1年ぶりくらいの更新です🙀
昨年の夏に2人目を出産し、無事に一歳になりました🎀
有難いですね。
上の子は幼稚園にも行き始めました🤗
私はというと…
今年の四月に入院しました😰
子供の胃腸炎が移ってからの再燃です😢
ステロイド多く点滴して、すぐ退院できるかと思ったけど、ほんとにただの胃腸炎なのかの精査も含め一度病気の見直ししようと色々検査のために長めに入院しました。
実は私の主治医が、3月に退職しいなくなってしまいました。
だから、いるのは専門外の先生。
週1で来る専門の先生に見解を聞きながら、膠原病の患者を診てるような心細い状況。
その時私も、週1で来る先生の判断で色々検査した方が良いとなり、色々検査してやはりただの胃腸炎からの悪化だね、となり退院できました。
膠原病の病棟も、満杯で別の病棟に入院させられてるもんだから、看護師も膠原病の患者なんてわけわからず、同じく腫れ物に触るような対応。
辛さをアピールしたいわけじゃなく、ただ少しでも理解しようとしてくれる対応をしてもらえるだけで、気持ち楽になるのに、それも叶わず一人でポロポロ泣けてきて
同じ病室の人も、なんでこの若い子入院してるのかしら的な雰囲気だし、色々聞かれるのも疲れるし、カーテンも閉めきってるから、余計変な人に見えてるだろうな。
身体のだるさと痛みがひどいから横になってると、ただゴロゴロしてるように見えるのか看護師に「調子いい感じですね😃」と言われるし。
ひとつひとつが傷付く。
頭痛くて熱あるから氷枕頼んでも2.3時間放置されるし（これ毎回。ほんともう頼むの嫌になる）、明らかぐったりしてるのに起こして食後の薬準備してください、とか言われるし。（寝てると催促される。）
採血あっても「ちょっとなんで採血取るのかはわかりません。先生が取れって言ったので」とか平気で言うし。
ステロイドを「免疫抑制剤なので注意して飲んでくださいね！！」とか言われるし。（免疫抑制剤じゃないし、もう3年以上も飲んでるわ。）
持ってきた普段の薬、飲んでいいとか言われたから飲んでたら、持ってきたのは後で飲んでと言われ、その後また普段の薬飲んで、と看護師ごとに言うこと違うし。
食欲ない言うてるのに、一口でも食べてから薬飲んでください！！とかスパルタだし。
先生もわかってもらえず、看護師もそんなんで、ほんとに切なくなって。
そんな出来事が日々続き、身体も辛いから、メンタル崩壊しそうで
すぐ涙が出てくる。
病気のない世界に行きたい
ほんとにそう思った。
鬱っぽくなってる。
早く熱も痛みも落ち着きますように。
昨年の夏に2人目を出産し、無事に一歳になりました🎀
有難いですね。
上の子は幼稚園にも行き始めました🤗
私はというと…
今年の四月に入院しました😰
子供の胃腸炎が移ってからの再燃です😢
ステロイド多く点滴して、すぐ退院できるかと思ったけど、ほんとにただの胃腸炎なのかの精査も含め一度病気の見直ししようと色々検査のために長めに入院しました。
実は私の主治医が、3月に退職しいなくなってしまいました。
だから、いるのは専門外の先生。
週1で来る専門の先生に見解を聞きながら、膠原病の患者を診てるような心細い状況。
その時私も、週1で来る先生の判断で色々検査した方が良いとなり、色々検査してやはりただの胃腸炎からの悪化だね、となり退院できました。
そして、その四月の入院でわかった新しい事実。
私は「SLE」ではなく
［MCTD］とのことでした。
治療はまぁ変わらないのですが。
そして、実はまたしても今現在入院中です
今回は、子供の風邪が移り、こじらせて高熱出て副鼻腔炎になった模様
ほんとに副鼻腔炎か、の精査も含めまた検査するため入院となりました。
四月の退院後、すごく気をつけて生活したのにこの結果
こんな、風邪引くたび入院してたら普段の生活も回らない。
新しい仕事を始めて、頑張ろうってとこだったのに、この入院で大事な約束を２つもお断りしました。
ほんとに悔しい。ほんとにほんとに
2カ月ぶりの入院。
初めてやった造影剤使ったCTは、薬入れた途端強い吐き気で造影剤途中でストップ。でも検査すぐ終わるから、と無理くりCT頑張りました。
造影CTで副鼻腔炎とわかり、抗生剤と風邪薬が始まって、翌日少しいいな、と思ったら昨日からまた強い倦怠感。
37.5から下がらない体温。
今日の夕方から38.0です。
ほんとに副鼻腔炎だけの熱なのかな…
専門の先生は週1しか来ないから、専門外のただの先生が回診に来るも、なんかこう、膠原病の患者なんて普段診ないもんだから、腫れ物に触るような対応。
こちらが、メンタル弱って今後のこととか痛みとかの不安を伝えようとも「………
」みたいな、なんか、ごちゃごちゃ面倒くさーみたいな空気出される。
そして、実はまたしても今現在入院中です
今回は、子供の風邪が移り、こじらせて高熱出て副鼻腔炎になった模様
ほんとに副鼻腔炎か、の精査も含めまた検査するため入院となりました。
四月の退院後、すごく気をつけて生活したのにこの結果
こんな、風邪引くたび入院してたら普段の生活も回らない。
新しい仕事を始めて、頑張ろうってとこだったのに、この入院で大事な約束を２つもお断りしました。
ほんとに悔しい。ほんとにほんとに
2カ月ぶりの入院。
初めてやった造影剤使ったCTは、薬入れた途端強い吐き気で造影剤途中でストップ。でも検査すぐ終わるから、と無理くりCT頑張りました。
造影CTで副鼻腔炎とわかり、抗生剤と風邪薬が始まって、翌日少しいいな、と思ったら昨日からまた強い倦怠感。
37.5から下がらない体温。
今日の夕方から38.0です。
ほんとに副鼻腔炎だけの熱なのかな…
専門の先生は週1しか来ないから、専門外のただの先生が回診に来るも、なんかこう、膠原病の患者なんて普段診ないもんだから、腫れ物に触るような対応。
こちらが、メンタル弱って今後のこととか痛みとかの不安を伝えようとも「………
」みたいな、なんか、ごちゃごちゃ面倒くさーみたいな空気出される。膠原病の病棟も、満杯で別の病棟に入院させられてるもんだから、看護師も膠原病の患者なんてわけわからず、同じく腫れ物に触るような対応。
辛さをアピールしたいわけじゃなく、ただ少しでも理解しようとしてくれる対応をしてもらえるだけで、気持ち楽になるのに、それも叶わず一人でポロポロ泣けてきて
同じ病室の人も、なんでこの若い子入院してるのかしら的な雰囲気だし、色々聞かれるのも疲れるし、カーテンも閉めきってるから、余計変な人に見えてるだろうな。
身体のだるさと痛みがひどいから横になってると、ただゴロゴロしてるように見えるのか看護師に「調子いい感じですね😃」と言われるし。
ひとつひとつが傷付く。
頭痛くて熱あるから氷枕頼んでも2.3時間放置されるし（これ毎回。ほんともう頼むの嫌になる）、明らかぐったりしてるのに起こして食後の薬準備してください、とか言われるし。（寝てると催促される。）
採血あっても「ちょっとなんで採血取るのかはわかりません。先生が取れって言ったので」とか平気で言うし。
ステロイドを「免疫抑制剤なので注意して飲んでくださいね！！」とか言われるし。（免疫抑制剤じゃないし、もう3年以上も飲んでるわ。）
持ってきた普段の薬、飲んでいいとか言われたから飲んでたら、持ってきたのは後で飲んでと言われ、その後また普段の薬飲んで、と看護師ごとに言うこと違うし。
食欲ない言うてるのに、一口でも食べてから薬飲んでください！！とかスパルタだし。
先生もわかってもらえず、看護師もそんなんで、ほんとに切なくなって。
そんな出来事が日々続き、身体も辛いから、メンタル崩壊しそうで
すぐ涙が出てくる。
病気のない世界に行きたい
ほんとにそう思った。
鬱っぽくなってる。
逃げ出したい
けど、
旦那さんが励ましに送ってくれる子供たちの動画とか見ると、
この子達と旦那さんと
これからも笑って生きたい
と、涙が溢れてくる。
ちゃんと専門医がいる病院、行きたいな。
ちゃんと、主治医が欲しい。
みんなのブログ見てても、やっぱ主治医との信頼関係は必須だと思ったし。
信頼できる先生のもとで、
ちゃんと専門医がいる病院、行きたいな。
ちゃんと、主治医が欲しい。
みんなのブログ見てても、やっぱ主治医との信頼関係は必須だと思ったし。
信頼できる先生のもとで、
しっかりこの病気と付き合う覚悟を決めたい。
県内には、専門の先生はいないから、遠くに通わなきゃになるけど、今はこの病気と闘うための道しるべをくれる信頼できる先生が欲しい
早く熱も痛みも落ち着きますように。