我が子みたいに小さいときから可愛がってくれるよね。ゆうちゃんは自分が診る。を貫いてくれた先生。裏切るわけじゃないんだけど、わかってくれたら嬉しいな~。
まだまだ親子で奮闘しないとね。完治はしない病気だっていうのはわかってるけど、笑顔でゆうまが学校に行ける日が1日でも早くきますように....。
心折れまくってる私を支えてくれる友人たち本当にありがとう❤
昨日はまさかの負傷で←私が
大人になって数少ない泣きたくなるほど痛い目にあいました。
自分の不注意ですが😅右手が使えないとはなんとも不自由ですね。
今日は痺れはあるものの昨日の激痛はおさまったのでほっと一安心。まさかのぎっくり腰ならぬ、ぎっくり肩でした

9月から何度も手術し、移植までしましたが、ゆうまの背中がよくなることはありませんでした。
昨日、スーパードクターのテレビを見ながらどっか遠くにでもゆうまにとってスーパードクターと呼べる人がいるのなら、私は北海道までも飛んでいきたい!小児の整形外科のスーパードクターでないかな!とテレビにかじりついて見ていました。
テレビに出ている患者さんたち、「手術は難しい。リスクが高すぎる」と言われ何件も病院まわたんだろうな...

最後にこんなスーパードクターに出会えたらいいよな~。何て思っていました。
今日、ゆうまに頬擦りし、抱き締めてくれた看護婦さん。なんだかそれだけで私の心満たされました←おい。
この子には今から先の将来があるからね。自分の名前をだしてもいいからOドクターを訪ねて行きなさい。
とアドバイスしてくださいました。ゆうまを他の方に紹介するときも、「とってもがんばってる子なの」と言ってくださり、長く長く頑張ってるゆうまの頑張りを評価していただいたようで本当に嬉しかったです。
今の主治医の先生方が嫌いなわけでもなんでもなく、今までどうり関わっていくつもりなんですが、背中の中に爆弾抱えたまま生活させるわけにはいかないのです。
やれる事はすべてやってあげたい

旦那はよく手術手術で可哀想だ。といいます。それは私も同じ気持ち。
でも、後で悪くなったときに絶対後悔するのわかってる


すぐに手術するべきだ。というドクターと今は体力的に無理だ。というドクター。
私の気持ちにもどちらもある。でも熱にビクビクし、家にいても外出もままならない生活がいつまで続くのか?それがゆうまにとっていいものか?
今日、思いきって相談させていただき背中をポンと押された気がしました。
日々外来三昧で、来週は検査入院も入りそうだけど、背中の手術を執刀してくれた先生に相談し、セカンドオピニオンを視野に考えたいと思います。
先生~読んでるわけないけど😅私もゆうまも先生は大好き。我が子みたいに小さいときから可愛がってくれるよね。ゆうちゃんは自分が診る。を貫いてくれた先生。裏切るわけじゃないんだけど、わかってくれたら嬉しいな~。
まだまだ親子で奮闘しないとね。完治はしない病気だっていうのはわかってるけど、笑顔でゆうまが学校に行ける日が1日でも早くきますように....。
心折れまくってる私を支えてくれる友人たち本当にありがとう❤
昨日はまさかの負傷で←私が

自分の不注意ですが😅右手が使えないとはなんとも不自由ですね。
今日は痺れはあるものの昨日の激痛はおさまったのでほっと一安心。まさかのぎっくり腰ならぬ、ぎっくり肩でした

