お盆休みも終わり、世の中は通常の流れになったようですね。
いつもお読みいただきありがとうございます
8月16日金曜日は、4クール3回目の注射の予定でしたが、体調不良で延期になってしまいました。
先週から、風邪引いたかなと思っていましたが、花粉症かと思うほどの大量の鼻水と咳の連続で寝られず。発熱はなし。
食欲も落ちて食べられず。
手持ちのカロナールとうがい薬では改善せず。
もしかして、コロナ？と怖くなって、血液内科の主治医不在の水曜日に病院へ電話。
主治医不在だが、予約外診察はできるとのことで、急遽、タクシーで病院へ。
早速、コロナなどの検査で1時間半、隔離。
結果としては、コロナではなく夏風邪ウイルスと言う診断でした。
特効薬はないから、自己免疫で治すしかないと、医者に言われ、カロナールとうがい薬の追加だけで帰宅。
注射は、明後日の予約日に主治医に判断してもらうようにとのこと。
通常の内科ではないので、聴診器や喉の様子をみてもらう訳でもなく、鼻水の検査の結果のみの判断😓
隣が呼吸器内科なので、そちらに行きたかったけどそうもいかず。
帰宅してからも、カロナール1日3回飲んでも変わらず。発熱なし。まあ、カロナール飲んでるからなあ。
何とか、予約日の16日金曜日に病院へ。この日は台風接近で雨なのでタクシー。休みだった娘も同行してくれました。
いつもの血液検査にレントゲンが追加で入ってました。
主治医は、血液検査はギリギリ。レントゲンでは心臓は前よりも大きくなっているようには見えない。入院するほど悪化していないかを確認したとのこと。BNPも少し上がってました
DCyBorD療法は、体調が悪い時に無理にする治療ではないので、1回休んだ方が良いとのこと。
確かに、CRPが高くなっていました。
私はせっかく来たので注射したいと話したのですが、「この治療は即効性がないので、今日できなくても問題ない。むしろ、無理してやった時に、爆弾抱えてる心臓への影響の方が問題」と言われて断念。免疫力が落ちてるから、風邪もなかなか治らないそうです
せっかく台風の中、娘と来たのに残念
これまで、DCyBorD治療を継続することだけが私の「仕事」のような感じもしていたので、拍子抜けと言う感じでした
「心臓に爆弾」と言うのも、やはり言われるとショックでした
主治医には、カロナールでは効かないと言って、咳止めや鼻水、痰の薬などを出して貰いました。
この日は、ダラキューロとベルケイドの2本でロングコース予定だったのですが、薬局で薬を貰って早々に帰宅しました。
幸い、台風の影響は少ない時間帯に帰れたのは良かったです。
エンドキサンやレナデックスのない週末も久しぶり。
いつもなら、注射翌日の土曜日は比較的元気だったりするけれど、とにかく風邪症状が収まらず。
先週から、ほとんど横になってばかりでした。
ただ、横になると咳こむし、座っていると足が浮腫んでくるし、鼻水は止まらないし。
咳き込むから、その都度、水分補給で水分制限やってられず。余計に浮腫んでるような。
ダブルパンチです。
家族からはこんなに咳が止まらないなら、早く近くの内科や耳鼻咽喉科に行った方が良いと盛んに言われました
以前に喘息になったことがあったので、それも気がかり。
とはいえ、気管支拡張剤は心臓に悪そうだし、内科の医者への説明が大変。
今は咳してると、簡単に診察してもらえないです。またコロナ検査とか言われると面倒
では、また、大学病院に予約外で行っても主治医不在だとどうなるのか？
悶々としているうちに、日にちもたち、鼻水がおさまり、咳も少し楽になって来ました。
今日、21日は痰が絡んでるのといきなりの咳込みだけです
次回、金曜日の検査と診察でOKが出れば、また治療開始できるとおもいます。
いつも悩ましいのが、血液内科と循環器内科のどちらに相談すれば良いのかと言うこと。
毎週行ってるのは、血液内科なので今回もそうしたのですが、咳が酷くて呼吸しづらい場合は、循環器内科の方が良かったのかな？
でもそうすると、即、入院とか
何回か咳き込んで、これは息が出来なくなって救急車？と思ったときもあったので
去年まで仕事をしていた時には、休めないので市販薬を飲むか、すぐに内科に行って薬を貰っていました。今は簡単に服薬できないので、回復に余計に時間がかかるように思います。前はビタミン剤とかも飲んでたし
私は3月まで国家資格取得のための学校に通ってました。3月にこの病気が発覚し治療を開始したので、7月の試験を見送りました。
3月から全く勉強もしてないです
昨日は、合格発表前の仲間の飲み会でした。LINEグループには入ってるので、お誘いもいただきましたが、もともと体調無理なので早々に辞退。
みんなの楽しそうな様子が伝わってきて、やはり落ち込んでしまいました
なんで私はこんな病気になってしまったのか、こんなはずではなかった。本当だったらみんなと一緒に試験受けるはずだったのに。
この先、どうなってしまうんだろうか。
風邪引いても、なかなか治らないくらい体力なくて、何ができるんだろうか。家族に迷惑かけてるだけじゃないか。
先を考えると暗い気持ちになりますね。
ただでさえ、安静にと言われて何もしてないので、益々体力落ちた感じです。
この風邪が治れば、少しは動く気力が出てくるかなと思います。
相変わらず、暗い話と長文ですみません。
気を取り直して行こうと思います。
今回は、ベルケイドだけのショートコースです。
診察の予約時間が9時ですが、実際には血液検査結果待ちなので、診察は10時30分
今回は1人なので、待ち時間はやはり長く感じます。しかもこのところ、風邪気味で少し咳がでるので、ドキドキ。
待合室で咳するわけにも行かないから、ずっとのど飴舐めてました。
血液検査の結果は横ばい。
風邪気味のせいか、CRPも少し上がっていてちょっと焦りました。
前回、聞き損なったNTproBNPは、9,800くらいだそうです。
今回のBNPは、497.9 。7月下旬は469.2だったので、やはり風邪で咳が出てて苦しいからかな。上がってて残念
市販の風邪薬も飲めないので、処方されているカロナールとうがい薬で対応中。
どの程度悪かったら、病院に電話するのかと先生に聞いたら、かなりの発熱とかとのこと。とりあえずカロナールで良さそうです。
元々器官が弱いので、風邪ひくと長引きます。入院とかになると困る
ただ、抵抗力がないのか、家で安静にしてるのになかなかすぐに治らず。
一日中、エアコンの中にいて冷えたりもしているし、夏の疲れも出ているのかな。
注射はOKだったので、外来治療センターへ。
大きな地震が来るかもしれないが、今飲んでいる薬は飲まないとどうなるのかを、血液内科の先生に一応聞きました。
血液内科の先生からは、毎日飲まないと死ぬ薬はないとのこと。治療の副作用などで貰ってる薬は毎回ストックがほぼない状態なので、すぐに死なないなら、まあ一安心
循環器内科の薬は、まだ少しストックありです。
ベルケイド注射の後に、前回お願いしていた栄養指導を受けました。
私は、味覚障害があるし、塩分も水分も制限あり。しかも糖尿病対応もしてカロリー減らせと、循環器内科のドクターに言われて、食べるものはどうしたら良いか困っています。
食べても美味しく感じないのに、ついつい食べてしまうし。そのくせ、どんどんガリガリになって行くし。
家族のためにも美味しいご飯作りたいのに、自信ないし。
栄養士さんからは、食欲がないときの代替方法や、レモン、酢を活用すること。味付けが不安な時はレシピ本通りに作ったと家族にも見せるのを勧められました。
味付けアレンジが不安なので。
面倒なら魚の缶詰を使ってタンパク質を摂る。豆腐だけでは足りない。
循環器内科の先生が言うほど、これ以上痩せない方が良いとのこと。
ついつい食べてしまう飴も、少しなら問題ないでしょうと言ってもらってホッとしました。
「〇〇先生は厳しいよね。でも先生だってポテチが大好物なんだよ」などの裏話も聞いたり
味覚障害は必ず治るからと言われて、少し期待が持てましたが、ダラキューロの治療終わってからだよねえ。
早めに終わったので、会計、薬局を終えて、バス停前のスーパーで、昼ごはんに海鮮丼をかい、夕飯のおかずも買って帰宅。
最近は、昼食が遅れると低血糖気味なのか、いつも不調になります。病院では待ち時間に飴とか舐めてますが、1人でおやつ食べてるわけにも。
家で寝ているダンナにも、助六寿司を買って一緒に食べました。
今回は、ダンナの同行は短時間なので断りました。朝早いから、準備も無理そうだったし。
流石に疲れて、その後横になってやすみました。
感染症に気をつけようと思ってるのに、今回、風邪ひいてしまい辛いです。
以前はすぐに市販薬飲むか、近くの内科に行ってました。
今は、薬の説明も面倒だし、カロナールとうがい薬貰ってるから、それで対応と思ってますがなかなか改善しないです
鼻水は花粉症なみ。
かなり抵抗力がないのかなあ。
次回の注射までに治らないと、注射無理かしら
カロナール飲んでるから発熱はしてないんだけど。注射ストップだと予定も狂うから困るけど、どうなるんだろう。
次はダラキューロとベルケイドのロングコースです。
とにかく安静にして、早く治すつもりです。