ゴールデンウィークが終わりました。私は仕事をしていないので、今ではお休みが続くとリハビリは休みだし、病院も休みだから何かあったら困るなあと言う感じです。
どこに行っても混んでいるので、出かける気にもなれず😅
ただ、今年は長女が4月末に女の子を出産し、赤ちゃん👶に会いに行くなど、楽しいイベントもありました😊
欲張って色々動きすぎたせいか、食べすぎ飲み過ぎのせいか、1週間で1キロ体重が増加し、むくみが出ました。息切れも前よりも悪化😮💨😮💨
DCyBorD療法も終わって現状維持だけの服薬なので、病状が悪化したのではとすっかり不安になり、5月8日に予約外で病院に行きました。
当初の予定は5月22日です。
予約外なので、待つのは覚悟していきました。循環器内科だけで良いのかと思ったら、血液内科も受診するようにと言われて、ますます待つことに。
受診前の検査は循環器内科からのオーダーもあり、血液検査は久しぶりの6本。
尿検査、レントゲンの他に心電図も入りました。
全ての検査を終えて、あとは待つだけ。
どちらの科から先に呼び出しがあるかも分からず、とりあえず循環器内科で待機。
1時間以上待って、あとどのくらいかと受付に確認したら、先にお昼を食べて戻るようにとのこと。
それではと、恒例のローソンできのこパスタを買いました。
休憩室で食べていたら、病院からの電話。もうすぐだとのことで、慌てて食べて、循環器内科へ戻りました。
そうしたら電話は、血液内科からだったようで、慌てて血液内科へ移動。フロアが違うので移動は大変。
血液内科の受診が先になりました。
久しぶりにあった主治医は、検査結果は特に変わりがないですよとのこと。良かったです。NTproBNPも3,423から3,313に少し下がっていました。
心臓の悪化ではないようで良かった。
ただ、心臓については循環器内科で確認
することになります。
前回の骨髄マルクの結果は、10%だったものが0.5%になって、新しいアミロイドは作られていないようだとのこと。
今後の治療をどうするかは、様子見らしいです。主治医からもこれをやるという提案はなし。現状維持できれば良いということなのかな😥
今回の心配事は解決したので、次回5月22日の予約はそのままにして、循環器内科へ戻りました。
循環器内科で、また長々と待機。
もし悪化していたら入院かもと話していたので、夫も後から来てくれました。
かなり待たされたので、夫も診察に同行できました。
主治医はNTproBNPも下がっているし、レントゲンや心電図も変わらない。体重が増えたのは食べすぎ、飲み過ぎではとのこと。成人eGFRが29.7で、利尿剤は腎臓に負担がかかるので、これ以上は増やせないとのこと。
食べる量を減らして、1日の水分1,200CCと言われてしまいました。
とりあえず、次回22日までに努力することになりました。
夫は、「自分は前より痩せてきたのに、この人は物凄く食べてます」など言わなくても良いことを先生に言うので、こんなことなら来てもらわなくて良かったと思いました😓
夫があまり食欲がなくて残したものを私が片付けるために食べてしまうというのはよくあります😅
追加の薬もないので会計して終了ですが、終わったら17時でした。
やはり1日仕事。でも、明らかな悪化でないことがわかってホッとしました。
これまでは4週おきに受診で、検査もしていたので確認できて安心でしたが、今回から8週おきになり、体調の変化が常に不安。
自分では朝晩の血圧と体重だけしか、客観的なデータがないです。
じっとしていれば息切れはないので、予約外はどうしようかと思いましたが、夫に素人判断は危険と言われました。行って確認ができて良かったです。
今は気をつけているので、体重も減って
動くのが少し楽になりました😊
これまで心臓が元気じゃないから食べても太れないと、ダイエットには楽観的？でしたが、やはり体が重いと動けば息切れです😮💨
むくみ？で、顔や手の甲にも張りが出てちょっと嬉しかったのですが😅
気をつけないといけないですね。
次回は5月22日。それまで体重には気をつけようと思います。
みなさまも、急に暑いので体調管理、お気をつけてお過ごしくださいね。